Isang Sariwang Pagtingin sa 2016 Mga Kaibigan Para sa Life Diabetes Conference

Ang taong ito ay nagmamarka ng 17 ^{th na anibersaryo ng Friends For Life, ang taunang pagdiriwang ng diabetes na naka-host sa Orlando Disney World Resort ng mga di-nagtutubong Bata na may Diabetes, na may 2016 kaganapan wrapping up noong nakaraang linggo. Habang ang pagpupulong ay nagsimula sa paghahatid ng mga uri ng 1 bata, lumaki ito sa paglipas ng mga taon upang mapalibutan ang lahat sa aming ecosystem - mula sa mga kapatid sa mga lolo't lola ng mga bata na may diyabetis, sa mga may sapat na gulang na may uri 1 - marami sa mga ito ang unang dumating sa kaganapan bilang mga bata mismo ang mga taon nakaraan.}

Ito ang aking unang pagkakataon na dumalo sa FFL. Narinig ko ang mabubuting bagay tungkol dito, ngunit upang maging tapat, nakikipaglaban ako sa labis na diyabetis at hindi ko sigurado kung ano ang pakiramdam ko kapag nakarating ako roon. Noong gabi bago ako umalis, tinanong ako ng aking ina, "Inaasam mo ba ang iyong pagpupulong? "

Na kung saan ako ay tumugon nang patayo:" Hindi ko maisagawa ang enerhiya upang maging nasasabik tungkol sa anumang bagay na may kaugnayan sa diyabetis. "

Pero habang lumilitaw, mali ako. Ito ay lumalabas na habang wala pa kaming gamutin para sa diyabetis, may

d o mayroon kang lunas para sa lahat ng masamang dumi na nangyayari sa loob ng iyong ulo, puso, at kaluluwa sapagkat mayroon ka pa-to-be cured disease. Oo, ang lunas na iyon ay ibubuhos sa isang libo ng iyong sariling uri - mga taong nakakuha nito, ang mga taong nakikibahagi sa iyong mga pakikibaka, ang mga taong lumalakad sa iyong mga sapatos at patuloy pa rin ang nabubuhay at puno ng buhay, pag-ibig, at kaligayahan.

Hello, Friends For Life!

Badge of Honor

Ang aking mahabang paglalakbay mula sa aking bahay sa New Mexico patungong Orlando, Florida (noong Hulyo) ay hindi nagpasiya sa akin para sa pagtaas ng lakas. Kinuha ito ng higit sa 12 oras na nakakapagod at medyo nalulugod ako nang sa wakas ay dumating ako. Kung gayon, hindi mo alam ito, nagkaroon ng ilang pagkalito sa pagpaparehistro. Tila hindi ako umiiral. Ngunit sa kabutihang-palad para sa akin, si Brenda Hitchcock-asawa ng co-founder ng CWD FFL at ring master na si Jeff Hitchcock-alam kung sino ako. Siya ay naka-print ng isang

DiabetesMine badge para sa akin, na pinalamutian ng isang lilang "Lilang Unang-Timer", na hindi ko alam kung paano pakiramdam. Sumunod, binigay niya sa akin ang isang green wyband na tyvek at sinabing, "Narito ang iyong badge of honor. " Green ay para sa mga taong may diyabetis. Ang Orange ay para sa mga miyembro ng pamilya. Ang dilaw ay para sa mga taong may celiac. (Mas gusto ba nilang tawagan ang mga PWC? Hindi ako sigurado …). Nagagalit na tungkol sa diyabetis, hindi ako masyadong pinarangalan na magkaroon ng berdeng banda.

Ngunit pagkalipas ng 24 na oras, naibigan ako nito.

Nagkaroon ng berdeng mga band sa lahat ng dako. Oh tingnan mo. Mayroon din naman siya. At ginagawa niya. At ang maliit na iyon doon. Hindi ako nag-iisa sa karamihan. Ako ay bahagi ng karamihan ng tao. Mga Lalaki. Babae. Boys.Mga batang babae. Green band sa bawat kulay ng balat.

Nang ang kumperensya ay tapos na, maingat kong pinutol ang banda, maayos na nakatiklop ito, at naka-pack na ito bilang isang treasured memento.

Isang Naka-pack na Programa

Maagang mga pagtatantya ay na sa paligid ng 2, 000 mga tao mula sa buong mundo na dumalo sa taong ito, isang bit pababa mula sa mga nakaraang taon, at kasama ang isang talaan bilang ng "unang timers, " tulad ko. Sa pangwakas na tally, sinabi ng mga organizer ng conference na mayroon silang 700 na unang beses na dadalo.

Nagkaroon ng kalabisan ng mga nakaplanong aktibidad, mga social event, at mga workshop para sa mga PWD ng lahat ng edad-kiddos, tweens, kabataan, at mga may sapat na gulang-pati na rin sa sibilyan, mga magulang, at mga lolo't lola. Kasama sa mga handog ang mga pagtatanghal sa CGM na data, pakikipag-ugnayan sa mga bata, mga estratehiya sa araw na may sakit, ehersisyo at uri 1, burnout, pagpigil sa hypo, pagbibilang ng carb, pag-unawa sa A1C at higit pa. Nagkaroon din ng track ng wikang Espanyol. Ang JDRF ay nagbigay ng isang pag-update, tulad ng Diyabetis Research Institute, tungkol sa mga pinakabagong sa lunas at diyabetis pananaliksik balita (at DRI ay may ilang mga cool na "Maaari ang gamutin Maging Sa ka shirt maaari kang bumili ng masyadong!).

Nagkaroon ng screening para sa retina ng pinsala sa retina, celiac, at TrialNet genetic, kasama ang pagkakataon na mag-sign up para sa maraming mga klinikal na pagsubok. Ang mga pagsubok ng sapat na araw na may saline ay available sa Animas Vibe at Ang mga sistema ng Animas Ping, ang Omnipod tubeless pump, at ang buong lineup ng Tandem sa mga pump-touch screen,

Sa pangkalahatan, habang tinitingnan ko ang iskedyul, nag-agonisa ako sa kung ano ang dadaluhan. Maraming

masyadong maraming mga mahusay na pagpipilian sa bawat bloke ng oras. At hindi tulad ng bawat iba pang pagpupulong na napunta ako, hindi ko na kailangang mag-jab ang aking panulat sa ilalim ng aking kneecap upang manatiling gising.

Ang taon na ito ay walang pagbubukod.

Ang malaking pag-update: isang prototype ng disenyo ng double infusion set ay unveiled. Nagtatampok ang double-cannula set ng alinman sa 6 o 9 mm na karayom ​​ng bakal. Nang tanungin ko ang isa sa mga developer kung bakit ang bakal, sinabi sa akin na ginagamit nila ang pinaka-promising matatag na pagbabalangkas ng glucagon sa pag-unlad, na mag-alis ng isang tradisyunal na plastic cannula. Ngayon, ang isang iba't ibang mga formulation ay lilitaw na maaga sa pag-unlad, ngunit ito ay huli na baguhin ang kurso sa set ng pagbubuhos. Oh well.

Gayunpaman, dapat akong sabihin, matapos na pakinggan si Damiano at makita ang kanyang data, ako ay isang mananampalataya. Sa kauna-unahang pagkakataon, sa palagay ko mabubuhay ako upang makita ang artipisyal na teknolohiya ng pancreas na ito sa mga kalye. Iniisip ko na magiging mas malayo pa ang kalsada kaysa sa palagay niya. Ngunit hindi malayo gaya ng kolonisasyon ng Mars, tulad ng dati kong inaasahan.

Para sa background, kailangan kong ipaalala sa iyo ang lahat na ako ang tunay na may pag-aalinlangan pagdating sa mga sistema ng AP, at mayroon akong magandang mga kredensyal para sa aking pag-aalinlangan. Ako ay isa sa mga unang tao sa bansa na gumamit ng patuloy na teknolohiyang pagsubaybay ng glukos noong una itong lumabas, at marahil ako ang pinakamahabang-tumatakbo na tuloy-tuloy na gumagamit ng CGM, hindi sa pagbanggit ng pagkakaroon ng nakasulat na maraming mga libro sa paksang ito. Sila ay dumating sa isang mahabang paraan, sanggol, ngunit hindi ko pa rin pinagkakatiwalaan ang isa upang maging ang panginoon ng aking insulin. Karamihan sa mga oras, ang aking CGM mahusay na gumagana. Ngunit bawat isang beses sa isang habang, ito ay ang funky sayaw sayaw at nagbibigay ng pagbabasa ng daan-daang mga puntos off.

Idagdag sa na ang katunayan na wala pa tayong kakayahan na magpatakbo ng isang dual hormone pump (pamamahagi ng insulin at glucagon), at makikita mo kung bakit hindi ako umaasang makakita ng AP sa kalye anumang oras sa lalong madaling panahon.

Bottom line, IMHO: Sige at i-upgrade ang iyong pump.

Isang huling pagkakataon.

Pagsasalita ng Mga Aparatong …

Nagduda ako na ang mga warehouses sa Insulet ay mayroong maraming mga Omnipod insulin pod sa stock na nakita ko sa mga armas sa kumperensya, kasama ang tradisyonal na belt-mount sapatos na pangbabae at ang isang dizzying bilang ng mga transmitters CGM na nakabalangkas at buong kapurihan, maraming pinalamutian ng maliliwanag na kulay at naka-bold na graphics. Ang mas bata na set ay nasa isa sa kanilang teknolohiya sa diyabetis sa mga paraan na mahirap na isipin ang dekada na ang nakalilipas.

Sa Conference Exhibit Hall, lahat ng gusto mong makukuha sa isang pangunahing pagpupulong sa diabetes 1 ay naroon, maliban sa Medtronic. Ang mahabang panahon tagataguyod ng kumperensya tila medyo pulled out sa huling minuto, halos nagiging sanhi ng isang pagkansela ng kaganapan.

Nakahiya sa iyo, Medtronic. Nakita ko ang maraming ng iyong mga produkto na pinutol sa shorts at T-shirts, ngunit wala ka roon kasama ang iba pang mga kumpanya para sa mga gumagamit o posibleng interesado sa iyong produkto.

Pump-wise, Animas, Omnipod, at Tandem lahat ay may malaking booths. Si Lilly ay isang booth ng halimaw na eksklusibong nagpapakita ng kanilang mga programa ng suporta, sa halip na sa kanilang mga produkto. Dexcom ay siyempre kasalukuyan, kasama ang Novo, BD, Janssen, Sanofi, Ascensia, FreeStyle, at higit pa.

Ang isang maliit na booth na nakakuha ng aking mata ay kabilang sa Pump Peelz, na itinatag ni T1 Emily Imblum at ng kanyang asawa na si Scott Imblum, na gumawa ng talagang mahusay na mga skin para sa mga sapatos na pangbabae at CGM receiver, pati na rin ang pandekorasyon na pabalat para sa mga transmitters ng CGM. Gayundin ang shout-out-worthy ay Glucolift, pinapatakbo ng T1 Christopher Angell, na gumagawa ng chalky-free na mga tab na glucose at gels.

Nakita din namin ang ilang mga mahusay na iba pang mga Diabetes Community folk sa sahig ng eksibit hall, mula sa aming mga kaibigan Kelly Kunik sa #IWishPeopleKnewThatDiabetes booth na tinatanggap ang mga tao upang ibahagi ang kanilang mga tidbits sa makulay na malagkit na mga tala; at ang Nighscout Foundation na pinalamutian ang mga badyet sa FFL na may mga ilaw na pinapatakbo ng baterya na magtatagal sa mga araw. Nalaman din namin na ito ay ang unang taon na ang Coalition Advocacy Coalition (DPAC) ay may isang booth upang itaguyod ang pagtataguyod nito at pagsasagawa ng lobby sa mga mahahalagang isyu sa diabetes.

Celebs on the Scene

Ang isa sa mga pinaka-kapansin-pansin na trend sa FFL sa taong ito ay ang pagkakaroon ng IKALATANG bituin ng bansa ng musika, lahat ng nabubuhay sa uri 1 at ang ilan ay nagpapahayag ng iba't-ibang pakikipagsosyo sa industriya.Una, ang balita ay naabot noong Hulyo 6 na ang bituin ng musika ng bansa at si D-peep RaeLynn ay nakipagtulungan sa Novo Nordisk at JDRF upang lumikha ng isang natatanging serye ng mga libro para sa mga edad ng kabataan ng T1D 2-24. Nasa kamay siya sa hall ng FFL exhibit at gumaganap, kasama ang mang-aawit ng bansa na si Eric Paslay, na nag-anunsiyo na nakikipagtulungan siya sa Dexcom at nag-perform din para sa mga dumalo sa FFL. Ang kumpanya ng CGM ay aktwal na gumamit ng "Rock on with Dexcom" bilang tema sa pagpupulong nito, na nagbibigay ng mga T-shirt na nagtatampok ng tagline na iyon.

Ang Longtime D-friend at country singer na Crystal Bowersox ay nasa FFL muli, sa taong ito na nagpapahayag na makikipagtulungan siya sa Lilly Diabetes bilang pinakabagong tagapagsalita ng D-celeb ng kumpanya na gagawa ng tour rounds ng mga kampo ng diyabetis sa Sa US Bukod pa rito, dalawang iba pang mga bituin sa bansa - ang multi-talentadong George Canyon at Amanda Jo - ay dumalo din sa FFL sa taong ito.

Kasama ang mga mang-aawit na ito, ang driver ng T1D IndyCar racecar na si Charlie Kimball ay nasa tanawin din ng pag-sign ng mga autograph at nagpapanggap para sa mga larawan na may mga dadalo.

Ang ilang mga Banal na Lupain

Bilang karagdagan sa mas maraming tradisyonal na mga sesyon, dumalo ako ng maraming natatanging mga interactive na sesyon, eksklusibo para sa mga berdeng band, na pinapadali ng mga miyembro ng FFL na mga uri ng 1 peeps sa kanilang sarili. Ang unang dumalo sa akin ay ang mga hamon ng pagiging isang magulang kapag ikaw ay may diyabetis. Hindi ko masasabi sa iyo ang tungkol sa sesyon na ito, dahil ang mga patakaran ay na ang lahat ng sinabi sa kuwarto ay nanatili sa silid. Ito ay sagradong espasyo para sa pagbabahagi. Para sa tumatawa. Para sa pag-iyak. Nakita ko itong napakalakas na napukaw ko ang aking nakaplanong iskedyul (paumanhin kay Bennet at Christel) at dumalo sa iba pang mga interactive session sa mga komplikasyon. Ito ay, sa isang salita … isip-pamumulaklak.

Sa huling araw ay gumawa ako ng oras upang dumalo sa isang sama-samang sesyon para sa mga mag-asawa, kahit na ang aking walang hanggan mas mahusay na kalahati ay sa bahay, dahil ito ay isang paglalakbay sa trabaho para sa akin. Ang pakikinig ng "magkasamang pag-aasawa" ay nagsasalita nang hayagan at lantaran tungkol sa mga hamon ng tatsulok na pag-ibig na lumilikha ng diyabetis ay, sa mga oras, ganap na masayang-maingay. Ngunit binigyan din ako nito ng pananaw kung gaano kahirap na maging kasal sa isa sa atin.

Mga Pagkain sa Pamilya

Sa FFL, ang mga taong may diyabetis ay medyo tumatakbo sa mundo. O hindi bababa sa Orlando World Center Marriott conference center, na isa sa pinakamalaking sa mundo. At hindi na mas malinaw kaysa sa mga oras ng pagkain. Ang lahat ng mga pagkain ay binibilang na pre-carb, halos isang taon na pagsisikap ng nutritionist ng kawani at kapwa uri 1, ang Christian Seiz.

Bago sa taong ito, Sinabi sa akin ni Seiz, ay ang sampol na plato para sa bawat at bawat item sa pagkain sa bawat linya ng buffet, na nagpapakita ng laki ng bahagi na batay sa mga bilang ng carb. Nakita ko ang isang tinedyer na batang lalaki na may plate na mac ng keso at keso, walang dudang ang kanyang normal na laki ng paglilingkod, ngunit madaling 10 beses ang sukat ang bilang ay batay. Hindi bababa sa sample na plato ay maaaring siya ayusin ang matematika para sa kanyang bolus.

Isang Habambuhay ng mga Memorya

Tulad ng mga kuliglig sa takip-silim, ang mga alarma ng Dexcom ay ang serenade na sinamahan ng bawat pangyayari. Grimaces at laughs sinundan fingersticks.Ibinahagi ang mga metro kapag namatay ang mga baterya. Ang mga basket ng mga tab glucose ay nasa lahat ng dako. Ang mga tagapagsalita kung minsan ay kailangang huminto upang suriin ang kanilang asukal sa dugo.

Gayunpaman kami ay masigla. Kung ikaw ay isang kumpletong estranghero ay bumaba sa gitna ng kumperensyang ito, hindi mo na kailanman sa isang milyong taon na nahulaan na ito, sa gitna nito, isang pagpupulong tungkol sa pinakamahihirap at mapanganib sa lahat ng mga malalang sakit. Hindi mo makita ang takot, o ang mga kumukupas na komplikasyon. Ang lahat ng gusto mong makita ay malusog na mga tao sa lahat ng edad, nakangiting at tumatawa ng maraming.

Brosyur sa kaganapan ay ipinagmamalaki ang tag na linya: "Ito ay isang pagpupulong na hindi mo malilimutan kailanman! "

Totoo! Ang kumperensyang ito ay tiyak na naihatid.

Ito ay isang kumbinasyon ng isang pagbaril sa braso at isang hininga ng sariwang hangin. Ako ay reinvigorated at handa na upang gawin ang paglaban sa sandaling muli. Tanging isang tanong ang nananatiling:

Ay isang beses sa isang taon na dosis ng gamot na ito sapat?

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.