Anak na si Singing Star Overcomes Uri 1 Diyabetis

Anak na si Singing Star Overcomes Uri 1 Diyabetis
Anak na si Singing Star Overcomes Uri 1 Diyabetis

OneEW Heathrow Newsletter February 2016

OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Anonim

Si Emily Taylor Kaufman ay isang maliit na planta ng elektrisidad. Lamang na 12 taong gulang at nasa ika-7 na grado, nakapagtapos na siya sa musical stage, nanalo ng isang paligsahan sa pagkanta na pinapatakbo ng Phil Collins, at pinirmahan ng isang pambansang ahensya ng talento.

Siya ay lumitaw sa 15 musical production kabilang ang kanyang mga paboritong tungkulin bilang Tracy sa Hairspray at ang bruha sa Into the Woods, at nakakuha ng mataas na accolades para sa kanyang tap at jazz performances sa regional at national dance competitions.

Nang si Emily ay diagnosed na uri ng diyabetis tatlong taon na ang nakalilipas, inalis niya ito, sinabihan kami ng kanyang ina na si Bonnie. Ngayon, ang duo ng dalaga sa South Florida ay nakatuon sa karera ni Emily, habang pinananatili nang maayos ang kanyang mga antas ng asukal sa dugo. Panoorin ang video sa ibaba at higit pa sa pahina ng YouTube ni Emily upang masaksihan ang kanyang mga katangian sa bituin, at maaari mo ring makita ang mga ito sa @EmilyTKaufman sa Twitter.

Kami ay masaya na kumonekta kay Emily at sa kanyang ina na si Bonnie bago ang Pasko upang matuto nang higit pa tungkol sa kamangha-manghang preteen na ito at ang kanyang posibleng saloobin sa buhay at T1D.

DM) Bonnie, paano nagsimula ang lahat ng ito? Si Emily ba ang isa sa mga sanggol na nagmula sa pagkanta?

Bonnie K) Oo, siya ay kumanta mula noong siya ay 2, at siya ay kumanta sa paligid ng komunidad dahil siya ay 6. Para sa mga nakatatanda, mga musikal na komunidad at mga palabas.

Ginamit ko ang mga videotape na ito ng mga sing-in-videotapes (noon ay VCR) sa sandaling iyon … at siya ay hindi kailanman napalampas ang isang matalo, siya ay palaging nasa pitch. Nakamamangha!

Emily K) Hindi talaga ( giggles ). Mayroon akong mga pinalamanan na ito na kumakanta kapag pinindot mo ang kanilang mga kamay, at pinipilit ko lamang ang mga kamay at magpatuloy, at kumakanta sa kanila. Iyon talaga kung paano nagsimula akong kumanta, para sa pamilya.

Kaya si Emily ngayon ay nag-juggling middle school at nagsusumikap sa kanyang mga kasanayan sa pagganap, tama ba?

BK) Oo, si Emily ay nagsimulang kumuha ng mga klase noong siya ay 7 - kumanta, sumasayaw at nagbago.

Ngayon siya ay pupunta sa Performing Arts Center pagkatapos ng eskwelahan araw-araw, at karaniwan kong binibili siya ng 6: 00, kung minsan ay 7: 00 kung siya ay nangangailangan ng karagdagang sayaw. Ang ikapitong baitang ay mas mahirap (dahil) siya ay umuwi at mayroon siyang isang milyong oras ng araling-bahay. At pagkatapos ay ginagampanan din niya ang kanyang piano, at isang maliit na gitara, ngunit higit pa siyang kasangkot sa piano.

Ano ang nangyari nang masuri si Emily? Iyon ay dapat na ilagay ang isang malaking kahalumigmigan sa mga bagay …

EK) Ang aking pagsusuri ay Lunes ng gabi, Pebrero 24, 2014. Nagpunta kami sa ospital at kumuha sila ng isang pagsubok sa dugo, at ang aking asukal ay, tulad ng 330 o higit pa. Ito ay uri ng kakaiba, sapagkat ito ay tila isang mababang bilang para sa pagsusuri, sinabi nila sa aking ina.

BK) Oo, siya ay naghihintay para makakuha ng tubig at chugging, chugging, chugging, at iyon ay kakaiba.Pagkatapos ay patuloy siyang tumatakbo sa banyo sa lahat ng oras. Ngunit kapag nakarating kami sa ospital, siya ay ganap na pagmultahin. Lumakad siya sa pagkanta at pagsasayaw, at iyan ay kung paano siya lumakad, at iyan ang pinananatili niya. Sila ay tulad ng, 'Siya ay may diyabetis, ngunit bakit ka narito maaga …? 'Tulad ng hindi natin dapat naroroon. Tinanong ko, 'Binabago ba nito ang kinalabasan? 'at sinabi nila hindi. Kaya naisip ko 'maganda iyan' dahil si Emily ay mainam. Inisip niya na parang isang paglalaro, tulad ng bakasyon para sa kanya.
Wow, ikaw ay masuwerteng nahuli ka nang maaga! At mukhang tulad ng iyong klinika na karanasan ay isang magandang isa?

BK) Oo, ang Joe DiMaggio Children's Hospital sa Hollywood, FL, ay isang kamangha-manghang, kamangha-manghang lugar. T ang mga tao ay mahusay lang. Mayroon silang isang playroom, isang aso na dumating upang makipaglaro sa mga bata, at isang lalaki na gumawa ng ilang gawain sa paaralan sa kanila kung gusto nila. Napakaganda ng mga nars, nais naming isulat ang mga tala ng pasasalamat sa amin kapag kami ay umalis. Ginawa mo lang talaga ang pakiramdam mo.

EK) Oo, masaya talaga sa ospital.

Wow, kaya ang diagnosis ay hindi traumatiko sa lahat?

BK) Para sa akin ito ay. Ngunit hindi niya alam kung ano ang mas mahusay na matakot o mapakali, dahil sinubukan kong ilagay sa isang mahusay na front upang hindi ko siya takutin, at gawin ito (tila normal). Hindi mo maaaring i-flip out. Gusto mong maging isang bahagi ng lipunan at mabuhay na maayos, maging sa isang pamilya, at gawin kung ano ang kailangan mong gawin - walang ibang pagpipilian.

Ang pagpasok mula sa klinika sa unang pagkakataon ay ang mahirap na bahagi, tama ba?
BK) Totoo, natatakot kaming umuwi. Hindi bababa sa ako.
EK) Sa totoo lang, gusto kong umalis dahil mayroon akong isang improv class sa aking paboritong guro. Gayundin, napalampas ko ang pagsusulit sa pagsusulat sa ika-apat na grado, at ako ay talagang malungkot sapagkat ako ay talagang mahusay sa pagsulat. Ngunit pagkatapos ay sinabi ng punong-guro na OK lang, hindi mo kailangang gawin ito.

BK) Pagdating namin sa bahay, pinagsama ko ito at sinabi ko, 'O alam mo, marahil may dahilan, marahil isang mas malaking layunin dito. 'Tiningnan namin ang lahat ng mga bantog na tao, at lahat ng mga mang-aawit, na may diyabetis na nasa matanghal, upang makita niya ang potensyal na hindi mahalaga kung ano ang iyong balakid. Siyempre kapag siya ay natutulog, sumigaw ako buong gabi.
Tama, tulad ng sinumang ina. Mayroon bang ibang mga bata na mag-alala tungkol sa pati na rin?

BK) Mayroon akong 23 taong gulang, ang kanyang kapatid na lalaki. Ako ay nag-iisang ina, diborsiyado, kaya nakatira kaming magkasama Emily at I. Siya lang ang isa sa aming pamilya na may diyabetis, hangga't alam ko.

Paano ka pumunta tungkol sa pagkuha ng napansin at naka-sign sa pamamagitan ng isang talento ng ahensiya?

BK) May isang programa sa New York na tinatawag na 'Broadway Artists Alliance', at mayroon silang mga kampo ng tag-init sa isang linggo sa isang pagkakataon. Kailangan mong mag-audition, at pumunta sila sa paligid ng mga lungsod sa bansa bago ang tag-init, sa buong taon. Kung tinanggap ka, kailangan mong pumili ng isang 'pangunahing': alinman sa boses, sayaw, o kumikilos.

Nagpunta kami pagkatapos na masuri si Emily, kaya talagang nerbiyos ako tungkol dito. Pumunta sila sa 9 hanggang 5 rehearsing at gumaganap sa buong linggo, nakikipag-gear up patungo sa mga eksperto sa industriya sa Biyernes.Pagkatapos niyang magawa, may ilang magagandang babae na dumating sa kanya at sinabing, 'Kinakatawan ka ba ng sinuman? 'Lubhang nakakatawa ang sagot ni Emily. Sinabi niya ang isang bagay tulad ng, 'O, sa kasamaang palad hindi sa oras na ito. 'Sinabi ng babae na siya ay kasama ng Bohemia Group at nais niyang kumatawan sa kanya kung interesado kami, ngunit kailangan naming maging handa upang lumipad hanggang sa New York tuwing may mga audisyon, o hindi bababa sa magpadala ng tape. Ginagawa na natin iyan ngayon sa loob ng dalawang taon. Marami na kaming nakuha, mayroon kaming mga callbacks para sa Broadway TV at mga roll ng pelikula.
Na-hit na ba ni Emily ito sa alinman sa mga tungkuling iyon?

BK) Sa tag-araw na ito, hiniling niya na magkaroon ng ilang iba pang mga kandidato upang posibleng i-play ang anak na babae ng Richard Gere at Julianna Margulies sa isang paparating na pelikula. Sa kasamaang palad sa pagkuha doon ay masyadong mahal at pagkatapos ay nais nila sa amin upang bumalik muli, tulad ng dalawang araw mamaya. Ito ay ika-apat ng Hulyo ng katapusan ng linggo, at ito ay napakaraming pera upang bumalik, kaya nagpasya kaming magpadala lamang ng audition tape. Nang hindi sila pumili sa kanya, sinabi niya, 'Tingnan ni Nanay, dapat na kami ay bumalik. ' Nakakatawa. Ngunit tiwala kami na ang tamang tungkulin ng breakthrough ay nasa paligid lamang ng sulok.

Ang kampo ng teatro na iyong inilarawan ay matinding tunog. Paano mo hinawakan ang diyabetis ni Emily sa mga mahabang panahon na iyon?
EK) Binibigyan ka nila ng tsaperon na nagbabantay sa iyo. Alam niya ang tungkol sa aking diyabetis, at siya ay napaka-maingat.

BK) Nanatili kami sa isang hotel kaya ako sa tabi niya. Ngunit nagkakaroon ako ng atake sa puso buong araw, araw-araw. Ito ay apat na buwan lamang, at wala siyang bomba o sensor ng CGM noong panahong iyon. Maraming mga beses, kami ay umupo sa kalye dahil hindi ko alam na ang init ay nakakaapekto sa kanyang mga antas ng BG, at siya ay pagpunta Mababang sa kanan doon sa kalye. Pagkatapos ay bawa't ilang minuto ay nananatili natin ang kanyang daliri upang makita kung ito ay paparating, na nagbibigay sa kanyang kendi, anuman. Mahirap ang bahaging iyon!
Sabihin sa amin ang tungkol sa Emily na nanalo sa paligsahan ng Phil Collins, na siyang malaking claim sa katanyagan sa ngayon …
BK) Nakakita ako ng kumpetisyon sa online. Ang ikatlong asawa ni Phil Collins, Orianne, ay nagsimula ng 'Little Dreams Foundation' upang matulungan ang mga bata na maabot ang kanilang mga pangarap na may ilang pagsasanay at mentoring. Siya ay nasa Europa sa loob ng 12 hanggang 15 taon sa palagay ko, kaya ito ang ikalawang taon dito sa U. S., at siya ay naninirahan sa Miami, at lumipat siya dito.

Ang highlight ay kapag nag-audition si Emily para sa kanya noong Hunyo 2015, at kinuha niya siya mula sa higit sa isang daang bata - sa bilang na 44, siya ang unang dumaan.

EK) Hindi, ang highlight ay nakaupo mismo sa harap niya kapag kami ay nag-rehearsing, at ikaw ay mabaliw!

BK) Walang sinuman ang napili sa buong araw, at nang pumasok siya, kinanta niya ang 'Wala Akong Wala' sa Whitney Houston, at wala ako sa silid ngunit kinuha nila siya sa lugar, at gumawa sila ng isang malaking bagay at sinalubong nila siya. Nagsisigaw sila, 'Mayroon kaming isang mapangarapin, mayroon kaming isang mapangarapin! '

Ito ay mahusay, dahil sa unang taon ay nagkaroon siya ng isang aralin sa isang linggo sa isa sa kanilang mga eksperto, at pagkatapos ay siya ay gumanap sa Phil sa entablado sa Miami Beach Fillmore at din siya ay isang espesyal na panauhin , Lou Graham mula sa Dayuhan, kaya nagpunta siya upang isagawa sa kanya at sa iba pang siyam na bata na napili noong taong iyon.

Ito ba ay isang patuloy na programa?
BK) Bawat taon pumili sila ng bagong mga bata, ngunit pa rin kami ay nasasangkot kahit na manalo si Emily (2015). Dalawang beses pa rin kami sa isang buwan upang magtrabaho sa mga kanta ng grupo, at sinabi nila na tutulungan nila si Emily na gumawa ng isang orihinal na kanta, at ito ay naitala.

Gayundin, ginampanan ni Emily si Phil sa isang holiday show noong Disyembre 29, at muli para sa gala muli sa ika-11 ng Marso. Patuloy nilang pinanatili ang mga nanalo sa fold at tinutulungan sila.

Siya ay higit sa lahat ay sumasakop sa mga kanta sa kasalukuyan?

BK) Oo, kumakanta siya (mga sikat na kanta) para sa maraming charity. Siya ay nagsusulat ng kanyang sariling mga bagay-bagay dahil siya ay maliit, ngunit sa mga piraso at piraso. Nagkaroon kami ng ideya na lumikha ng isang channel sa diyabetis, na may mga pagtanggap ng diyabetis sa mga awit tulad ng 'Counting Stars' - bilang 'Counting Carbs. 'Alam ko na maraming tao ang katulad ng mga parodya, ngunit hindi sila kumakanta katulad ng ginagawa niya. (
chuckles ) Si Emily ay nagsuot ng OmniPod tubeless pump at Dexcom CGM ngayon, tama ba? Nakakaalam ba siya tungkol sa mga device na iyon?

BK) Sa totoo lang, noong nakaraang Disyembre ay isa sa mga unang beses na siya ay aawit para kay Phil sa kanyang holiday party, at inilagay niya ang kanyang Pod sa kanyang braso na may damit na walang manggas. Sinabi ko, 'Sigurado ka ba na ayaw mong ilagay ito sa ibang lugar ngayong gabi? 'Ngunit sinabi niya,' Oh, hindi ito ay hindi nag-abala sa akin. 'Ako sigurado hindi magiging ang isa upang gawin itong itago niya. Nagsuot siya nito at isinusuot niya ito nang buong kapurihan, at malinaw na hindi siya nagmamalasakit.

Iyan ay kahanga-hanga, mahal namin ito! Ngunit Emily, dapat kang makakuha ng ilang mga katanungan?

EK) Minsan maraming tao ang nagtanong sa akin, 'Ano iyon? 'At kapag mayroon akong tagatanggap sa aking bag, ang mga bata ay tulad ng,' Bukas ang backpack mo, at mayroong isang bagay doon - alinman sa isang pitaka o isang kaso ng telepono. 'At gusto ko,' Buweno, talaga, hindi ito. '

BK) Ang mga tao ay laging humingi sa kanya, at lagi kong sabihin sa kanya na sabihin lamang na ito ay ang kanyang plastik na lapay.
Nakarating na ang OmniPod at Dexcom, sa mga tuntunin ng pagkakaroon ng Emily bilang isang tampok na user? Sa katunayan, nang ginawa namin ang video na 'Warrior' (Cover Demi Lovato), ipinadala ito ng aming lokal na rep sa OmniPod, at agad silang tumawag sa PR. Pinagsama nila ito sa bagay na Phil Collins, kaya bago ang gala na itinampok nila si Emily sa papel, at kinuha siya sa radyo. Kumanta siya ng kaunti, at nagsalita tungkol sa diabetes at ang kasiyahan.

Kamakailan lamang, tinawag din ang mga taong Dexcom, dahil aktwal na mayroon sila ng isang programa ng Warriors, at nainterbyu nila ako para sa isang kuwento. Ito ay para sa seksyon ng kalusugan at pamumuhay ng

Miami Herald

, sa isa sa mga driver ng racecar na may diyabetis, at kailangan nila ang pananaw ng mga magulang. Mayroon ba kay Emily ang mga (mga) kampo ng diyabetis? BK) Napaka abala siya. Pumunta siya sa kampo ng diyabetis sa unang tag-araw, na kung saan ay mahusay, ngunit sa palagay ko dapat na siya ay maaaring magsimula ng ilang uri ng aktibidad isang beses bawat ilang buwan o higit pa upang magkakasama, pumunta bowling, o ano pa man, dahil hindi talaga siya magkakaroon ng ibang mga kaibigan may diabetes. Magiging mabuti para sa kanya na makasama ang ibang tao na dumadaan sa parehong mga bagay.
Ngunit nasangkot ka na sa mga pagsisikap ng pagtataguyod ng diyabetis sa JDRF?

EK) Para sa isang proyekto sa ikalimang grado, ipinag-uutos na kailangan naming magkaroon ng isang non-profit na organisasyon upang suportahan, at pinili ko ang JDRF dahil medyo halata. Kinailangan kong magsulat ng isang makapaghihikayat na sanaysay, ang lahat ay kailangang magsulat ng isa, at kinailangan naming repasuhin ito sa harap ng klase na nagpapaliwanag kung bakit namin pinili ito, at kung paano namin itinaas ang pera para sa suporta.

BK) Nagtipon sila ng isang libong dolyar na nagbebenta ng mga card para sa Araw ng mga Puso. Pinili siyang magpakita, at ibinigay ang JDRF ng $ 1, 000 na tseke sa kanyang graduation sa ikalimang grado, na talagang maganda - ang mga reps mula sa lokal na kabanata ay dumating.

Ginawa rin namin ang paglalakad ng JDRF noong nakaraang taon, at gumawa kami ng mga T-shirt para sa aming maliit na koponan na tinatawag na 'Emily's Warriors. 'Gayundin, siya ay nahalal na bilang JDRF Youth Ambassador, kung saan pinili nila ang tungkol sa 150 katao sa buong bansa, dalawa o tatlo mula sa bawat estado. Kaya iyon ay isang kapana-panabik na channel para sa kanya.

At hindi ba ang video na 'Warrior' na ginawa niya sa pangalan ng diyabetis?

BK) Bawat taon para sa kanya-versaryo, nais ni Emily na gawin ang isang bagay na masaya o kapana-panabik, upang ipagdiwang ang lakas na mayroon tayong lahat. Sa unang taon nagpunta kami sa isang konsyerto sa Maroon 5, at ikalawang taon na inilabas namin ang video na tinatawag na 'Warrior,' isang Demi Lovato kanta.

Ilagay ko ang video na iyon sa Facebook at sa loob ng dalawang buwan, nakakuha ito ng mga 400 na komento mula sa mga tao sa buong mundo - marami mula sa mga taong may diyabetis ng 30, 40, o 50 taon na nagsasabi kung paano niya pinasigla sila, at gagawin niya Isulat sa likod, 'Magagalak ka sa akin. Tingnan kung gaano katagal mo ito! 'Nais niyang patuloy na gawin ang mga bagay na tulad nito.

Panghuli, marahil ito ay isang nakakatawa na tanong, ngunit ano ang gusto ni Emily kapag lumaki siya?

BK) Tinanong ko siya minsan, 'Ano ang nakikita mo? Ano ang mas gusto mong gawin? 'At sabi niya,' Ibenta ang mga arena at maglakbay. 'Kapag nagpunta kami sa Jingle Ball noong nakaraang taon at sinabi niya,' Alam mo kapag ginagawa ko ang aking konsiyerto, pupunta ako mula sa ilalim ng entablado. 'Iyan ang pag-iintindi sa isip, na nag-iisip lamang ng ganoong paraan, ay talagang nakangiti ako. Pagkatapos ay dumating siya sa bahay ng dalawang linggo na ang nakakaraan at sinabing, 'Gusto kong maging isang diyabetis na doktor, binago ko ang aking isip tungkol sa pagganap. 'Ako ay nagdurusa sa isang maliit na paraan, ngunit wow … ay hindi na kamangha-manghang?

Emily, ay na siguro pang pangarap?

EK) Siguro. Major, minor.
(magising sa background habang sinusuri ni Emily ang kanyang asukal)
Disclaimer : Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.