Diyabetis Teksto ng pag-iisip mula sa isang Pasyente Voices Scientist

Kami ay masaya na nagtatampok ng isa pa sa aming 2013 DiabetesMine Ang mga Pasyente ng Mga Pasyente na nanalo ng Scholarship Contest ngayon, isa sa 10 empowered PWD na dumadalo sa aming Innovation Summit sa Nobyembre.

Allison Dunning ay isang 30-taong-gulang na uri 1 mula sa Cleveland, Ohio, na diagnosed na mga anim na taong gulang na

o.

Siya ay isang research engineer na nagtatayo ng mga implantable micro device para sa mga taong paralisado (wow!), At sa gayon ito ay walang sinasabi na si Allison ay may maraming pananaliksik at agham sa trabaho. Kaya magkano kaya, na hindi niya nais upang harapin ito sa kanyang personal na buhay sa pamamagitan ng sapilitang upang patuloy na kalkulahin ang mga formula para sa mga katanggap-tanggap na antas ng glucose ng dugo. Sa halip, nararamdaman ni Allison na maaaring gawin ng kasalukuyang teknolohiya ang trabaho para sa kanya - isang bagay lamang ang ginagamit nito sa tamang paraan.

Sa pamamagitan nito, narito ang chat na ang aming junior team member na si Amanda Cedrone ay kamakailan lamang sa Allison tungkol sa kanyang buhay na may diyabetis at kung ano ang inaasahan niyang makita ay mangyayari sa D-tech at makabagong ideya mundo.

DM) Maaari mo bang simulan sa pamamagitan ng pagbabahagi ng iyong kwentong diagnosis?

AD) Ako ay 24. Ito ay isang medyo mabaliw buwan. Ito ay ang linggo na ako ay nag-aaral para sa PhD qualifier. Nagkaroon din ako ng isang papel na dapat bayaran at ilang iba pang mga bagay na nangyayari - ito ay ang simula ng semester. Nagkaroon ako ng mga sintomas, ngunit hindi ko talaga iniisip ang anumang bagay sa kanila. Hindi ko alam ang lahat. Sa wakas, kinuha ko ang malaking PhD qualifier exam - Martes ito - at ito ay isang walong-oras na uri ng pagsusulit, medyo masipag. Naghihintay na umuwi, nararamdaman kong napapagod ako. Mahirap ang pagkuha ng mga hakbang sa aking apartment. Kinabukasan ay pagod na ako ulit, at ang araw pagkatapos ay kinailangan kong magsakay sa bahay mula sa trabaho at paaralan, kahit na pinalayas ko ang aking kotse. Pagod na lang ako. Kinabukasan, natutulog lang ako buong araw. Sa Sabado, nagpunta ako sa ER at tinutukoy nila ito at natagpuan na ako ay nasa DKA (diabetic ketoacidosis).

Alam mo ba ang tungkol sa diabetes sa panahong iyon?

Ang aking kaalaman sa uri ng diyabetis ay medyo limitado kapag ako ay nasuri. Ang aking ama ay na-diagnosed na may uri 2 ilang buwan bago, kaya alam ko na ang mga carbs ay isang malaking pakikitungo at ang mababang asukal sa dugo ay mapanganib. Ang aking pinakamalaking maling kuru-kuro sa panahong iyon ay ang pamumuhay na may type 1 na diyabetis ay nangangailangan lamang ng pagsunod sa mga panuntunan: huwag kumain ito, kumuha ng ilang mga yunit ng insulin para sa iyon, at suriin ang glucose tuwing madalas, at magiging madali. Wala akong ideya na ang mga alituntunin ay patuloy na magbabago, o ang pag-uunawa kung anuman ang mga alituntunin ay nangangailangan ng pagsubok at kamalian. Wala rin akong ideya na dapat kong labanan ang mga kompanya ng seguro o ang mga maling kuru-kuro ng iba pang mga doktor.

Maraming na-diagnosed na may uri 1 sa kanilang 20s ang nagsasabi na ito ay matigas dahil hindi sila magkasya sa stereotypes … Nakaranas ka ba ng alinman sa na?

Talagang nakaranas ako ng ilang mga misconceptions, ngunit walang nag-aalinlangan sa akin. Ang ilan sa aking mga kaibigan ay nag-akala na dapat ako ay may uri 1 bilang isang bata, ngunit hindi lamang nasuri hanggang sa kalaunan. Ang mas malaking problema sa pagiging masuri sa isang medyo mahirap na oras ay ang kakulangan ng edukasyon sa diyabetis. Nagsimula ako sa isang nakapirming dosis ng Novolog 70/30 at carb exchanges. Wala akong anumang mga tool o kaalaman kung ano ang gagawin kung natapos ko ang hyperglycemic para sa isang dahilan o iba pa. Matapos basahin ang iba't ibang mga forum at blog, natutunan ko ang iba pang mga diskarte at pagkatapos ay maitulak ang aking doktor upang subukan ang mga ito.

Ano ang humantong sa inyo sa Diyabetis Online Communi ty?

Sa unang dalawang buwan pagkatapos ng diyagnosis, nalubog ako sa aking trabaho at hindi nararamdaman ang pangangailangan para sa suporta. Mayroon akong kasintahan (ngayon asawa), mga magulang, at mga kaibigan na sandalan, kahit na hindi sila maaaring direktang magkaugnay. Sa huli gusto ko ng karagdagang impormasyon, at pumunta sa online na komunidad. Talagang nagbago ang aking karanasan sa sakit na ito.

Sabihin sa amin ang tungkol sa iyong propesyonal na trabaho at kung ano ang katulad ng pagdidisenyo ng mga medikal na aparato na maaaring maitatag.

Pakiramdam ko ay napaka mapalad na maging kasangkot sa naturang isang kawili-wili at kagila lugar ng pananaliksik. Karamihan sa aking trabaho ay napaka-maagang yugto, kaya hindi mo dapat asahan na marinig ang tungkol sa sinuman na may alinman sa aking mga aparato na itinanim sa susunod na limang taon o mas matagal pa! Maraming mga hamon sa paggawa ng mga implantable micro device na sapat na matatag upang matiis ang katawan, kaya sinisiyasat ko ang paggamit ng mga espesyal na materyales sa mga aparato upang matiyak na ang implant ay mananatiling nagpapatakbo para sa maraming taon. Gumugugol ako ng kaunting oras sa isang malinis na silid upang bumuo ng mga proseso ng katha na kailangan upang magamit ang mga bagong materyales sa mga microscale device. Nakikipagtulungan ako sa isang malawak na spectrum ng mga mananaliksik at inhinyero, mula sa mga nag-develop ng mga materyales sa mga clinician, at ito ay kamangha-manghang upang malaman ang pananaw na mayroon ang bawat isa.

Ano ang nagbigay inspirasyon sa iyo na pumasok sa aming mga Paligsahan sa Mga Pasyente ng Pasyente?

Ang isang pares ng mga bagay. Una, naramdaman ko na mayroon akong isang bagay na mag-ambag. Ikalawa, gusto ko ng pagkakataon na makipag-usap sa ibang mga tao na may kinalaman sa parehong bagay araw-araw, o hindi gaanong iniisip ang tungkol dito sa pamamagitan ng trabaho. Hindi namin ginagawa ang sapat na gamit ang mga mapagkukunan na kasalukuyan naming available. Mayroon kaming mga device na nagkokolekta ng mas maraming data kaysa sa ginagamit namin, at sa palagay ko maaari naming gamitin ang data na mas mahusay upang mapahusay ang karanasan para sa lahat.

OK, narito ang iyong pagkakataon na I-Tweet ang isang pangunahing pag-iisip sa tech na diyabetis … Sabihin ito sa 140 mga character.

Diyabetis tech na ngayon sa sulok ng pinasimple control ng glucose & overload ng ulo ng data. Ang pag-aayos ay kinakailangan …

Ano ang iyong inaasahan sa pagkuha mula sa aming DiabetesMine Innovation Summit?

Ano ang gusto kong makaranasan ay ang pag-iibigan tungkol sa pagpapabuti ng pag-aalaga ng diyabetis na normal na bagay. Ito ay hindi isang bagay na pinag-uusapan ko sa aking mga kasamahan. Hindi ito isang bagay na alam nila. Nabasa ko ang maraming mga blog, nakikipag-usap ako sa aking asawa ng maraming - ngunit iyan. Gusto kong makipag-usap sa iba pang mga tao at makita kung ano ang kanilang iniisip.

Mas malawak, paano maaaring maapektuhan ng ganitong uri ng pagtataguyod ang iyong buhay at buhay ng iba pang mga PWD?

Fo

r lahat, maaari sana itong gawin ito kaya hindi namin kailangang gawin ang lahat ng pagsusuri sa ating sarili. Mayroong maraming mga data out doon at ako talaga isang siyentipiko - gusto ko magkano sa halip gastusin ang lahat ng aking oras ng pagsusuri ng data mula sa aking trabaho o figuring out kung paano pagbutihin ang aking hardin. Hindi ko talaga gusto na gugulin ang aking mga pagsisikap sa pag-alam kung paano magkaroon ng pinakamahusay na bilang ng glucose. Ito ay hindi isang bagay na pinili ko sa aking sarili. Kung tama naming gamitin ang data maaari naming gawin ang pag-iisip ng mga ito at gawin itong mas maaasahan - gawin ito upang malaman namin kung paano bolus para sa ilang mga pagkain mas mahusay, alam kung paano upang maghanda para sa isang partikular na setting ng ehersisyo, at iba pa.

Sumasang-ayon kami, Allison, at umaasa na ang mga gumagawa ng desisyon na dumalo sa Summit ay pakikinggan at kunin ang mga sentimento na ito sa puso mula sa mga tagapagtaguyod ng pasyente na tulad mo! Salamat sa pagbabahagi ng iyong kuwento at pagpapataas ng iyong boses.

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Disclaimer

Ang nilalamang ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.