EPatient Karl Rusnak Ngayon Wears Diabetes sa Kanyang Sleeve

Naabot na natin ang huling panayam sa aming lineup ng 10 na nanalo sa aming 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, inihayag ang nakalipas na tag-init na ito. Ang mga ito ay ang mga tao na sumasali sa amin sa scholarship para sa aming taunang DiabetesMine Innovation Summit sa kalagitnaan ng Nobyembre sa Stanford School of Medicine, na pinagsasama ang mga key movers at shakers sa industriya ng diabetes, regulasyon, medikal, tech at pasyente mga komunidad ng pagtataguyod.

Ngayon, nakikipag-usap kami sa Karl Rusnak sa Ohio, na nasuri na may uri na 1. 5 mga walong taon na ang nakararaan pagkatapos lamang makatapos ng kolehiyo. Siya ay isang 30-isang bagay na gumagana bilang isang non-profit komunikasyon consultant, na admittedly medyo bagong sa diyabetis advocacy pinangyarihan - bilang sabi niya pagbabahagi ng kanyang kalusugan kuwento ay hindi isang bagay na siya ay palaging komportable sa. Ngunit siya ay tumatalon sa malalim na dulo ngayon sa isang bilang ng mga isyu, lalo na pagdating sa pagbabago ng diyabetis access at affordability.

Nang walang karagdagang ado, narito ang Karl …

Isang Panayam sa T1D Peep Karl Rusnak

DM) Gusto naming magsimula sa pamamagitan ng pagtatanong sa lahat ng kanilang "kuwento sa diyabetis." Maaari mong ibahagi sa iyo?

Noong 23 anyos ako, sa weekend ng Labor Day noong 2009 pagkatapos ng graduation ko sa kolehiyo, nagpunta ako sa doktor sa unang pagkakataon sa loob ng ilang taon upang makakuha ng checkup. Ako ay pakiramdam ng isang maliit na off sa oras na iyon, ngunit hindi maaaring ilagay ang aking daliri sa kung ano ang nangyayari. Nagpatakbo ang aking doktor ng ilang mga pagsusuri sa dugo na hindi naitataas ang anumang mga pulang bandila, kahit na sa pagtingin ko ulit sa kanila sa ibang pagkakataon, nakikita ko ang aking A1C ay bahagyang nakataas.

Pagkalipas ng isang buwan ang lahat ng mga klasikong sintomas ng hindi nakokontrol na diyabetis ay maliwanag na maliwanag: Hindi mapigilan ang pagkauhaw, nakakagising ng limang beses sa isang gabi upang umihi, pag-aantok, atbp. Pagbalik ko sa doktor ang aking A1C ay higit sa 10 at ako ay tinukoy sa isang mahusay na endocrinologist na nagpatakbo ng karagdagang mga pagsubok. Ang aking mga doktor ay angkop na nag-aalinlangan sa isang diagnosis ng uri 2 at nais na ilagay ako sa insulin kaagad, bagaman mabilis itong naging maliwanag na hindi ko ito kailangan sa oras na iyon.

At pagkatapos ay naging maliwanag na ikaw ay isang uri 1?

Ngayon ay karaniwang sinasabi ko sa mga tao na ako ay type 1 dahil ako ay 100% depende sa insulin at walang resistensya sa insulin, ngunit talagang sinubukan kong negatibo para sa karamihan ng mga antibodies na nauugnay sa T1D. Ang aking paggamot ay mas katulad ng isang Uri 1. 5 o LADA na indibidwal. Ang mga tabletas ay nagtrabaho sa madaling sabi, ngunit ngayon ako ay nasa insulin sa loob ng maraming taon.

Pagpapahiwatig ng Imahe

Pagpapahiwatig ng Imahe

Pinagmulan: TheDiabetesCouncil. com
URL: // www. thediabetes council. com / type-1-5-diabetes-isang-pangkalahatang-ideya /

Paano naapektuhan ka nito, na walang malinaw na pagsusuri sa oras?

Hindi angkop sa isang kategorya na ginamit upang mag-abala sa akin ng kaunti pa at malamang na humantong sa akin na lumalaban sa pagpunta sa insulin para sa mas mahaba kaysa sa dapat kong magkaroon.

Diyagnosis ay isang malaking pagkabigla dahil walang dugo ng mga kamag-anak ay may diabetes sa oras na ako ay diagnosed na, at hindi ko talaga alam ang sinuman sa aking edad bracket na na-diagnosed, alinman. Gayunpaman, masuwerte ako, na ang aking nanay ay isang nakarehistrong dietician, kaya lumaki ako sa pagbabasa ng mga label ng nutrisyon, na tiyak na ginawang mas madali ang mga bagay. Marahil sa kabila ng tingin ko sa pagiging masuri ay nakapagpapagaling sa akin sa pangkalahatan habang pinipilit kong ibalik ang ilang masamang gawi sa pagkain. Nakatanggap ako ng mas aktibo, nawalan ng kaunting timbang, at sa pangkalahatan ay mas mahusay na nakatutok sa aking kalusugan.

Maaari mo bang sabihin sa amin ang tungkol sa iyong trabaho na tumatakbo sa komunikasyon para sa isang lokal na non-profit?

Sa ngayon, nagtatrabaho ako ng isang komite sa kampanya ng 501c4 na partikular na nabuo para sa pagkuha ng isang anti-puppy mill initiative sa balota sa Ohio. Narito ako sa Columbus, pagdating ko rito upang dumalo sa Ohio State University at sa kabila ng mga naunang plano, hindi kailanman umalis.

Sa nakaraan, nagtrabaho ako sa iba't ibang mga kapasidad sa mga kampanya, pagkonsulta sa pulitika, mga komunikasyon sa pagtataguyod, at iba pa. Karaniwang, sinubukan kong ikonekta ang aking karera sa mga bagay na pinapahalagahan ko, at kinuha ang maraming iba't ibang mga form. Wala akong pribilehiyo na magtrabaho sa kahit anong pangangalagang pangkalusugan o may kaugnayan sa diyabetis, ngunit tiyak na sa maikling listahan ng mga bagay na gusto kong maging kasangkot.

Anong uri ng mga aktibidad sa diabetes o pagtataguyod ang mayroon ka mata sa?

Ito ay talagang isang bagay na medyo bago sa akin. Para sa isang mahabang panahon, medyo tahimik ako tungkol sa aking diyabetis, kahit na sa mga taong malapit ako. Sa kabila ng pagiging walang pigil sa halos anumang iba pang isyu na nagmamalasakit sa akin, nakikita ko ang karamihan sa diyabetis bilang isang bagay na kailangan kong personal na mapagtagumpayan upang makamit at maiwasan ang pagsali. Sinisikap ko pa ring malaman kung saan kumportable ako sa komunidad ng pagtataguyod ng diyabetis.

Ang pagsusuot ng diyabetis sa iyong manggas ay maaaring maging kaunting nakakatakot sa una … kung paano ito para sa iyo, simula upang magbukas?

Ang pamilya at mga kaibigan ay sobrang suporta. Ang aking kasintahan, si Sarah, ay naghikayat sa akin na maging mas bukas tungkol sa pagkakaroon ng diyabetis, at sa pangkalahatan ay sa tingin ko ang paggawa nito ay naging mas mahusay at mas kawili-wili ang buhay. Tulad ng bawat taong may diyabetis, nakaranas ako ng ilang mga tao na mabilis na ibahagi ang kanilang walang palatandaan na pamamaraan para sa pag-reverse ng diyabetis, o ang kanilang horror story ng isang tiyuhin na nawala sa isang paa, ngunit sa pangkalahatan ang mga tao ay medyo sumusuporta.

Nakarating na kayo makakahanap ng suporta kapag kailangan ninyo ito?

Diyabetis ay maaaring maging isang isolating disease. Sa iba pang bahagi ng buhay ay nagsisikap akong makibahagi sa ibang mga komunidad na mahalaga sa akin: lokal na pulitika, pagtataguyod ng bisikleta, mga propesyonal na organisasyon, at iba pa. Pinapayagan ako ng lahat ng mga grupong ito na kumunekta sa mga taong tulad ng pag-iisip at magsulong ng pagbabago sa pamamagitan ng mga ibinahaging ideya. Gayunpaman, bihira kong matugunan ang anumang iba pang mga diabetic na uri 1 at ang aking pangunahing koneksyon ng tao sa pagiging makabago sa pag-aalaga ng diyabetis ay ang aking doktor.Nag-iiwan ito ng mga online na komunidad na tanging kapalit ng pakikipag-ugnayan sa loob ng tao, at gusto ko ang pagkakataong sumali sa pakikipag-usap nang personal sa iba na nahaharap sa mga katulad na hamon.

Ngunit sa ilang sandali lamang matapos ang diyagnosis, nakuha ko ang mga forum ng diyabetis at hindi ko gusto ang nakita ko. Tila sila ay puno ng walang-karwahe ebanghelista na maglagay ng perpektong pagbabasa higit sa lahat sa buhay. Simula noon natagpuan ko ang diaTribe na kapaki-pakinabang para sa pagpapanatiling up sa mga bagong tech at pananaliksik, at bagaman hindi ako sa pangkalahatan ay isang Redditor, natagpuan ko ang diabetes subreddit upang maging isang mahusay na komunidad.

At siyempre nakahanap ka sa amin sa DiabetesMine , at nag-aplay para sa isang scholarship sa aming Summit …?

Oo! Bukod sa malinaw na pakinabang ng pag-aaral tungkol sa mga bagong ideya at pagbabago mula sa mga tao na gumugol ng maraming oras na iniisip ang mga bagay na ito, natutuwa akong makasama sa ibang tao na may diyabetis. Ako ay bihira na nakakatugon sa kahit sino sa tao na nakikitungo sa parehong pang-araw-araw na hamon. Sa tingin ko maraming magandang ideya ang nagmumula sa pakikipag-ugnayan sa harapan.

Ano ang ilan sa mga pinakamalaking pagbabago na napansin mo sa pag-aalaga mula noong nasuri ka?

Talagang nasasabik ako sa mga pagbabago na nagbibigay-daan para sa mas mahusay na kontrol habang naninirahan sa medyo normal na buhay. Kapag maaari kong i-link nang direkta ang aking Dexcom nang direkta sa aking iPhone, natuwa ako. Sa palagay ko ang disenyo ng user-friendly ay sa wakas ay nagsimula na maging konsiderasyon sa tech na diyabetis, na hindi lamang tungkol sa mga bagay na mukhang cool. Ang isang mahusay na dinisenyo metro kaso ay ginagawang mas madaling maglakad sa lahat ng aking mga kinakailangang kagamitan, at na lumilikha ng isang mas mahusay na kalidad ng pangkalahatang buhay.

Sa kabilang panig, ang mga mahahalagang bagay ay kasing mahal at halos kasing mahirap na makamit ang mga ito. Sa kabila ng data sa kung paano ma-access ang mga bagay tulad ng mga pumping ng insulin upang mapabuti ang mga kinalabasan, mayroon pa ring mga napakalaking hadlang kung ito ay pinansiyal o inilagay ng mga kompanya ng seguro. Ang insulin ay talagang mahal pa rin. Ang isang pulutong ng mga kompanya ng seguro ay hindi saklaw ng sapat na mga strip ng pagsubok upang makakuha ng isang tumpak na larawan ng iyong asukal sa dugo. Mahirap magsumamo tungkol sa teknolohiyang makabagong-likha kapag mayroong isang napakalaking pangkat ng Facebook kung saan ang mga tao ay karaniwang nagtatanong para sa mga supply.

Ano sa palagay mo ang pinakamalaking hamon ngayon sa pagbabago ng diyabetis?

Sa tingin ko lahat sila ay may kaugnayan sa pag-access. Kahit na access sa pinakamahusay na tech, pare-pareho at abot-kayang pag-access sa insulin, o pag-access sa edukasyon tungkol sa kung paano pinakamahusay na pamahalaan ang iyong sariling diyabetis, ang mga bagay na ito ay hindi magagamit sa lahat.

Babaguhin ko ang mga blog at mga tweet tungkol sa mga bagong tampok ng bomba sa buong araw araw-araw, ngunit sa palagay ko ang tunay na pagbabago ay darating kung paano mapabuti ang pag-access para sa lahat ng tao. DiabetesMine Patient Voices Winner Karl Rusnak

Ang katotohanan ay ang pagbabago na ito ay dumating sa malayo sapat na kung ikaw ay isang tao na may mga mapagkukunan maaari mong ma-access ang mga bagay na ito at mabuhay ng medyo magandang buhay na may diyabetis. Ang paghati-hati ay medyo matigas, bagaman, kung wala kang paraan. Magbabasa ako ng mga blog at mga tweet tungkol sa mga bagong tampok ng bomba sa buong araw araw-araw, ngunit sa palagay ko ang tunay na pagbabago ay darating sa kung paano mapagbubuti ang pag-access para sa lahat ng tao.

Kung sa tingin mo sa labas ng kahon sa problema-lutasin ang isang partikular na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan sa diyabetis, ano ang sasabihin mo?

Sa nakalipas na 8 taon, mayroon akong limang magkakaibang mga plano sa seguro at nawalan ng di mabilang na mga oras na sinusubukang i-navigate ang mga planong ito upang makuha ang paggamot sa aking endocrinologist at ang desisyon ko ay tama para sa akin. Ang ilan sa mga plano ay may mga programa sa paggamot sa diyabetis na tinutulungan ka na pamahalaan ang iyong diyabetis, ngunit ang mga ito ay karaniwang nakatuon sa mga bagay na tulad ng pagkain at ehersisyo, hindi pinapadali ang proseso ng pagkuha ng pag-apruba para sa mga out-of-formulary na mga strips na talagang angkop sa aking metro. Dapat magkaroon ng isang paraan upang ilagay ang mga ekspertong tagataguyod sa lugar upang gawing mas madali ang prosesong ito. Ang diyabetis ay kumukuha ng sobra sa aking brainpower na walang nag-aalala tungkol sa kung maaari kong magpatupad ng programa sa paggamot na nagpasya kong kasama ng aking doktor.

* Tandaan ng Editor: Tingnan ang inpormasyon sa #PrescriberPrevails sa malaking isyu ng tinatawag na "Non-Medical Switching" - maaaring maging tama ang iyong advocacy alley dito.

At salamat sa iyo Karl, sa pagbabahagi ng iyong kwento! Inaasahan namin ang pagdinig ng higit pa sa iyong mga saloobin sa Innovation Summit.

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.