Isang Diyabetis sa Pamilya sa Paghahanap ng CGM sa Cloud

Ang California D-Dad Weston Nordgren ay nakikipaglaban sa mabuting pakikidigma para sa mga pamilya na nakikipaglaban sa uri ng diyabetis sa lahat ng dako.

Nagsimula ang lahat ng ito halos isang dekada na ang nakalilipas, nang diagnosed na ang kanyang anak na si Derek noon, at nalaman niya at ng kanyang asawa ang pagbuo ng CGM sa komunidad ng Cloud sa Facebook. Sila ay nakatulong na itayo ito sa grupo ng powerhouse na ngayon (kahit na kinikilala ng mothership ng FB).

Ang Weston, na dumadaan sa Wes Ton sa social media, ay isang prominenteng tagapagtaguyod na naglalakbay sa bansa at mundo na pinag-uusapan ang komunidad na #WeAreNotWaiting, na naglilingkod bilang VP ng Nightscout Foundation at komunidad na pakikipag-ugnayan para sa CGM sa Cloud - kabilang ang manning isang booth sa kamakailang pambansang diyabetis educators 'conference sa Indianapolis, kung saan ang mga bagay na nakakuha medyo emosyonal sa mga oras.

Ngayon, nasasabik kami na ibahagi ang Bahagi 1 ng account ni Wes, tungkol sa kanyang pamilya at kung paano ang T1D ay dumating sa kanilang buhay.

T1D Strike Home, sa pamamagitan ng Weston Nordgren

Nagsimula ang aming kuwento sa diyabetis noong Marso 2008, bilang hindi inaasahang paghinto sa ikalawang kabanata ng ating buhay. Nakipagkita kami ng aking asawa noong mga unang taon ng 70s sa Arizona at ang aming mga landas ay tumawid at nahihiwalay sa mga taon pagkatapos nito, hanggang sa maganap ang mga landas na ito sa kalagitnaan ng dekada 80. Pareho kaming nagsimula sa mga karera sa FedEx - siya sa serbisyo sa customer at mga benta, at ako sa serbisyo sa customer at suporta sa operasyon - at pinlano namin ang aming unang dalawang anak na apat na taon na magkakasama upang maitataas namin sila bilang mga walang galing na walang kaguluhan ng pagkakaroon ng maraming mga bata na malapit na magkasama .

Sa pamamagitan ng maagang bahagi ng dekada 90, lumipat kami sa California at namuhay ang inilalarawan ko bilang "statistical demographic ng suburbia. "Habang lumaki ang aming mga anak at umalis ang anak ko sa kolehiyo at anak na babae na nakahanda para sa kolehiyo, sinimulan kong magplano para sa mga darating na 'walang laman' na taon.

May iba pang mga plano ang aking asawa, dahil gusto niyang simulan ang pagninilay sa kahulugan ng buhay at kung ano ang maaari nating gawin upang magkaroon ng epekto sa buhay ng pinakamahihina sa atin. Naidulot sa amin ang desisyon na gamitin ang mga bata na may mga espesyal na pangangailangan, dahil mayroong 6, 500 na mga bata sa aming county ng California lamang, naghihintay ng pagkakalagay sa pamamagitan ng programa ng pag-aampon.

Iyon ay nang dumating si Derek sa aming mga buhay, at bago kami pumasok sa mundo ng type 1 na diyabetis sa isang Huwebes noong Marso 2008.

Sa partikular na araw noong Marso, naunawaan ng aking asawa na sa kabila ng mahaba ang anak ng aming anak listahan ng mga seryosong medikal na kundisyon (na siya ay mula sa kapanganakan), iba pa ay mali dahil siya ay labis na nauuhaw at tumigil sa pagkain - isang bagay na nag-activate sa kanyang 'ina radar.'Walang pag-aaksaya anumang oras, agad siyang gumawa ng appointment upang dalhin siya sa doktor sa susunod na araw. Sinusuri siya ng doktor mula sa itaas hanggang sa ibaba at ipinahayag siya na malusog at pagkatapos ay nagalit ang aking asawa dahil sa pagiging sobra sa 999 sa kanyang mga isyu sa kalusugan at ipinahiwatig na ang dahilan kung bakit hindi siya kumain ay na siya ay nagpapakain sa kanya ng maraming bote (kapag siya ay nauuhaw). Pagkatapos ay binigyan ng doktor ang isang serye ng mga pagbabakuna sa aming "opisyal na binibigkas na malusog" na 12-buwang gulang na anak na lalaki. Hindi nagbago ang mga bagay at tinalakay ng asawa ko ang kanyang mga alalahanin sa akin pagkatapos ng trabaho sa araw na iyon. Hindi ko nakita ang anumang bagay ng pag-aalala (ina radar 1, doktor radar 0, ama radar 0).

Pagkalipas ng dalawang araw, habang pinapanood ko ang aming anak na lalaki sa pag-crawl sa sahig ng living room, napansin ko siya sa pag-crawl sa pamamagitan ng tanging bagay sa sahig, isang nag-iisang cheerio. Ang aming maliit na lalaki ay hindi kailanman nag-crawl sa anumang bagay sa sahig nang hindi inilagay ito sa kanyang bibig mula noong nagsimula siyang mag-crawl. Lumingon ako sa aking asawa at sinabing "mali ang isang bagay. "Nang gabing iyon habang ako ay natutulog, sinabi ko sa aking asawa na may hininga siya sa kanyang laptop sa mesa ng kusina (matagal na niyang inabandona ang kanyang tanggapan sa bahay noong isang taon nang ang ating anak ay dumating sa ating buhay). Sinabi niya sa akin na pupunta siya sa kama kapag natapos na niyang basahin ang isang listahan ng mga item sa WebMD (habang sinubukan niyang malaman kung ano lamang ang napansin niya araw nang mas maaga). Nang sumunod na umaga ay nagising ako sa aking asawa na ibinigay sa akin ang aming sanggol habang ako ay nasa kama at tumalon siya sa shower. Tinanong ko siya kung ano ang nalaman niya sa gabi bago niya sinabi, "Hindi mo gustong malaman, sa palagay ko siya ay may type 1 diabetes" (mom radar 2, dad radar 0). Umupo ako sa aming anak sa kama upang makipaglaro sa kanya at habang siya ay umupo patungo sa akin, ang kanyang mga mata sa ilang sandali ay umakyat at bumalik sa kanyang ulo at siya ay gumuho ng isang maikling distansya mula sa kung saan ako ay handa na magsuot sa kanya up at kuskusin noses sa kanya. Lubhang nabahala, pinili ko siya habang nagsimulang mabangga at dinala namin siya sa emergency room. Sa ER, natagpuan nila ang kanyang glucose sa dugo ay halos 13 beses sa normal na antas at ang 17-pound body ng aming matamis na maliit na lalaki ay nasa buong-blown na DKA. Habang papalabas ang helikopter ng 'air-evac' na medikal mula sa bubong ng ospital kasama ang aming sanggol sa board, tumawid kami sa parking lot habang tinataasan ko ang helicopter na lumilipad sa itaas gamit ang aking smartphone. Tulad ng ginawa ko iyon, nagalit ang aking asawa at umiyak (ina radar 3, ama radar 0).

Iyan ang unang uri ng diyabetis na sinaksak ang aming pamilya.

Fast forward sa kalagitnaan ng Mayo 2014 at ang aming pamilya ay ganap na nagbago.

Sa mga nakaraang taon, ang aming pinakamatanda anak na lalaki at anak na babae ay umalis sa kolehiyo at ngayon kami ay mapagmataas na lolo at lola ng dalawang magagandang apo. Kami ay nagretiro mula sa aming mga karera sa FedEx, at nagpatakbo kami ngayon ng isang patak na negosyo na nakatuon sa mga ubasan, mga halamanan at mga grove na nagbebenta ng mga almond, pistachios, table wine at mga ubas sa buong San Joaquin Valley sa Central California. Bukod sa pagiging anim na taon na mas mababa sa labanan ng daanan na tinatawag na T1D, mayroon din kaming kambal na 4 na taong gulang - tulad ng pinagtibay namin sa tatlong magagandang bata, lahat na may mga espesyal na pangangailangan, sa pagitan ng 2009 at 2011.

Ang aming 'bagong normal' ay seryoso na naging isang '

BAGONG

normal.

' Para sa aming anak na lalaki, anim na sa huling siyam na taon ay tunay na puno ng malulubhang problema. Tatlong bakasyon sa tag-araw na natapos sa aming maliit na lalaki na naka-evac'ed sa pinakamalapit na ospital ng mga bata; Ang isang bakasyon ay tumagal ng isang buong 7 minuto sa pagdating sa aming patutunguhan. Kami ay halos tumigil sa paglalakbay na magkakasama, at ang anumang mga paglalakbay na ginawa namin ay may mga destinasyon na may mataas na mga rate ng mga ospital ng mga bata sa malapit. Ang mga destinasyon mula sa cellular range ay naging isang bagay ng nakaraan at pag-upa ng isang satellite phone ay ang tanging paraan na kami ay maaaring dumalo sa isang malaking reunion ng pamilya sa isang malayong lawa. Derek kahit na nagkaroon ng espesyal na daycare kung saan ang isang RN ay nasa tauhan sa lahat ng oras para sa kanya, ngunit ang ganap na kawalang-tatag ng kanyang asukal sa dugo ay panic ang nars at ang kanyang kawani ng oras at oras muli. Ang aming anak na lalaki ay may label na isang 'malutong diabetic' sa pamamagitan ng dalawang hiwalay na endocrinologist at ang isa ay nagsabi sa amin na maaaring hindi siya magkaroon ng A1c na mas mababa sa 9%. Iyon 'CGM sa Cloud "Group sa Facebook

Isang araw bago ako umalis para sa trabaho, ang aking asawa ay nagsimulang makipag-usap sa akin tungkol sa isang bagong paraan upang makita ang CGM na data at tumugon ako sa naaangkop na ulo-nodding habang sinubukan ko upang malaman kung ano ang kakailanganin ko sa araw na iyon sa ubasan. Ang aking asawa ay tumayo sa harap ko, hinarang ang aking daan habang papasok ako sa bulwagan at sinabi, "Talagang kahanga-hangang ito at maraming tulong sa pag-aalaga ni Derek," kaya ko sinimulan ang pagtatanong ng maramihang mga teknikal na katanungan upang masuri ang kahalagahan ng gayong teknolohiya.

Naaalala ko na iniisip, "

Magkano ang mas mabilis na kailangan namin ang impormasyong ito?

"

Matapos ang lahat, nagkaroon kami ng CGM ang receiver sa amin sa lahat ng oras, kaya nagkaroon kami ng kasalukuyang mga numero ng glucose ng dugo sa aming mga kamay nang hindi gaanong abala! Ang aking asawa ay nagsabi sa akin na bagaman hindi niya masagot ang aking mga tanong, ang aking bagong trabaho ay upang malaman ang teknolohiya at ipatupad ito … nakatingin sa likod, nakakatawa na ngayon na isipin na gusto niyang iwaksi ako sa "CGM sa Cloud "na pangkat sa Facebook. Sa panahong ito, anim na taon pagkatapos ng diagnosis, ang ina radar score ay marahil 1, 256 kung ikukumpara sa aking ama radar score ng 5. Pagkalipas ng ilang araw sa isang Sabado, sa wakas ay nasuri ko na ang grupong Facebook.

Sa loob ng ilang minuto sa pagtingin sa feed ng grupo at nakikita ang mga luha ng mga testimonial, nagmadali ako sa kung saan ang aking asawa ay tuhod-malalim sa aming kamangha-mangha na ikalawang henerasyon ng mga bata at exclaimed, "

Kailangan nating itayo ang TODAY na ito!

"

Kinuha namin ang pag-ulan, nag-aalala na ito ay maaaring magdulot sa amin ng higit sa $ 1, 000 - kahit na ito ay natapos lamang ang gastos sa amin $ 135 upang i-set up ang lahat. Iyon unang gabi sa pagtingin namin sa data ng CGM sa aming mga laptop at smartphone, hindi ako sigurado kung nakagawa ako ng "dance touchdown end zone" sa sandaling iyon (sa palagay ko ay ako), ngunit ito ay talagang unang diabetes -nag-uugnay na pagtatagumpay na nadama ko dahil sa diagnosis.

Pagkaraan ng ilang linggo, ang grupo ng 'CGM sa Cloud' ay sumabog sa 1, 700 pamilya at indibidwal at halos 100 mga tao ang nag-set up ng kanilang sariling sistema ng Nightscout.

Bilang isang pamilya, seryoso naming kinuha ang kahilingan na 'Pay Forward' mula sa founder ng grupo Jason Adams. Karamihan ng gabi pagkatapos ng mga bata ay nasa kama, ang aming asawa ay mag-iupo sa tabi ng bawat isa sa sopa sa aming mga laptop, nagtatrabaho siya bilang isang admin sa 'Diapers & Diabetes' at sinasagot ko ang mga tanong sa setup ng Nightscout at naghihikayat sa aking bagong pamilya sa buong mundo mga indibidwal na natutulog na natutulog na oo, maaari rin nilang makuha ang kanilang 'CGM sa Cloud. '

Ang mga linggo ay umunlad, at ang CGM sa Cloud ay lumaki sa mas bilis na bilis.

Iyan nga ang desisyon ay dapat gawin sa paglipat ng lahat sa isang pormal na forum sa online na Nightscout kung saan ang boluntaryo na suportang pang-tech na grupo (kung saan ako ay isang miyembro ngayon) ay maaaring mas mahusay na matugunan ang mga pangangailangan ng isang lumalaking komunidad. Iyon ay ang unang pagkakataon na natanto namin na hindi namin magagawang ilipat ang komunidad off ang FB platform bilang lamang ng 35 mga kasapi (lamang ng 1% ng kabuuang) Tinangka upang magamit ang bagong platform ng suporta.

Sa oras na iyon, ang FB platform ay umalis sa isang LOT na nais, at madalas naming narinig ang mga komento na lumago ang aming komunidad sa kabila ng mga limitasyon na iyon. Sa totoo lang, ang aming grupo ay wala nang isang higanteng lalagyan kung saan ang libu-libong tao ay pinagsama-sama upang tumulong at makatanggap ng tulong sa pag-deploy ng bagong teknolohiya ng Nightscout. Ang mga kilalang genie ay pinalabas sa bote at wala namang pabalik ang bagyo ng paglago na sumasakop sa aming mga buwang gulang na grupo sa isang platform na hindi nilagyan upang mahawakan ito. Sa loob ng apat na buwan, nagkaroon kami ng 5, 500 na miyembro at sa susunod na buwan na gusto naming lumaki hanggang 7, 000 … at magpapatuloy pa.

Ang paglago ay hindi kailanman tumigil. Sa ngayon, mayroon kaming mahigit sa 43, 000 na miyembro sa buong mundo kasama ang 33 na mga subgroup na bansa at anim na pinasadyang mga solusyon sa teknolohiya ng mga grupo na nagsimula.

Para sa amin, ito ay tungkol sa mantra:

'Para sa mas mahusay o mas masahol pa, sa sakit at kalusugan, hanggang sa pagalingin natin ang bahagi. '

* * * Manatiling tuned para sa Bahagi 2 ng post na ito, kung saan binabahagi ni Wes kung paano nagbabago ang Nightscout Foundation at CGM sa Cloud na nagbabago ang buhay, at kahit na nagdala ng mga luha sa kamakailang kumperensya ng AADE …

Pagtatatuwa

: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.