Ang Kapaitan sa ibabaw ng malutong diyabetis | Ang DiabetesMine

Sa ika-10 taunang Rare Disease Day sa paligid ng sulok Pebrero 28, isang perpektong oras na muling pagbalik-aralan ang isyu ng "malutong diyabetis" at kung paano ang pagkilala nito bilang isang bihirang sakit (o kawalan nito) ay nagsimula ng isang bagong alon ng kontrobersya kamakailan.

Ang mga nanonood ng wire ng balita ay maaaring nakuha ang ilan sa mga release ng press, tulad ng isa noong Enero na nagsusumbong na ang " Amerikano Diabetes Association Binabale ang Yaong Pagdurusa sa Brittle Diyabetis " at isa pa sa Pebrero 14 na akusasyon ADA ng pagkuha ng isang "ostrich diskarte" upang malutong diyabetis.

Habang matagumpay na binago ng Foundation na ito ang National Institutes of Health (NIH) upang maisama ang malutong diyabetis bilang isang bihirang sakit sa kanyang pambansang database, at iba pang mga org tulad ng JDRF at American Diabetes Association ay may hindi bababa sa kinilala ito sa ilang mga lawak, ang Ang BDF ay hindi naniniwala na ang ADA ay nawala nang sapat - at ang paggastos ng maraming enerhiya sa pagtawag sa pinakamalaking organisasyon ng diabetes sa bansa sa ibabaw nito.

Sa partikular, ang BDF (hindi nalilito sa iyong Pinakamahusay na Diabetes Friend) ay sumasabog sa ADA dahil hindi kasama ang malutong diyabetis sa 2017 Pamantayan ng Pangangalaga nito, isang pagkukulang na inilalarawan ng BDF bilang "kahiya-hiya at malungkot , "at sinasabi nila na ito ay hindi pinapansin" ang mga 4, 500 residente ng US at 150, 000 sa buong mundo na nasuri na may BT1D. "

Ang DiabetesMine

ay nag-ulat sa mga pinagmulan nito - kasama ang bagong pagtatalaga ng NIH - at natagpuan sa malaking bahagi na tiningnan ng mga medikal na propesyonal ang "basagin" bilang isang napapanahong term na hindi na dapat gamitin sa mga opisyal na diagnosis, at kadalasang ginagamit itong maluwag upang ilarawan ang dramatic na swings ng asukal sa dugo.

Hindi lumilitaw na marami ang nagbago sa harap na iyon sa mga medikal na propesyonal, at tiyak na walang umiiral na opisyal na diagnosis code para sa "brittle diabetes." kung ano ang lahat ng kasalukuyang brouhaha tungkol sa? Ito ba ay talagang isang isyu na ang ADA ay neglecting, at nararapat na maging addre ssing sa 2017? Brittle Diabetes Origins

Sa kasaysayan, ang label ng "brittle diabetes" ay unang lumitaw sa mga araw ng pre-glucometer noong 1940s, at ginamit upang ilarawan ang mga pasyente na regular na nagdurusa mula sa malubhang hypoglycemia at DKA. Nang maglaon, umunlad ito sa isang di-diagnostikong termino para sa anumang diyabetis na mas matatakot na mas kontrol kaysa sa tipikal na diyabetis, na nailalarawan sa radikal - ang ilan ay maaaring sabihin na hindi maipaliliwanag - mga pag-sweldo sa mga antas ng glucose.

Habang ang isang iba't ibang mga pakana ay iminungkahi sa paglipas ng mga taon kung paano dapat ang pagkakaiba-iba ng dramatic na asukal sa dugo bago gamitin ang termino na malutong, wala pang anumang tinatanggap na kahulugan. Samantala, ang karamihan sa mga siyentipikong panitikan sa pangkalahatan ay tungkol sa "basagin" bilang isang bihirang subset ng type 1 na diyabetis, na karaniwang makikita sa mga kabataang babae.

Ngunit kahit na mula sa isang araw, may kontrobersiya sa kung o hindi ito ay isang medikal na naaangkop na label, at sa nakalipas na ilang mga dekada ang term ay bumaba sa pagiging popular sa mga klinikal na lupon. Sa katunayan, kung hindi para sa BDF, ang terminong ito ay malamang na nawala.

Isang Personal Quest

Tulad ng nauna naming iniulat, ang Brittle Diabetes Foundation ay nakabase sa East Norwich, New York, at pinangunahan ng founder na si Dr. Manny Sorge, isang retiradong propesor sa kolehiyo at ekspertong recycling. Sinimulan ni Dr. Sorge ang BDF matapos ang halos pagkawala ng kanyang 40-taong-gulang na anak na babae sa kung ano ang paniniwala niya ay malutong diyabetis. Ang organisasyon ay naging kanyang full-time na trabaho, kahit na kinikilala niya na hindi siya binabayaran para sa 25-30 oras sa isang linggo na inilalagay niya.

Ang mga pagsisikap ni Sorge ay humantong sa malutong ang diyabetis na nakalista sa GARD, ang National Institutes of Health Generic at Rare Diseases na magparehistro, at, sinasabing, ay kinikilala rin ng JDRF - bagaman ang tanging pagbanggit nito sa website ng JDRF ay isang solong blog post. Nang maunawaan namin, sinabi lamang ng Public Relations and Communications Manager ng JDRF na si Kristy Evans na "kinikilala ng NIH ang malutong diyabetis sa rehistro nito, at kaya kinikilala rin ito ng JDRF."

Samantala, nagpadala si Sorge ng barrage ng Ang quasi-hostile press releases at inilunsad ang hindi bababa sa isang petition drive sa Change org.

Sa kabila ng dalawang "panalo," malinaw niyang pinaniniwalaan na ang kanyang paghahanap ay malayo mula sa paglipas. Kabilang sa mission statement ng BDF ang layunin ng convet sa World Health Organization (WHO), International Diabetes Federation (IDF), at ADA lahat upang makilala ang pagkakaroon ng malutong diyabetis bilang isang bihirang sakit na isang hiwalay at naiibang uri ng diyabetis na uri ng 1.

Pagtawag ng Spade a Spade

Kahit na ang BDF ay sumasang-ayon sa kanilang website na, "ang brittleness ay may dahilan. Kapag natukoy, at matagumpay na ginagamot, (ang) indibidwal ay bumalik sa matatag na uri ng 1 kondisyon na walang seesaw effect." Sa isang hiwalay na seksyon, ang BDF ay naglilista ng 18 sakit at karamdaman t ang sumbrero na sinasabi nila ay maging sanhi ng malutong diyabetis, alinman sa isa o magkasama. Kabilang dito ang Addison, celiac, Cushing, hemochromatosis, scleroderma, at kahit kakulangan sa bitamina D, pati na rin ang gastroparesis sa komplikasyon ng diabetes. Inilista din nila ang depresyon bilang sanhi ng malutong diyabetis, at sa katunayan, "ang mga tao na may kinalaman sa mga problema sa psychosocial, mga may kaugnayan sa stress o depression, ay nasa pinakamataas na panganib. "

Uh … maghintay ng isang pangalawang dito.

Kung ang isang pangalawang medikal na kondisyon, isang kasabwat, o isang psychosocial na isyu ay nakakabigo ang mga pagsisikap sa kontrol ng asukal sa dugo, na kailangang matugunan. Tama ang BDF sa iskor na iyon. Ngunit hinihingi na ang isang konstelasyon ng mga kadahilanan ng komplikasyon ay nararapat ng isang hiwalay na label na diagnostic bilang isang natatanging natatanging paraan ng diabetes …?

Sa pamamagitan ng lohika na iyan, kailangan din nating lumikha ng mga independiyenteng klasipikasyon para sa lahat ng iba't ibang mga kondisyon at pangyayari na humahantong sa kawalan ng asukal sa dugo, kabilang ang isang espesyal na label para sa TPFP (Too Poor For Supplies) at NGB (Hindi Gonna Bother) para sa mga tao na talagang hindi motivated at hindi kahit na tangkain upang makontrol ang kanilang diyabetis.

At sa palagay ko maaari tayong sumang-ayon na magiging katawa-tawa.

Ang katotohanan ay, ang malutong na diyabetis ay hindi isang natatanging strain, kundi isang kalagayan kung saan ang T1D ay hindi mahusay na kinokontrol, dahil sa iba't ibang dahilan. Kahit na ang BDF tao ay hindi nagmungkahi ng isang natatanging paggamot para sa malutong diyabetis, maliban sa pagkilala at pagpapagamot ng pangalawang kondisyon na ang paggawa ng BG kontrol mahirap.

Sa maikli, ang "malutong diyabetis" ay tila diyabetis + isang bagay na ginagawa itong napakahirap kontrolin.

Bakit Isang Bagong Klasipikasyon?

Naabot namin sa Sorge upang magpose lamang ng tanong na iyon: Bakit eksakto ang "diyabetis + isang bagay na nagpapahirap sa pagkontrol" ay kailangang makilala bilang isang hiwalay at natatanging sakit?

"Dahil mayroon kaming isang paghahanap at pag-uuri [mula sa NIH's GARD listing] ng BT1D bilang isang bihirang sakit, ang karaniwang kahulugan ay nagpapahiwatig na ito ay dapat na natatanging naiiba mula sa matatag na T1D," sagot niya.

Well, na sa halip isang catch-22, ay hindi ito? Kumbinsido ang Kanyang organisasyon na ilista ito ng NIH bilang isang bihirang sakit, kaya ngayon dapat itong maging kakaiba at hiwalay? Nag-uulat sa amin bilang hindi pangkaraniwang kahulugan.

Bukod dito, si Sorge ay may mahabang listahan ng mga perceived benefits sa mga pasyente na susundan kung kinikilala ng ADA ang BT1D, ang pinuno sa kanila na ang "mga bigo" na mga doktor ay "may tamang patnubay sa pangangalaga ng mga pasyente ng BT1D. "Ngunit hindi lahat ng mga doktor ay sumasang-ayon sa pagtatasa na ito, at isipin lamang ito sa ilang sandali:

Kung kayo ay nabubuhay na may uri 1 at nalulumbay, at bilang isang resulta ay may" malutong diyabetis, "at pagkatapos ay makatanggap Ang pagpapayo sa pagtagumpayan ang depresyon at ang pagtigil ng iyong mga sobrang asukal sa dugo, ikaw ba ay "gumaling"?

Tingnan ang flawed na lohika dito?

Endo View

Tinanong namin ang Punong Medikal na Opisyal ng Joslin Diabetes Center na si Dr. Robert Gabbay para sa isang pambungad na POV ng endorinologist. Hindi siya nag-atubiling sabihin na gusto mong "bihira, kung kailanman" marinig ang isang endo gamitin ang salitang "basagin" mga araw na ito, at ito ay kadalasang ginagamit sa pangunahing arena ng pangangalaga bilang isang label para sa mga taong nahihirapan sa pamamahala ng kanilang diyabetis .

Hindi pinangangalagaan ni Gabbay ang termino, sabi niya, dahil nararamdaman niya na nagbibigay ito ng mga pangunahing tagapagbigay ng pangangalaga ng isang madaling dahilan na "hindi upang malutas ang mas malalim" kapag nagtatrabaho sa mga mahihirap na kaso. Sinabi niya, "Halos ganito ang sinasabi, 'Ako'y sumuko, ikaw ay may malutong na diyabetis. '"

Kaya sa halip na magbigay ng mga dokumentong pangunahin sa pangangalaga ng isang leg up, tulad ng tinukoy ng BDF, ang pag-aampon ng etiketa ay maaaring talagang humantong sa pagbawas sa mga pagsisikap sa pangangalaga? Sinabi ni Gabbay na ang karamihan sa mga kaso ng mahirap na makontrol na diyabetis ay maaaring maayos at matulungan, bagaman tinatanggap niya na mayroong maliit na porsyento ng mga pasyente na patuloy na may mataas na variable na mga antas ng BG sa kabila ng lahat ng pagsisikap na salungat.

Kaya ano ang tawag ni Gabbay sa isang taong may mabagsik na-fluctuating sugars sa dugo, kung hindi malutong?

Ang isang "pasyente na may maraming mga pagkakaiba-iba ng glucose," sabi niya.

Ito ay nagpapahiwatig kung ano ang iba pang mga nangungunang mga endocrinologist, mga tagapagturo at mga eksperto na sinabi sa paksang ito sa mga nakaraang taon, tulad ng dokumentado sa

Diabetes Forecast

,

Araw-araw na Diabetes

, at

Insulin Nation . ADA Response Matapos ang pagbubuga ng Enero 17, ang BDF ay nagbigay ng pangalawang, mas makatuwirang toned press release sa Enero 31 na nagpo-promote ng sarili nitong trabaho at detalyadong pagsisikap nito upang makuha ang ADA upang makilala ang malutong diyabetis nang mas opisyal. Ngunit ang pangatlo sa Araw ng mga Puso na kasama ang retorika tulad ng "ADA ay naging isang bingi tainga," isang veiled banta na sinabi hinaharap release ay talakayin ang "pangangailangan para sa pag-target sa mga pondo ng donor," at isang tawag para sa "mga miyembro ng medikal na komunidad at mga mananaliksik sa larangan na ito upang wakasan ang kanilang katahimikan at maging isang kolektibong tinig para sa mga pasyenteng natukoy na BT1D na patuloy na hindi papansinin." ang pangyayari ng ADA sa lahat ng ito? Tinanong namin. Agad na Nakaraang Pangulo D Sinabi sa amin ni Desmond Schatz sa pamamagitan ng email na ang pananaw ng ADA ay: "Habang ang lahat ng mga taong may uri ng diyabetis ay matiis ang pagbabagu-bago ng mga antas ng glucose ng dugo, ang ilang mga tao ay nakikipagpunyagi upang makahanap ng isang pamumuhay na nagpapanatili ng kanilang glucose sa dugo na matatag, sa kabila ng malaking pagsisikap … ay paminsan-minsan ay tinutukoy bilang 'basagin' na diyabetis at dapat na direksiyon sa malapit na pakikipagtulungan sa isang koponan ng pangangalaga sa diyabetis. "Sinabi niya na dahil walang dalawang pasyente ang eksaktong kapareho, ang ADA ay" tuloy-tuloy na na-promote ang isang indibidwal na plano sa pangangalaga ng diyabetis - ito ay isang pangunahing prinsipyo ng aming Mga Pamantayan ng Pangangalaga at likas sa mga patnubay sa paggamot ng Association. "< Binabalutan niya ang: "Ang Asosasyon ay nananatiling nakatuon sa pagsuporta sa bawat tao sa buong kanilang paglalakbay sa diyabetis at patuloy na susuriin ang mga espesyal na alalahanin, kabilang ang matinding pagkakaiba-iba sa mga antas ng glucose ng dugo, upang matiyak na ang aming mga alituntunin ay nasa linya ng kasalukuyang data at katibayan. "

Ito ay isang kawili-wiling stand-off, ngunit hindi isang napaka-produktibo isa sa aming mga isip. Sa aming opinyon, ang enerhiya na pinatalsik sa "paglaban" na ito ay maaaring mas mahusay na gamitin. Alam mo, tulad ng sa pamamahala ng mga swap glucose na naranasan ng lahat sa amin at pag-uunawa kung ano ang pinakamainam na magagawa sa kanila. Matapos ang lahat, ang iyong Diyabetis ay maaaring mag-iba.

Mahal na mga Mambabasa: Ano ang iniisip mo? Ang mas malinaw na pagkilala sa "malutong diyabetis" ay mahalaga sa iyo?

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline.Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.