Pag-aaral upang Pinahahalagahan ang Diyabetis

Kung minsan, kailangan nating maliit na pananaw.

Ang Mine ay dumating sa mga takong ng isang linggo ng aktibidad sa pagpupulong ng diabetes at pakikipag-usap sa pagtulong, at ito ay isang tseke sa katotohanan na tumampal sa akin habang sumisigaw sa akin kung gaano ang mas malaki ang mundo kaysa sa diyabetis.

Ang isang tawag sa telepono ay sapat upang ipaalala sa akin na, sa grand scheme, diyabetis ay hindi na malaki ng isang deal. Talaga. Mayroong maraming mas masahol na mga kondisyon at diagnoses na tramp ang "hindi magagamot ngunit mapapamahalaan" pag-uuri ng diyabetis anumang araw ng linggo.

Lalo na ang mga nagdadala ng tag na sakit sa terminal.

Nakatira ako sa uri ng diyabetis sa halos lahat ng aking buhay, na nagaganap nang tatlong dekada. Ngunit wala akong ideya kung anong uri ng impiyerno at pagkasira ay kasangkot sa maraming iba pang mga estado ng sakit tulad ng Lou Gehrig, Alzheimer, Parkinson at higit pa. Walang bakas. Dahil dito, masuwerte ako na nakatira sa isang kondisyon ng autoimmune na maaari kong panatilihing "nasa ilalim ng kontrol" para sa karamihan at hindi titigil sa pamumuhay ng isang matagumpay, masaya na buhay.

Noong Linggo, natutunan ko na ang aking tiya ay nakatanggap ng balita na maaaring siya ay napakahusay na may Lou Gehrig, o amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Talaga, ito ay isang mapangwasak na sakit na hindi mapaniniwalaan o kapani-paniwala mabilis at mahusay sa kung ano ang ginagawa nito: pag-atake sa paligid ng nerbiyos ng isang tao, magpahina ng mga kalamnan at sa huli ihiwalay ang kakayahang lumipat at huminga. At pagkatapos ay kamatayan. Lahat sa loob ng isang span ng mga taon na, sa pangkalahatan ay nagsasalita, maaari mong bilangin sa isang kamay. Ang mga pagtatantya ay na ang tungkol sa 5, 000 ay diagnosed na taun-taon, at 30, 000 mga tao ay may ito sa anumang naibigay na oras. Gawin ang matematika upang matukoy kung gaano mabisa ang isang killer ALS.

Kaya, hindi na kailangang sabihin, hindi ito ang uri ng balita na gusto mong marinig. Ito ang kapatid ng aking ama, at mayroon kaming maliit na pamilya kaya napakalapit na kami at ginagawa itong mas mahirap. Hindi sa banggitin ang katotohanan na nawala ang kanyang 15 taong gulang na anak na lalaki, ang aking pinsan, bigla at walang babala sa isang anyo ng lukemya isang dekada na ang nakalilipas. Ngayon ito.

Ang mga doktor ay nagsasabi sa kanya na may isang 10% na pagkakataon ito ay iba pa. Ngunit kung ito ay lumabas na siya ay nasa 90%, ang katotohanan ay hindi maganda. Ang pagbabala sa pangkalahatan ay kahit saan sa pagitan ng dalawa at limang taon upang mabuhay, bagaman ang ilan ay maaaring magtagal. At ang ALS ay isang degenerative na sakit, kumakain sa iyong katawan at mahalagang ginagawa kang isang bilanggo na nakulong sa loob ng isang katawan na hindi nababago habang nananatili kang lubos na nakikilala at nalalaman ang lahat ng nangyayari sa iyo at sa paligid mo.

Gumagawa ng ilang mga fingersticks at hiringgilya stabs araw-araw tila isang maliit na presyo upang magbayad para sa isang "normal" na buhay kung saan maaari mong makamit ang mga pangarap at makamit ang anumang bagay, ay hindi ito?!

Sa palagay ko.

Ang isang kaibigan ay nagsasabi sa akin kamakailan tungkol sa isa sa kanyang mga malapit na miyembro ng pamilya na nakikipaglaban sa Alzheimer, at naging sanhi ito ng parehong mga damdamin sa bubble up sa loob ko - kahit bago makakuha ng aking sariling mga balita sa pamilya. Ang miyembro ng pamilya ng kaibigan ay nanirahan sa isang buhay ng katalinuhan, ngunit ngayon ay may mga oras na siya ay lumilipat sa loob at labas ng maliwanag at hindi matandaan ang mga pag-uusap na nangyari o kahit na mga detalye tungkol sa kung saan siya nabubuhay. Ito ay nakakasira ng puso, hindi lamang para sa kanya sa pag-alam na ito ay nangyayari, ngunit para sa pamilya at mga kaibigan na dapat magtiis sa labis na pagpapahirap sa pagmamasid ng isang taong minamahal ay nawala.

Sa akin, ang pagharap sa mga "ibang mga kondisyon" ay nagdudulot ng isang antas ng pananaw na kadalasan ay nakalimutan natin sa mundong ito. Biglang, ang karamihan ng online na diyalogong chat ay tila mahalaga sa aking mga mata. Kaya hindi gaanong mahalaga: ang lahat ng usapan tungkol sa mga summit at pakikipagkaibigan, kung paano ang mga tagapagturo ay gumagawa ng kanilang mga trabaho, pagmemensahe ng metro ng metro, mga pamantayan ng katumpakan ng katumpakan, pakikipaglaban para sa mga abot-kayang suplay, pagtataksil ng mga alamat tungkol sa kung ano ang maaari o hindi maaaring kainin, at kung ang ilang pahayagan ay nagsulat ng isang mahusay o masama ang kuwento …

Habang mahalaga sa D-Komunidad, ang mga bagay na ito ay tila halos katawa-tawa kahit na pag-iisip tungkol sa liwanag ng balita na ito ALS na walang alinlangan kaya mas masahol pa. At naniniwala sa akin - Ayaw ko ang paghahambing o pag-iisip ng anumang kalagayan na mas masama kaysa sa iba. Walang humihingi ng alinman sa mga ito at ito ang lahat ng sucks. Ngunit may isang tseke sa katotohanan sa isang lugar. Sa totoo lang, kahit na nababahala ang tungkol sa hypo-sanhi ng pagkamatay sa kalagitnaan ng gabi - isang bagay na natatakot ko sa lahat ng puso ko - parang hindi mahalaga ngayon, dahil ang mga ito ay talagang medyo bihira at sa karamihan ng mga kaso, ang mga biktima ay hindi maaaring mabuhay nang malusog at maligaya bago ang mababang hit. Hindi nila kailangang matiis ang mabagal, torturous na agnas ng kanilang sariling mga katawan.

At narito ang bagay: Nararamdaman kong nagkasala tungkol sa pakiramdam sa ganitong paraan, na parang pinapalo ko ang aking kapwa PWD at D-Parents sa mukha. Ngunit ito ang nangyayari sa aking isipan habang nakayanan ko ang balita na ito. Pakiramdam ko ay nagkasala tungkol sa kailanman nagrereklamo tungkol sa diyabetis o pagtingin sa mga ito bilang ilang mga dakilang pasanin. Ang pagkakasala na iyan ay nakakarinig sa akin kapag iniisip ko ang lahat ng mga taong nagsabi sa akin, " Buweno, kahit na mayroon kang diyabetis at hindi … (ipasok ang kondisyon ng isang bagay na mas masahol pa)

! --2 ->

Ngayon, nararamdaman kong talagang alam ko kung ano ang kahulugan ng linya. At nararamdaman nito ang totoo. Impiyerno, ako'y nakatira na may diyabetis. Hindi namamatay

o pag-aalis ng pagkasira dahil sa ALS o ilang iba pang nakapipinsalang kondisyon.

Gaano ako mangahas sa tingin ko na masama ito, kapag may lahat ng iba pang mga bagay na ito na nangyayari sa mundo?

Matapos ang emosyonal na tawag sa telepono at ilang personal na pagpoproseso ng balita na ito, nagwakas ako at humihiyaw ang aking mga mata. Ang kapaitan at galit ay nag-iisa. Nagdasal ako at binasa ang aking Biblia, na hindi ako nalulugod ngunit sa halip ay nagtanong "Bakit?" bago pa ng higit pang kapaitan, ang galit at luha ay nakalagay.

At pagkatapos … Pagkausyoso.

Napagtanto ko na ang lahat ng diyabetis na pamumuhay at pagtataguyod na yakapin ko, napakaliit na kaalaman tungkol sa lumulutang sa aking ulo ni Lou Gehrig.Sa katunayan, bukod sa isang pangkalahatang kahulugan ng kung ano ang sakit, ang pangunahing katotohanan na naisip ko ay ang 1930 na baseball player na ang sakit ay pinangalanang pagkatapos. Naaalala ko ang pagsasalita kung saan inilarawan ni Lou Gehrig ang kanyang sarili bilang "Pinakamagagandang Tao sa Mukha ng Lupa."

Kaya naman, nakabukas ako sa Google. Sa mga blog. Mga forum ng komunidad sa online. Ang anumang pananaw na maaaring magkaroon ng mga kaibigan sa Twitter. Nangangaso ako para lamang sa kung ano ang natagpuan ko sa Diabetes Online Community (DOC) … Naghahanap para sa hindi lamang kaalaman, ngunit mga kuwento ng pag-asa at inspirasyon … Para sa akin at sa aking pamilya.

Maraming hindi masusumpungan.

Sa partikular, mahirap na manatiling mapagkakatiwalaan at walang luha kapag nagbabasa ng isang napakalaking piraso ng pamamahayag na nagtatapos sa linyang ito mula sa isang pasyenteng ALS: "Habang ang aking isip n emosyon ay lubos na buo. At ang kalsada ay mapipilit kong lumakad. Pagiging isang bilanggo sa sarili kong katawan Pagmamasid sa aking mundo lumipad sa pamamagitan ng Pag-alala sa kung paano ang buhay ay dating na Nawawalang labis na buhay. "

Ngunit, kahit na sa kadiliman ng lahat ng sakit na ito, may ilang pag-asa at inspirasyon.

Ang isa sa mga pinakamahusay na mapagkukunang nahanap ko ay PatientsLikeMe, na isa sa mga unang site ng komunidad ng pasyente at ngayon ay malakas na may 100, 000 na miyembro na sumasaklaw sa 1, 200 na kondisyon. Isang pamilya na nakabase sa Massachusetts ang nagtatag ng site na ito dahil ang isa sa kanilang mga anak ay nasuri na may ALS. Ito ay hindi lamang isang komunidad upang kumonekta sa mga tao, kundi pati na rin ang isang repository para sa mga pasyente upang ibahagi ang kanilang mga klinikal na data (katulad ng kung ano ang ginagawa ngayon ng Helmsley Charitable Trust sa Type 1 D Exchange at Glu.org para sa diyabetis). Mayroong maraming mga iba pang mga ALS na komunidad at mga forum na nakikita ko rin.

Oo naman, walang lunas sa oras na ito. Ngunit ang pananaliksik ay nagpapatuloy at ang mga paggamot ay ginalugad. At sa mundong ito sa ibang bansa kung saan ako ay may maliit na sanggunian, may isang pamilyar na pagtataguyod na umiiral sa mga isyu na mas malaki kaysa sa aking sarili, o sa aking pamilya.

Ang FDA ay sinusuri ang mga klinikal na pagsubok at nag-iisip kung upang palawakin ang mga pag-aaral ng ALS sa mas maraming lugar kung saan maaaring magpatuloy ang pananaliksik. Ang mga stem cell ay nagbibigay ng isang maliwanag na pag-asa para sa mga sagot, sa kabila ng katotohanan na ang pulitika ay nagpapabagal sa proseso ng pagkatuklas

. Ang mga tao na nagbabahagi ng kanilang mga kwento sa ALS online ay nagpapahiwatig ng katulad na mensahe sa marami sa DOC - na nadama nilang nag-iisa, nawawalan ng pag-asa, at nagnanais ng inspirasyon at pakiramdam ng komunidad sa halip na ang pagkalungkot at pagkapahamak na karamihan ay inilalarawan sa press at ng mga doktor.

Lahat ng ito ay humipo sa kaluluwa ng aking tagapagtaguyod, na lumilipat sa uniberso ng diyabetis sa maraming buhay.

Iyan ang itutuon ng aking lakas sa ngayon. Pagkuha ng inspirasyong iyon para sa aking tiyahin, at pagkatapos ay i-tune ang aking adbokasiya sa mga isyung ito sa mas malawak na pamamaraang sakit ng talamak.

Ngayon, mangyaring maunawaan: Ito ay hindi isang piti party. Hindi iyan ang ginagawa ko sa pagsasabi ng kuwentong ito. Kailangan ko lang ibahagi kung ano ang nararamdaman ko at gaano karami sa mga bagay na tinawag kong "mahalaga" sa sarili kong mundo ay tila nawawalan ng pagkinang sa oras ng pagkuha ng balita na ito … Siguro ito ay bahagi ng ilang mas malaking plano, kung gusto ko ito o hindi.

Ako ay "masuwerteng" upang mabuhay na may diyabetis. Hindi lamang dahil "ito ay maaaring maging mas masahol pa," ngunit dahil ito ay nagbibigay sa akin ng ilang mga pananaw sa mga isyu at pag-uusap na sana ay maaaring makatulong sa isang mas malawak na mundo ng mga tao na paghihirap mula sa lahat ng mga varieties ng kompromiso sa kalusugan. Maaari ko lamang pag-asa.

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Disclaimer

Ang nilalamang ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.