OneEW Heathrow Newsletter February 2016
lingguhan Magtanong D'Mine haligi malaman kung ano ang isang may pag-aalinlangan Wil Dubois ay. Hindi namin maaaring makatulong sa pag-ibig sa kanya para dito! Isa rin siya sa aming mga tapat na miyembro ng koponan ng editoryal, kaya tandaan na ang lahat ay nasa isip mo na basahin ang kanyang pagkuha sa 2013 DiabetesMine Innovation Summit na siya rin ay pumasok sa Palo Alto, CA, noong Nobyembre 15.
Ang isang babae sa aking minahan ay nagsabi sa akin na siya ay nasa isang walang hanggang paghanap para sa PERFECT na pares ng sapatos. Ako ay medyo nanginginig sa kung ano ang gumagawa ng isang pares ng sapatos na perpekto, ngunit nais ko ang imahe na ito ay magiging isang magic elixir ng isang mapagkumpitensya magkasya, matibay na materyales, isang kulay na tumutugma sa maraming mga wardrobes, isang makatwirang pagtapak na hindi ipapakita, at siyempre cuter kaysa sa dickens.
Sa kabila ng isang malaking pamumuhunan sa lakas ng kababaihan at hilaw na kabisera, ang aking buddy ay hindi pa namamarkahan ang kanyang perpektong pares ng sapatos.
Gayunpaman, matapos ang isang katulad na paghahanap, natagpuan ko ang aking perpektong komperensiya sa diabetes. Nakatulong ako sa lahat ng paraan ng kumperensya sa buong bansa sa nakalipas na dekada o kaya, at para sa akin ang isa lamang na mahusay na magkasya ay ang DiabetesMine Innovation Summit, na ngayon ay nasa ikatlong taon na. Pinagpala ako na dumalo sa lahat ng tatlong taon ng paanyaya na ito na imbitasyon lamang mula sa mga overlapping spheres ng mga pasyente ng diyabetis, mga clinician ng diabetes, mga gumagawa ng diyabetis, mga gumagawa ng diyabetis, mga namumuhunan sa industriya ng diyabetis, mga imbentor ng diyabetis, at mga organisasyon ng pagtatanggol sa diyabetis. Bukod pa rito, parehong noong nakaraang taon at sa taong ito ay nagkaroon kami ng mga kinatawan ng komunidad ng regulasyon sa anyo ng FDA. At debuting sa taong ito sa kauna-unahang pagkakataon, ang nawawalang piraso ng palaisipan ay bumagsak sa porma ng mga kinatawan mula sa limang "nagbabayad" na organisasyon-ang iyong mga kompanya ng segurong pangkalusugan.
Ang pangunahing Summit ay tumatagal lamang ng isang araw, ngunit anong araw sa bawat taon! Ang host ng Stanford School of Medicine ay naka-host sa 120 sa amin na dumalo, at ang summit sa taong ito ay hindi bumigo.
Pr ogress Zero?
Ang isang pangunahing tema para sa taong ito, bilang huling, ay sa pagkuha ng aming maraming D-device upang makipag-usap sa bawat isa.
Siyempre, ang isang bagay na nawawala sa mga indibidwal na silos ng propriety ng D-tech ay karaniwang pamantayan. Kailangan namin ng diyabetis na JPEG, USB, o DVD. Ang lahat ng mga kakumpitensya sa industriya ng mga manlalaro ay kinikilala ang halaga ng mga ito, ngunit tila walang isa ay lilitaw hanggang sa plato upang gawin itong mangyari. Sa pagliligtas ay dumating ang isang non-profit Silicone Valley sangkapan (kahit na napagtanto nila na ito ay isang kultural na oxymoron) na tinatawag na Tidepool na binigay sa amin sa kanilang patuloy na pag-unlad ng isang libreng bukas-source D-data platform. Isa sa mga nanalo sa pasyente noong nakaraang taon, si Jana Beck, ay sumali lamang sa kanilang koponan, habang isa pang nanalo sa nakaraang taon, si Sara Krugman, ay nagtatrabaho sa kanilang user interface sa pamamagitan ng kanyang bagong studio ng healthcare na tinatawag na Line. Sa palagay ko ang kasaysayan ay hahatulan ang kanilang trabaho bilang NASA moonshot ng diyabetis.Ito ay isang malaking pagsisikap na maaaring baguhin ang ating mundo.
Patient Power Works
Sa pagsasalita ng gobyerno, ang FDA ay kinakatawan ngayong taon ni Courtney Lias, na nagpapatakbo sa bahagi ng FDA na nagpapasiya ng mga metro at mga test strip, pump, at CGMs. Kung naniniwala ka na ang FDA ang aming kaaway, isipin muli. Ang undermanned, understaffed, underfunded na organisasyon-na may halos imposibleng mandato-ay talagang may kagustuhan halos kasing dami ng aming sariling pagnanais na ilipat ang D-tech na pasulong.
Ang kanyang mensahe sa ilalim ng linya sa industriya: Makipag-usap sa amin nang maaga. Ang FDA ay handa na ngayong maging bahagi ng proseso ng disenyo mula pa sa simula. Sa ganitong paraan, maaaring malalaman ng mga kompanya ng device kung ano ang kinakailangan at inaasahang umunlad ang pag-unlad, at maiwasan ang mga hindi inaasahang paghina at kahilingan para sa mas maraming data sa kalsada.
Ang kanyang mensahe sa ilalim-linya upang bigyang kapangyarihan ang mga pasyente: Uy, kausapin mo kami. Panahon. Sinabi niya ang tanging paraan na alam ng FDA kung ano ang kailangan natin ay kung sasabihin natin sa kanila. Hinihikayat niya ang higit na komunikasyon at mas maraming pasyente na paglahok sa mga panel ng advisory.
Nagbigay din siya ng pagtang-ulo sa inisyatiba ng mahusay na ginawa Strip Safely ng Bennett Dunlap ng king rabble-rouser. Sa pamamagitan ng paraan, sinabi ni Bennet sa akin na ang kampanya ay nakapag-dump ng 2, 440 na tweet sa inbox ng FDA sa isang Huwebes ng umaga. Ang tweet footprint globally ay halos limang-at-isang-kalahating milyong mga impression, lubha paglampas sa kanyang mga inaasahan at vividly nagpapakita na siya pindutin ang kuko sa ulo kapag ito ay dumating sa kung gaano kahalaga ang isyu ng katumpakan ng strip ay para sa ating lahat.
Higit na mahalaga, ang Strip Ligtas na nagtrabaho. Ito ay isang pagtatagumpay para sa organisadong teknolohikal na katutubo na pagtataguyod ng pasyente. Uri ng aming sariling maliit na Arab Spring. Ang FDA ay umupo at nakuha ang abiso. Ang mga gulong ng pagbabago ay dahan-dahan na nagsisimula upang ilipat, at pagdudahan ko na ang matigas na Mr Dunlap ay magiging nilalaman na umupo sa kanyang mga hangga't maigi. (Salamat sa Diyos para sa iyan.)
I'm a Doctor, Not a Villain …
Bago sa party ngayong taon, at sana ay hindi para sa huling pagkakataon, ang mga Payers. Dahil sa hindi inaasahang tatalong mensahe ng nakaraang taon mula sa FDA, ang mga organizer ng Summit ay maingat na nag-iskedyul ng isang mahalagang bahagi ng oras upang marinig ang mga pananaw ng Payers at magkaroon ng isang napakahabang panahon ng tanong at sagot.
Ang pangunahing mga punto na nais ng mga payers na sabihin sa amin, tila, ay sa pangkalahatan, ang mga pasyente namin ay hindi ang kanilang "mga customer."Ang aming mga tagapag-empleyo, at ang mga Payer ay tila tingnan ang kanilang papel bilang isa sa pag-save ng pera ng kanilang mga kostumer. Sinabi pa ng isa na sila ay" laging naghahanap ng bagong teknolohiya na hindi dapat bayaran. "Ihanda ang iyong mga kabayo. upang malaman na sila ay umiiral sa isang mabigat na regulated industriya na ay lubhang mapagkumpitensya at umiiral sa labaha-manipis na mga gilid.Mayroon silang plano rate raises malayo maaga, habang ang paghula kung ano ang FDA maaaring aprubahan.Tinutulan nila na may malamig na katapatan kung paano sila pumunta tungkol sa pagpapasya kung ano upang masakop at hindi gumagamit ng isang calculus na nakabatay sa populasyon.Hinuos, kapwa napipighati at nagpapalamig. Hanggang ang mga paputok ay nagsimula nang ginagamit ng aming sariling Patient Voices na si Corinna Cornejo ang kanyang tinig ng pasyente upang bigyan ang panel ng isang masiglang, at ito ay nagagalak na pababa (o pataas depende sa iyong pananaw) mula doon.
Ang mga Payer ay hindi dapat na nagbigay ng pansin sa pambungad na aksyon ng Summit ngayong taon: isang emosyon- sisingilin ang video compilation ng pleas ng aming patie nt winners para sa pag-access sa mga mahusay na tool na makipag-usap sa bawat isa at gawing simple ang pang-araw-araw na pasanin ng kontrol ng diyabetis. Nagkaroon ng anumang bilang ng mga hindi-medyo-dry mata sa kuwarto sa pamamagitan ng dulo ng vid. Kasama ako.
Ang mga reps ng mga Payer ay tila nahuli sa pamamagitan ng baha ng malapit-marahas na damdamin na lumubog. Ang ilan sa mga ito ay mga doktor, na naging lubhang nagtatanggol sa kanilang mga tungkulin. Ang isa ay talagang nagsabi na siya ay nagsalita sa dose-dosenang mga pampublikong forum at hindi pa nalantad sa naturang galit. Ang walang humpay na idiskonekta sa pagitan ng mga miyembro ng panel at kung paano ang epekto sa amin ng mga aksyon ay nagpapaalala sa akin ng kaunting mga aksyon ng panel ng AADE sa Roche Social Media summit noong 2010.
Ang ilan sa mga dadalo ay nagpahayag ng pagsisisi sa akin sa bandang huli sa tono na kinuha ng panel na ito, at nagtaka kung ano ang maaaring gawin upang kalmado ang mga bagay.
Personal, natutuwa akong hindi namin sinubukan na iwaksi ang talakayan. Ang galit ay isang malaking bahagi ng pagkakaroon ng diyabetis. Ang mga kompanya ng seguro ay kailangang gumawa ng mga desisyon na nakabatay sa populasyon, ngunit kailangan din nilang maunawaan sa paggawa nito, kadalasan sila ay nagsisikap sa buhay ng mga tunay na tao. Mas higit pa kami kaysa mga numero, at sa palagay ko ang mga taong nakikitungo lamang sa mga numero ay nangangailangan ng panandaliang pag-refresh tungkol sa mga kinalabasan ng kanilang mga desisyon sa aming mga buhay. Ito ay malinaw na wala sa kanila ang may anumang mga palatandaan tungkol sa kung ano ang gusto nilang mabuhay na may diyabetis - maliban sa babae mula sa Arkansas Health Exchange, na nakatira sa uri 2, at malinaw na "nakakakuha ito." At, hey, hindi naman namin pinahihintulutan ang mga madla na itapon ang bulok na mga gulay sa kanila. (AmyT wisely alisin ang lahat ng mga bulok na gulay mula sa kuwarto sa simula ng session.)) Nagsasalita ng AmyT, Akala ko siya brilliantly summed up ang session sa pamamagitan ng pag-quote sa isang lumang Rabbinical kasabihan: "
Ang lahat ng mga nagsisimula ay puno ng mga paghihirap "(na mas mahusay na tunog sa Yiddish, sinasabi niya sa akin). Ngunit ang Payers pagkatapos ay nagpunta sa maging sanhi ng isang pangalawang alon ng galit kapag ang moderator ay nagtanong kung paano ang mga pasyente ay maaaring pinakamahusay na makipag-usap sa mga plano ng seguro at karaniwang ibinigay ang sagot: ang iyong doktor ay dapat na ang isa sa pagtawag sa amin - ito ay ang doktor ng trabaho upang tagataguyod para sa ikaw.Ang ikalawang alon ng galit na ito ay hindi nagmula sa mga tinig ng pasyente sa oras na ito, ngunit mula sa mga clinician na naroroon, na humihip ng kolektibong gasket. Ang mga mahusay na doktor ay gumagastos ng hindi mabilang na oras sa telepono na nagtataguyod para sa kanilang mga pasyente, nang hindi binabayaran para sa mga ito (hindi katulad ng mga abogado na maaaring magbayad ng bawat sandali na ginugol sa ngalan ng kliyente, ang mga doktor ay hindi binabayaran para sa mga tawag sa telepono, naunang awtorisasyon na papeles, mga apela, virtual pagbisita, o malayuang pagtingin sa data-at lahat ng ito ay maaaring kumain ng isang malaking porsyento ng oras ng manggagamot sa bawat buwan).
Sa katunayan, sinabi sa akin ng isang endo na ang pasanin ng oras sa pagharap sa mga kompanya ng seguro ay nag-agaw sa kanya ng napakaraming oras na pasyente na ang kanyang pagsasanay ay nawalan ng pera bawat taon para sa huling tatlong taon. Nananatili siya sa laro para sa pag-ibig ng kanyang mga pasyente, ngunit kung hindi para sa kita ng kanyang asawa, magiging wala na siya sa mga negosyo. Nag-aalala siya na hindi magkakaroon ng isang henerasyon ng mga batang docs upang punan ang kanyang sapatos kapag siya ay bumaba ng patay sa trabaho (marahil sumusunod sa isang atake sa puso na nabuo sa pamamagitan ng sinusubukang "makipag-usap" sa isang kompanya ng seguro sa ngalan ng isa sa kanyang mga pasyente).
Tidbits, Tasty and Otherwise
* Sa iba pang mga balita ng araw, ang kamangha-manghang mga resulta ng aming pasyente survey na nagpapakita na halos walang i-download ang kanilang data dahil ito ay tulad ng isang abala na gawin ito.
* Ang mga nagpapahamak Europeans (iniibig namin kayo) unang makuha ang lahat ng mga bagay dahil ang European na bersyon ng FDA ay hindi nangangailangan ng karagdagang data sa kaligtasan sa mga aparato na tulad ng mga sapatos na pangbabae, metro, at CGMs. Sa halip, tinitiyak lamang nila na natutugunan ng mga device ang mga pamantayan ng pagmamanupaktura. Nagbibigay ito ng mga kompanya ng aparato na nagbebenta ng kanilang mga paninda doon, habang ginagawa ang mga klinikal na pagsubok na kinakailangang ibenta ang kanilang lansungan dito sa USA. (Mahalagang tandaan na hindi lahat ng Europeans ay masaya tungkol dito.)
* Nagsasalita ng lampas sa aming mga hanggahan, ang nagwagi ng Canadian Patient Voices na si Amy Tekrony ay ganap na nagulat sa kanyang unang close-up na pagtingin sa American healthcare, pati na ang aming nagwagi mula pababa sa ilalim, type-1 at D-dad na imbentor na si Simon Carter.
* Walang mmol / L sa Alemanya. Ang pasyenteng nanalo na si Julia Neese at ako ay naghahambing sa aming Dex G4s (ang kanyang BGLs ay waaaaaaaaay mas mahusay kaysa sa akin) at ako ay nagulat na malaman na ang mga Germans ay gumagamit ng mg / dL tulad ng ginagawa namin. Palagi akong naisip na sila ay mmol / L tulad ng ibang bahagi ng Europa. Habang siya ay karaniwang masaya sa diskarte ng kanyang bansa sa pangangalagang pangkalusugan, sinabi niya sa akin na ang pagkuha ng sakop ng CGM ay medyo isang lansihin at siya ay nagbabayad ng bulsa para sa teknolohiya na kanyang sinabi ay ganap na revolutionized sa kanyang buhay at kalusugan. Sinabi ng teknolohiya, gayunman, ay hanggang sa isa sa mga kilalang
nito? ? ? mga sandali, ngunit siya ay may kasiyahan ng paglalagay ng misbehaving unit sa ilalim ng ilong ng isa sa mga Senior VP ng Dexcom. Nakalulungkot, naalis ako at hindi narinig kung paano natapos ang pag-uusap na iyon! * Sa pagsasalita ng Dexcom, sa malapit na hinaharap, maaring i-unlock ang kanilang system, upang maibukas ang kanilang data. Ako ay masyadong tech-bobo upang maunawaan ang mga teknikal na mga detalye at mga acronym, ngunit pagkatapos marinig ang mga pleas mula sa aking higit pang mga tech-savvy mga kapantay para sa mas mahusay na access sa data na dumadaloy mula sa G4, isang senior Dex Executive upo sa aking talahanayan kinuha ang kanyang smart phone at nagpadala ng kahilingan sa kadena ng pagkain, sinasabing, "Wala akong nakitang anumang dahilan kung bakit hindi natin dapat gawin ito."Panatilihin ang iyong mga daliri tumawid.
: Nilalaman na nilikha ng Diyabetis ng koponan ng Diyabetis.
Ang nilalamang ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes Ang ntent ay hindi medikal na nasuri at hindi sumunod sa mga patnubay ng editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
