Kamangha-manghang mga tagataguyod ng Diyabetis: Michigan Family DREAMs

60s at '70s, nakita ni Evan Kramer kapwa ang kanyang nakatatandang kapatid na lalaki at kapatid na babae na may diagnosis na may type 1. Ngunit hindi niya natutunan ang tungkol sa matagal na kondisyon sa panahong iyon, dahil ang kanyang mga kapatid ay hindi nag-usap tungkol sa kanilang diyabetis at ang kanyang mga magulang ay tila pananggalang sa kanya mula sa pag-alam nang higit pa. Sa paglipas ng mga taon, hindi pa nila nakikibahagi ang kanilang mga D-Lives, kaya't para sa lahat ng praktikal na layunin, isang hindi nakikitang aspeto ng kanilang buhay.

Na ang lahat ay nagbago noong Oktubre 3, 2005, nang ang diagnosis ng sariling 10-taong gulang na anak na lalaki ni Tyler na may uri 1. Ang diagnosis ay nahirapan ang pamilya, na nagdadala ng matagal na pinigilan ang mga alaala sa pagkabata at isang bagong mundo para matiyak ng pamilyang Michigan.

Lumalabas ang diagnosis ni Tyler na may markang isang bagong simula para sa Kramers: isang bagong panahon ng pagiging isang pamilya ng mga tagapagtaguyod - hindi lamang sa kanilang agarang komunidad ng West Bloomfield (mga 30 milya mula sa hilagang-kanluran ng Detroit), kundi pati na rin sa buong bansa ang kanilang trabaho ay nagkakaroon ng mga epekto ng ripple sa maraming iba pang mga pamilya.

Para sa kadahilanang iyon, ang mga ito ay ang perpektong karagdagan sa aming seryeng Tagapagtaguyod ng Mga Diyabetis sa Diyablo at nalulugod kaming dalhin sa iyo ang kanilang kuwento!

Nang ma-diagnose ang kanilang anak na si Tyler, nanumpa si Evan at ang kanyang asawa na ang kanilang anak na lalaki ay hindi dapat mabuhay tulad ng kanyang tiyuhin at tiyahin, pinananatiling tahimik ang kanyang diyabetis at sa labas ng pampublikong mata. Kinilala ng mga magulang ang kakayahang psycho-panlipunan na makakonekta sa iba at ibahagi ang kanyang kuwento, ipagdiriwang ang mga tagumpay at nagpapalaya ng mga kabiguan gaya ng gusto niya.

At kaya hinihikayat nila na sa Tyler habang lahat sila ay may hawak sa diyabetis.

"Naidulot nito ang aming pagtataguyod," sabi ni Evan. At tungkol sa kanyang mga kapatid: "Hindi kami mabubuhay tulad nito."

Tulad ng maraming mga pamilya na may diyabetis, nagsimulang magtataas ng pera para sa mga malalaking pambansang organisasyon sa pagtataguyod, at nagsimula si Tyler na sumakay sa American Diabetes Association's Tour de Cure pagsunod sa kanyang diagnosis; siya ay tunay na nagtakda ng rekord sa pagkolekta ng pondo ng $ 26, 000 sa kanyang ikatlong taon!

I

n 2009, nakipagtulungan ang Kramers sa isa pang lokal na pamilya ng diyabetis sa Southeast Michigan upang lumikha ng sarili nilang sariling hindi-para-sa-samahan na organisasyon. Ang pangalan: D. R. E. A. M., na nangangahulugang Diabetes Research & Education Advocates of Michigan. Ang ibang pamilya ay may isang lokal na di-kita na kanilang sariling bilang parangal sa kanilang dalawang batang lalaki na may uri 1, bagaman sa nakalipas na ilang taon na sila ay umalis sa D. R. E. A. M sa pangangalaga ng Kramer.

Pakikisosyo sa University of Michigan ng C. S. Mott Children's Hospital, ang Kramers at D. R. E. A. M. pondo ng pananaliksik sa diyabetis na isinasagawa sa pasilidad na iyon at itaas ang kamalayan tungkol sa pinakabagong mga opsyon na D-paggamot na magagamit sa mga PWD hanggang mapuntahan ang isang lunas. Sa ngayon, nagtaas sila ng $ 40, 000 upang pondohan ang pananaliksik sa Mott Hospital at nagsusumikap silang itaas ang isa pang $ 60, 000 sa 2014.Ang pera ay napupunta sa isang pondo na pinangangasiwaan ni Dr. Ram Menon, na direktor ng pediatric endocrinology ni Mott, at din endo ni Tyler!

Bukod sa pagpopondo ng pananaliksik, D. R. E. A. M. ay nagpapataas din ng pera para sa taunang mga scholarship sa mga papasok na mag-aaral ng U-M na may uri 1. Nagbigay sila ng dalawang scholarship sa mga mag-aaral sa ngayon. Sinabi ng Kramers na ang kanilang organisasyon ay nagho-host din ng mga talakayan sa pamilya sa paligid ng Metro Detroit area na pinangungunahan ng mga magulang at Tyler, nagdadala sa kasing dami ng 50 katao, at isang programang mentoring ng kabataan na nagsasama ng mga mag-aaral sa high school at kamalayan sa diabetes. Sinimulan din ng Kramers ang kamakailang pakikipagsosyo sa

Diabetic Life Magazine

na nakabatay sa Michigan, na nagtatrabaho sa parehong bahagi ng estado upang itaas ang kamalayan tungkol sa type 1 at type 2 na diyabetis. Tiyak, ito ay maaaring tunog katulad ng kung ano ang pambansang JDRF at maraming mga kabanata nito. Bakit hindi sumali sa isang umiiral nang organisasyon na isa sa mga nangungunang mga entidad ng pondo para sa uri ng pananaliksik? Sa isang kamakailang paglalakbay patungong Michigan, nagkaroon ako ng pagkakataon na umupo at makipag-usap sa mga Kramer sa isang tasa ng kape. Mahusay na mga tao ang mga ito at nakakapinsala na naririnig nila ang kanilang kuwento. Ito ay naging malinaw kung bakit ginagawa nila kung ano ang mga ito:

"Mayroon kaming kakayahang maging ganap na mga katutubo," sabi ni Evan Kramer. "Tumuon sa pagtulong sa mga lab na gusto natin, upang itanim ang mga buto para sa isang teorya na nagiging isang bagay na maaaring maging lunas … na talagang nakakaakit. "

Hindi tulad ng tradisyonal na D-research na ibinigay ng mga mas malalaking nonprofits at pera mula sa US National Institute of Health (NIH), ang binhi ng pera na ito ay maaaring pumunta sa mga mananaliksik na maaaring gusto sa labas ng saklaw ng isang partikular na grant. Ang pera ng D. R. E. A. M. ay maaaring lubos na alisin ang ilan sa mga limitasyon na ipinataw ng mga hindi pa inaprubahang mga parameter ng pananaliksik (tingnan ang post na "pagsasabwatan" noong nakaraang linggo para sa higit pa tungkol dito). Bukod pa rito, ang pera ay nakatulong sa pagbili ng mga microscope at camera para sa mga laboratoryo, at pananaliksik din ng mga mice na maaaring magastos ng $ 300 o higit pa sa bawat mouse upang pangalagaan.

Isang matalino na fundraising motto na kanilang pinagtibay para sa partikular na pagpopondo: "

Bumili ng isang mouse para sa Big House!

"

Isa pang aspeto ng kung ano ang ginagawa ng DREAM, ang Kramers Sinabi, ay isang programa ng mentoring para sa mga mag-aaral na medikal ng ika-1 at ika-2 taon na ngayon ay kinakailangang kurso sa kurikulum sa medikal na paaralan ng unibersidad. Ang mga mag-aaral ay may kakayahang umimik sa mga pamilyang D, na nakikipagpulong sa kanila ng apat na beses sa isang taon upang makakuha ng malapit na pakiramdam kung ano ang nangyayari sa mga PWD. Mahalaga ito para sa mga doktor sa hinaharap upang matuto upang aktwal na makinig sa mga pasyente, itinuturo ni Peri Kramer. Ipinakita ng pamilya ang kanilang "karanasan sa karanasan sa pamilya" sa mga kumperensya ng mga Bata na may Mga Diyabetis para sa Buhay na dalawang taon na ang nakararaan, at naniniwala sila na maaaring ito ang tanging modelo ng uri nito sa U. S.

"Kami ay naging masuwerte upang maging isang bahagi ng lahat ng ito, at tunay na ang Tyler ay ang lahat ng ito bilang bahagi ng kanyang buhay," sabi ni Peri Kramer. "Kami ay ipinagmamalaki na siya ay tumatagal sineseryoso ang kanyang kalusugan, at napakasaya na makatutulong sa maraming pamilya.Ang benepisyong iyon ay napakahalaga - pagkilala sa iba na makatutulong sa kanya na makayanan. "

Ngayon 17, si Tyler ay isang junior sa high school at sa pamamagitan ng pagtataguyod ng pamilya ay natagpuan niya ang isang lugar ng kanyang sarili. ang Ambassador ng Kabataang ADA noong 2008. At siya ay nakarating sa Camp Midicha na Camp ng ADA sa Fenton, Michigan (ang parehong kampo na dinaluhan ko pabalik sa kalagitnaan ng '80s pagkatapos ng sariling diyagnosis!) Sa pangkalahatan, sinabi niya na " sinuman ang tungkol dito. "

Sinabi ng kanyang ina na ang buong pamilya ay aktibo sa programang A1C Champions na inisponsor ng Sanofi, at humantong ang mga grupong sumusuporta sa interactive na pamilya na tinatawag na" Our Diabetes Journey - Para sa mga Magulang at mga Bata "sa mga kampo ng diyabetis, mga ospital, at mga komperensiya sa rehiyon at sa buong bansa. (Totoong ipinakilala ni Tyler ang sarili nating Amy noong nagbigay siya ng pahayag sa isang kumperensya ng A1C Champions sa Las Vegas noong nakaraang taon!). Fargo, ND, ngayong darating na katapusan ng linggo sa Sabado ng umaga, isa sa Muskegon Heights, MI, sa Nobyembre 3, ano may sa Maumee, OH, sa Nobyembre 7. at sa wakas sa Unibersidad ng Michigan sa Nobyembre 15.

Sinasabi rin ni Tyler kung ano ang maaaring gawin niya sa hinaharap, posibleng maging isang pharma rep na nagbebenta ng mga supply ng diyabetis, sabi niya .

Karamihan sa mga kamakailan lamang, ang pamilya ay napag-usapan at binigyan ng permiso ni Tyler na kumuha ng tattoo sa diyabetis sa loob ng kanyang kaliwang pulso - isang bagay na unang nakita niya sa isang tagapayo ng D-kampo mga limang taon na ang nakalilipas. Noong una, sinabi ng kanyang mga magulang na hindi. Ngunit pagkatapos ng maraming pag-uusap, sinabi nila sa kanya na magsulat ng isang sanaysay tungkol sa kung bakit gusto niya ang isang tattoo at pagsaliksik ng disenyo. Sa halip na "isang magaan na sanaysay," nagsulat si Tyler ng tula na kumbinsido si Evan at Peri na magbigay ng pahintulot; nakuha niya ang tattoo bilang ika-16 na regalo sa kaarawan, tulad ng pagkuha ng lisensya sa pagmamaneho niya bilang isang paraan upang ipaalam ang mga emergency crew na alam tungkol sa kanyang uri ng diyabetis, kung kailangan na ang arise.

Tyler's poem, My First Tattoo:

Limang taon na ang nakaraan ang mga oras ay naiiba.

Limang taon na ang nakalilipas ang mga bagay ay hindi pareho.

Ang oras ay dumating upang gumawa ng isang marka,

Sana ito ay hindi bilang mahirap parallel parke.

Ang aking kaliwang pulso ay kung saan ito umupo.

Kapag bumaba ito, umaasa ako na hindi ako magkasya.

Maaaring isipin ng mga tao na ang disenyo ay natatangi.

Magiging madaling magamit ito kapag hindi ako makapagsalita.

Ang mga bata ay tumitig, ang mga matatanda ay magtataka.

Sa tingin ko handa akong harapin ang kulog.

Alam kong mananatili itong magpakailanman.

Ang parehong sa diyabetis,

Ito ay laging kasama ko kahit saan.

Ako ay umaasa sa isang gamutin mamaya sa buhay,

Ngunit kapag may, sana ay magkakaroon ako ng asawa.

So please, hayaan mo akong makuha ang tattoo na ito.

Hangga't ako'y nabubuhay,

Lagi kong ipaalala sa iyo tungkol sa iyo.

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.