MasterLab 2016 Inspires Diabetic Advocates

Ang isang kapwa uri 1 sa Georgia ay nagnanais na lumikha ng isang non-profit na grupo na nagho-host ng mga palabas na komedya upang makapagtaas ng pera para sa mga suplay ng diyabetis para sa mga hindi maaaring kayang bayaran sa kanila. Ang isa pang tagapagtaguyod ng T1D mula sa Illinois ay nagnanais na mag-set up ng mga web hub sa mga libreng klinika sa kalusugan sa Chicago, upang palawakin ang access sa walang kapantay na suporta sa peer na inaalok ng Diabetes Online Community (DOC). At ang kaunting D-peeps mula sa buong mundo ay naglulunsad ng kanilang mga manggas upang galugarin ang mga paraan na makakaimpluwensya sila sa pagtataguyod ng diyabetis sa kanilang sariling mga rehiyon at magsimulang gumawa ng pagkakaiba.

Ang mga ito ay ilan lamang sa mga halimbawa ng "mga apoy sa pagtataguyod" na siniping sa kampo ng pagsasanay sa pagtatanggol sa diyabetis noong nakaraang linggo, MasterLab 2016, na ginanap kasama ng CWD Friends For Life conference sa Orlando, FL .

Ang pang-araw-araw na pangyayaring ito na inorganisa ng Diabetes Hands Foundation ay nakakuha ng 115 nakikibahagi sa mga pasyente ngayong taon para sa isang araw ng "school advocacy" tungkol sa kung paano i-channel ang aming mga energies at craft action plans para sa aming sariling mga komunidad. Halos kalahati ng mga nag-aaral ay nasa scholarship na ibinibigay ng DHF at binayaran ng Lilly Diabetes (kabilang ang aking sarili!), At sinabi ng lahat, ang mga kalahok ay mula sa hindi bababa sa 25 estado at 8 iba't ibang bansa - kabilang ang isang mahusay na grupo na kumakatawan sa nagsasalita ng Espanyol bahagi ng aming pandaigdigang D-Komunidad.

Ito ang pangatlong magkakasunod na taon para sa MasterLab, ngunit ito ay halos isang muling pagsilang para sa kaganapan, sa diwa na ang DHF bagong pamumuno ay nagdala ng ibang tono kaysa nakalipas na taon. Sa maikli, ang kaganapan ay tila mas mababa organic at mas scripted at pedantic, bagaman ang mga tiyak na mga tema ay tiyak na may-katuturan at lubusan tinutugunan.

Ang Iba't ibang Tono

Kasunod ng pagbitiw sa matagal nang pinuno na si Manny Hernandez noong unang bahagi ng 2015 at ang pansamantalang pamumuno ni Melissa Lee, hinirang ng DHF si Gene Kunde bilang bagong punong exec noong pagsisimula ng taong ito. Habang siya ay may maraming para sa profit at kawanggawa org pamumuno sa ilalim ng kanyang sinturon, Gene ay ang unang lider ng DHF na dumating sa papel na walang nakaraang pagkalantad sa diyabetis - na maaaring na-ambag sa halos-kumpletong makeover ng MasterLab sa taong ito.

Mukhang magkakahalo ang mga reaksiyon sa higit pang nakabalangkas na diskarte sa taong ito na nag-iwan ng kaunting pagkakataon para sa brainstorming o organic discussion, na kung saan ay isang pangunahing sangkap ng mga nakaraang programa.

Still Inspirational

Gamit ang sinabi, ang kaganapan ay pa rin inspirational gaya ng lagi at ito ay malinaw na naiilawan (o reignited) ang pagtataguyod apoy para sa marami sa kuwarto - kasama ang aking sarili. Nagsimula iyon sa kaibigan at tagataguyod na si Scott Johnson (isang miyembro ng board ng DHF), na nagbigay ng isang mabigat na pambungad na pahayag tungkol sa "pagtanggap sa iyong panloob na tagataguyod."Ang katotohanan na lahat tayo doon sa unang lugar ay nangangahulugang bawat isa sa atin ay nagkaroon ng apoy sa loob natin na nag-aalab na malakas. Inilarawan niya ang buhay na may diyabetis bilang" isang malaking palaisipan na may nawawalang mga piraso, "at sa pagtuklas at paghamon ng ating" palaisipan view "maaari naming talagang gumawa ng isang pagkakaiba.

" Kapag sa tingin mo ng isang bagay mag-click sa lugar, o napansin mo ang isang paghila ng pag-usisa, o isang surge ng pagkabigo … bigyang pansin! Iyon ang iyong apoy sa pakikipag-usap sa iyo, at ito ay gutom, "sabi ni Scott." MasterLab … ay isang high-speed, mataas na enerhiya na dosis ng palaisipan na organisasyon, at ito ay upang makuha ang iyong apoy na nagngangalit. Ang iyong trabaho? Basta dalhin ito sa lahat, pagkatapos ay sundin ang iyong apoy at pakain ang iyong apoy. Hindi ako makapaghintay upang makita kung saan ito humantong sa iyo. "

Mula doon, dumalo kami sa gilid ng aming mga upuan, sabik na makita kung ano ang nalalabi sa araw.

Pag-access sa Malusog na Pagkain

Natuwa ako sa isang kamangha-manghang presentasyon ni Roniece Weaver, isang dietitian at may-akda na nagsisilbing executive director ng Hebni Nutrition Consultants sa Central Florida. sa mga malusog na pagkain sa mga lugar na walang kapakinabangan at sa mga panganib na lugar, at nakipag-usap din tungkol sa kung paano itaguyod ang mga gawad at makakuha ng suporta sa komunidad para sa mga pagsisikap na ito.

Isa sa mga pangunahing programa na naka-highlight ay ang Fresh Stop Bus, isang makinang na paraan upang magdala ng malusog na pagkain sa mga komunidad sa kanayunan at mga komunidad na mas mababa ang kita na nangangailangan nito. Isipin ito bilang isang palamigan na ice cream truck na naglalakbay ng mga kapitbahayan, ngunit sa halip na malambot na mga gulay, ito ay nagbibigay ng sariwang ani at iba pang malusog na pagkain para sa isang diskwento na presyo. Bawat dalawang linggo, ang Fresh Stop Bus ay bumisita sa 16 iba't ibang "f ood disyerto "na mga kapitbahayan sa Central Florida.

"Kami ngayon ay may market ng isang mobile na magsasaka sa isang bus!" Sinabi ni Roniece na "kailangan mong pumunta kung saan nakatira ang mga tao at kung saan ang pangangailangan ay pinakamatibay."

Sinabi rin niya sa amin tungkol sa programa ng Project Oasis ng Hebni, na nag-aalok ng malusog na klase ng pagluluto sa mahigit na 120 pamilya sa nakalipas dalawang taon. Ito ay naglalayong sa mga pamilyang minorya, at ginagamit ang zipcode ng Central Florida upang matukoy kung saan ang pinaka-kailangan. Ang mga pamilya ay inaalok ng isang libreng walong linggo na pagluluto kurso kung saan nila natutunan kung paano mamili at maghanda malusog na pagkain, kasama ang mga komplimentaryong sariwang prutas at veggies para sa kanilang pamilya habang naka-enrol sa programa. Ipinapakita ng data na nagtatrabaho ang programa: 36% ng mga kalahok ang bumaba sa antas ng glucose ng dugo at 55% na pinananatili ang kanilang mga BG sa buong.

Ang mensahe ng Weaver ay malinaw na ang kanyang gawain ay higit pa kaysa sa pagpapalaganap ng ebanghelyo ng nakakainit na pagkain; ito ay tungkol sa pagiging isang boses para sa voiceless.

Ang Minding Kalusugan ng Kaisipan

Ang pangalawang pinakamahusay na sesyon ng pangkalahatang IMHO ay nakatuon sa kalusugan ng isip, sa kapwa uri 1 Dr. Mark Heyman sa Center para sa Diyabetis at Mental Health sa California (siya ay @ DiabeticPsych sa Twitter). Ang isang ito ay isang perpektong paraan upang pag-ikot ng mga talakayan sa araw, at ito ay talagang napupunta sa tahanan para sa marami sa atin.

Sa diwa, sinabi niya ang pagkakatulad ng air mask air mask: na kailangan muna nating pangalagaan ang ating sarili, upang ma-order upang matulungan ang iba at tagataguyod ang D-Komunidad.Siya ay matatag na ang pag-iisip ng ating sariling kalusugan sa isip ay hindi kailanman makasarili, ngunit kadalasan ay nalilimutan natin iyon at binayaran ang presyo. Nag-aalok siya ng isang slideshow ng mga tip at pangkalahatang payo sa pagtatapos na ito, tulad ng reshaping sa aming mga pananaw at pag-iwas sa mga mapanganib na mga tuntunin na "nararapat" at "dapat" na mag-uumpisa sa pagkakasala. Ipinaalala rin niya sa amin na ang pangkalahatang pag-aalaga sa sarili ay mahalaga, at dapat nating tandaan na tukuyin ang ating sarili sa labas ng diyabetis at pagtataguyod kung minsan.

Ang pindutin ang bahay para sa marami sa atin, at pagkatapos ng MasterLab, tila medyo lubos na nagkakaisa na si Mark ay nagdala ng perpektong tala sa pagtatapos sa buong kaganapan.

Legal na Diskriminasyon sa Trabaho

Ang isa pang mahusay na sesyon sa aking isip ay nagtatampok ng dalawang D-peeps na may kaugnay na karanasan sa paksa ng diskriminasyon - nakaraan, kasalukuyan at hinaharap. Ang pares na iyon ay abugado na si John Griffin at executive management ng peligro na si George Huntley, na parehong kasama sa National Diabetes Volunteer Leadership Council.

Inilunsad nila ang mga hadlang sa lugar ng trabaho na napagtagumpayan natin sa paglipas ng mga taon sa mga trabaho na maaaring gawin ngayon ng mga PWD na hindi sila maaaring dalawang dekada na ang nakalipas - mga bumbero, mga opisyal ng pulisya, mga nagmamaneho sa komersyo, at ang FBI, kasama ng mga ito. Mayroon pa kaming gawain na gagawin sa mga komersyal na piloto at serbisyong militar, ngunit ang mga ito ay gumagana nang tuluyan. Ang pares ay gumawa ng isang matatag na punto ng deklarasyon na hindi kami pre-umiiral na mga kondisyon, kami ay mga tao at dapat naming tinukoy bilang tulad ng mga pagkakataon bukas sa amin. Nagbigay sila ng medyo komprehensibong rundown ng mga proteksyon sa American Disabilities Act na mayroon ang PWD, at kung gaano karaming mga mapagkukunan ang umiiral - kabilang sa ADA - para sa mga tao na makipag-usap sa mga tagapagtaguyod na maaaring makatulong sa pag-navigate sa mga nakakalito na mga isyu sa diskriminasyon.

Ang isa sa mga mahusay na linya mula sa MasterLab ay nagmula kay John Griffin sa sesyon na ito, nang sabihin niya sa amin ang mga susi sa tagumpay sa pagtataguyod sa diskriminasyon sa lugar ng trabaho ay kinabibilangan ng mga sumusunod: "Educate, Negotiate, Litigate, Legislate."

Awesome advice , Gents!

Lobbying, Advocacy, Education, and Clinical Talk

Nakalulungkot, ang bahagi ng MasterLab na nakatuon sa pagkilos na ito ay ang nabagsak, sa palagay ko, dahil may mga mali sa kung ano ang ipinakita at kung ano talaga ang nangyayari sa aming D -Mga Komunidad.

Lobbying: Lobbyist Jay Keese mula sa Partnership na Lumaban sa Malalang Sakit ay dumating sa karaniwang paaralan sa amin sa pagkakaiba sa pagitan ng pagtataguyod at lobbying (may mga natatanging pagkakaiba, bagaman marami sa mga ito ay nawala sa partikular na presentasyon). Tumakbo siya sa maraming iba't ibang malalang sakit at malawak na batas sa kalusugan na kasalukuyang nakabinbin bago ang Kongreso.

Tinalakay din niya ang Diyabetis na Mga Plano sa Pagkilos (DAP), isang paksa na dumating noong nakaraang taon ngunit talagang hindi pa nasubukan ngayong taon dahil ito ay bahagya lamang na hinawakan sa presentasyon ni Keese. Natutunan ko na ang 18 na estado ay pumasa sa mga DAP na ito at 10 ay kasalukuyang isinasaalang-alang ang mga ito, at ito ay nagpapaalala sa akin na hindi ako sumunod sa aking paggalugad ng mga DAP mula noong lumipat pabalik sa Michigan noong nakaraang tag-araw … kaya, mayroon na.

Maraming pumapasok ang nag-echoed na ang session na ito ay masyadong malawak, at hindi hit sa bahay sapat - na ang aking pakiramdam, masyadong.

Ang paksa ng #DiabetesAccessMatters ay nagkaroon ng isang pagdaan pagbanggit, at ang tanging malaking isyu na kasama na ang aming D-Komunidad na nagtataguyod kamakailan ay ang Medicare CGM Access batas; ngunit kahit na ang naunang batas na nakalista sa isang slide, walang anumang pagbanggit ng patuloy na pagsisikap sa pagtatanggol o ang gawain ng Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) ay nangunguna. Sa isang punto, kapag ang isang tao ay nagdala ng Medicare competitive na pag-bid na proseso at ang pangangailangan upang isuspinde ito, ang mahalagang eskriba ay shrugged ito off bilang hindi mahalaga at isang malamang na hindi pagbabago darating anumang oras sa lalong madaling panahon … oo.

Totoo, medyo bigo ako. Nakuha ko si Keese pagkatapos ng sesyon upang talakayin ang iba't ibang mga puntong ito at ikunekta siya sa DPAC, ngunit makikita namin kung may anumang bagay na nangyayari doon. Sa pangkalahatan, may mga mahahalagang nuggets mula rito, at hindi ka maaaring magtaltalan sa mensahe ng pakikipag-usap sa mga mambabatas, magaling lang na makita ang ilang mga tuldok na konektado - lalo na para sa mga nag-aaral sa MasterLab na maaaring hindi alam kung ano ang nangyayari sa harap ng pagtataguyod ng D.

Marahil ang pinakamahalagang piraso na nakuha ko mula sa sesyon ng Keese ay ang slide addressing bagong panuntunan ng Medicare na may kaugnayan sa mga reimbursement ng doktor, at ang panukala upang mapalawak ang pambansang Diabetes Prevention Program upang isama ang higit pang mga serbisyo sa pag-iwas. Sa oras ng MasterLab, nakabinbin pa rin ito. Ngunit noong Hulyo 11, inihayag ng CMS ang opisyal na panukala, at ngayon ay bukas para sa pampublikong komento sa Septiyembre 6, 2016. Iyon ay nagkakahalaga ng pag-aalala, at marahil ay nagbigay ng karagdagang pagsusuri sa mga darating na linggo.

Mga Klinikal na Pagsubok: Ang isang sesyon tungkol sa paglahok sa klinikal na pananaliksik ay inaalok ni Ellyn Getz mula sa Sentro para sa Impormasyon at Pag-aaral sa Pag-aaral ng Klinikal na Pananaliksik. Mayroong ilang mahalagang impormasyon na ipinakita dito, masyadong, tulad ng kung paano makahanap ng mga klinikal na pagsubok at kung bakit mahalaga na lumahok. Ngunit sa sandaling muli, naramdaman ko na ito ay medyo kulang sa pagiging tiyak at maaaring gumamit ng isang mas tiyak na mensahe sa kung anong mga klinikal na pagsubok ang ibig sabihin sa konteksto ng aming pagsisikap sa D-pagtataguyod.

Nagtuturo: Kabutihang-palad, ang isang grasya sa pag-save para sa akin ay dumating kaagad pagkatapos ng sesyon ng lobbying. Ang Pangulo ng AADE at matagal na kaibigan ng DOC na si Hope Warshaw ay nagsalita ng ilang mga pangunahing pagsisikap sa pagsusulong, kabilang ang mga pangunahing batas na maaari naming itataguyod at i-highlight kung paano nakikipagtulungan ang organisasyon sa DOC nang maraming taon. Ang kanyang kasamahan na si Kurt Anderson, na nagsisilbing direktor ng estado at pederal na tagapagtaguyod, ay nagbahagi ng oras ng podium at kabilang sa mga highlight na binanggit nila ang #SuspendBidding na nawawalang daan bago pa man.

Habang medyo "pang-promosyong AADE" minsan, sa palagay ko ay may magandang pagtulong si Hope at Kurt na nakatuon sa pagtataguyod.

Tinitingnan din ni Hope kung paano nagtatrabaho ang AADE sa DOC sa loob ng maraming taon, at ang handout ng DOC na kanyang tinulungan ay lumikha para sa mga doktor at tagapagturo na nagtutulak upang hikayatin ang higit pang mga PWD upang kumonekta at maging nakikibahagi sa online, lalo na walang kinikilalang T2.Sana ay maaari naming makatulong na ilipat ang karayom ​​sa mga isyu sa lalong madaling panahon!

Pagpaplano ng Pagtatanggol

Para sa akin, MasterLab ay isang mahusay na oras, at ako ay lubhang nagpapasalamat sa DHF

para sa mabait na nag-aalok sa akin ng scholarship na binayaran para sa aking airfare, hotel stay at transportasyon sa loob ng ilang araw. Ako ay pinarangalan na maging isa sa 50 na tumatanggap ng scholarship (tandaan: hindi ako nag-aplay, ngunit inaalok ng scholarship na may layunin ng pagbabahagi ng karanasan sa komunidad sa malaki).

Ang isang malaking pagtuon ng MasterLab sa taong ito ay ang "Personal Advocacy Plan," isang buklet na nakalista sa agenda at hinihimok ang mga dadalo na magbalangkas ng aming mga saloobin sa D-advocacy sa isang listahan ng mga aksyon na maaari naming gawin sa bahay. Batay sa bawat isa sa 8 na sesyon, dapat naming isulat ang mga personal na pananaw na humahantong sa amin patungo sa isang plano ng pagkilos - pagtukoy sa isang partikular na problema sa diabetes, pagbibigay ng solusyon, pag-unlad ng aming mensahe, pagkilos sa pagpaplano, pakikipag-ugnayan sa komunidad, at pagtingin sa mga paraan upang " manatiling matino habang nagtataguyod. "

Habang nakuha ko ang ideya sa likod nito, ito ay parang nararamdaman na bumalik ako sa paaralan na sinusuri pagkatapos ng bawat sesyon, at kailangan kong ipakita ang aking plano sa klase pagkatapos.

Narinig ko ang magkakahalo na mga reaksiyon tungkol dito mula sa iba na dumalo sa MasterLab. Ang ilang mga tao ay tiyak na mga tagahanga, at sinabi na sila ay may masigasig na mga plano na sa mga gawa salamat sa MasterLab. Ang ilan sa mga tao ay nagbabasa ng kanilang mga plano nang malakas sa mga huling minuto.

Upang maging tapat, hindi ko inuulat ang aking mga pananaw sa Personal na Advocacy Plan, dahil hindi talaga ang estilo ko. Sa halip, ang aking plano ay upang magpatuloy sa paggawa ng kung ano ang nais kong gawin mula sa simula: pagkonekta ng mga tuldok at pagbabahagi ng mga kuwento sa lahat ng mga bagay na diyabetis upang mapahusay ang aming D-Komunidad bilang alam kung ano ang nais nilang maging, at gamitin ang kaalaman para sa mas higit na nakakabuti.

Inaasahan namin na kung ano ang iyong nakuha mula sa DiabetesMine , at ito ay kung ano ang patuloy naming ginagawa dito araw-araw.

Ano ang Susunod?

Ang araw pagkatapos ng kaganapang ito, umupo ako sa Gene Kunde upang makuha ang kanyang personal na pananaw sa MasterLab at kung ano ang nangunguna. Sinabi niya na ang isang malaking push ay upang gawin itong mas magkakaiba kaysa sa nakaraang taon at dalhin sa mga bagong mukha, mula sa mga dadalo sa mga nagtatanghal sa panahon MasterLab.

"Ang layunin ay hindi sabihin sa kahit sino kung paano magtataguyod o kung ano ang tagataguyod, ngunit upang patnubayan sila sa mga mapagkukunan upang mapalapit sila sa sunog na iyon," sabi ni Gene.

Itinuro niya sa tatlong hakbangin na darating sa lalong madaling panahon, bilang mga follow-up sa taunang pangyayaring ito:

MasterLab Hub: Ito ay isang online "one stop shop" para sa anumang bagay na may kaugnayan sa programa ng DHF Diabetes Advocates, kung saan ang MasterLab ay bumaba sa ilalim. Kabilang dito ang mga tagapagtaguyod ng mga kuwento, inisyatiba at mga mapagkukunan para sa DOC upang galugarin ang kanilang sariling mga layunin sa pagtataguyod ng D.

MasterLab Academy: isang pagsisikap na gawin ang MasterLab sa isang virtual na setting, upang magdagdag ng higit pang mga programa upang hindi na ito ay isang beses lamang isang taon na nangyayari.

Diabetes Leadership Institute - isang bagong programa na nag-aalok ng mga maliit na gawad na katulad ng programang binhi ng DHF na ipinakilala ilang taon na ang nakakalipas na nakatali sa inisyatibong Big Blue Test ng DHF para sa World Diabetes Day.Ang bagong mga gawad ay naglalayong tumulong sa mga tagapagtaguyod na nangangailangan ng kaunting tulong sa pagsisimula ng kanilang sariling pagsisikap.

Pagsasalita tungkol sa Big Blue Test: Sinabi ni Gene na umasa ng ilang pagbabago sa taong ito - ang mga detalye ay TBD, ngunit ang minamahal na D-tagapagtaguyod na si Mike Lawson ay humahantong sa proyektong iyon at isang pagsisikap na "huminga ng ilang bagong buhay sa programang iyon," Sinabihan.

Sinabi ni Gene noong una niyang kinuha ang trabaho, tiningnan niya ang BBT at naisip ang tungkol sa scratching ito mula sa listahan ng ginagawa ng organisasyon (!). Ngunit nagpasyang sumali siya laban dito, na gustong panatilihing buhay pagkatapos makipag-usap sa mga kawani ng DHF at mga miyembro ng lupon. Sa halip, ito ay reworked upang makisali at hawakan ang higit pa sa komunidad ng diyabetis. Habang hindi siya magpaliwanag, sinabi niya na ang DHF ay interesado sa pag-abot sa higit pang mga T2 sa D-Komunidad at kaya siguro na gagana ito …

Tulad ng natitirang kung ano ang ginagawa ng DHF, ganito ang sabi ni Gene:

"Sa tingin namin, ang DHF ay maaaring makatulong sa pull ng ilan sa iba pang mga diabetes orgs magkasama upang maging isang mas malakas na boses, at gumawa ng higit pa," sinabi niya. "Kami ay dito at hindi kami ay umalis, at oras na upang makakuha ng malubhang." > Iyon ay isang mahusay na apoy sa pagtataguyod upang magsimula doon, sigurado!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Disclaimer

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diyabetis. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.