Mga Orgs na Pangangasiwa ng Pangangalaga sa Kalusugan ng Reporma sa Pangangalagang Pangkalusugan

Ang hinaharap ng reporma sa pangangalaga ng kalusugan ay nananatiling hindi maliwanag.

Sa isang sandali, ang mga emosyon ay tumatakbo nang mataas habang tila ang lahat ng paraan ng proteksyon, access at affordability ay nasa linya. Pagkatapos biglang, ang mga pagsisikap sa Kongreso ay tumigil at lahat ngunit patay, matapos ang Republikano na Partido ay hindi makakapag-muster ng mga kinakailangang boto sa U. S. House sa huli ng Marso para sa iminungkahing Amerikano na Pangangalaga sa Kalusugan Act (AHCA) ng 2017.

Samantala, ang aming Diyabetis na Komunidad ay naiwan na may hawak na bag na may sistema ng pangangalagang pangkalusugan na malinaw na nasira, at maaaring magbago sa abiso ng isang sandali para sa mas mabuti o mas masahol pa.

Kaya sa lahat ng kawalan ng katiyakan, paano lamang ang nangungunang mga di-profit na mga org sa diabetes na nakatuon sa kanilang mga pagsisikap sa pagtataguyod sa reporma sa pangangalagang pangkalusugan?

Naabot namin ang mga sumusunod na grupo upang malaman ang kanilang diskarte. Bagaman hindi lahat ay nagbigay ng maraming pananaw na lampas sa simpleng mga puntong pinag-uusapan, pinahahalagahan namin ang pagsisikap na ginawa nila upang tumugon sa gayong abala oras.

{TALA: Maliwanag, ang mga opinyon ay nag-iiba sa kung paano dapat pangasiwaan ang pangangalagang pangkalusugan; Ang layunin natin dito ay ang pagbibigay-liwanag sa pagkaantala ng isyu na ito, at ang gawain ng mga grupong ito ay ginagawa para sa mga taong may diyabetis.}

DPAC Informs Patients

Bilang isang refresher: ang Diabetes Patient Advocacy Coalition, o Ang DPAC, ay isang 501c4 lobbying group na itinatag noong 2015 ng mga tagapagtaguyod ng pasyente na si Christel Aprigliano at Bennet Dunlap, na naglalayong pagbigyan ang aming komunidad upang mas mahusay na makipagtulungan, magtataguyod at magpataas ng aming mga tinig sa antas ng estado at pederal. Ito ay isang uri ng one-stop hub na nag-aalok ng mga pangunahing mapagkukunan na nakatuon sa pag-access, affordability at mga isyu sa kalidad at bukod sa iba pang mga bagay. Pinapayagan ng kanilang site ang mga PWD na magbahagi ng mga kuwento, kumonekta sa mga tagabigay ng batas ng estado at pederal sa iba't ibang paraan, at sa pangkalahatan ay nakakakuha ng higit pang mga plug sa mga mahalagang paksa sa pagtataguyod.

"Hindi ko pa pinapanood ang labis na C-SPAN," sabi ng pinuno ng DPAC at longtime type 1 Aprigliano, tungkol sa kasalukuyang siklab ng galit.

Sa partikular, sinabi niya na ginagastos nila ngayon tuwing umaga ang pagrepaso ng maraming mapagkukunan sa patakaran sa pangangalagang pangkalusugan at paggamit ng social media upang makatulong na matiyak na ang mga PWD ay nauunawaan ang pangangailangan ng madaliang pagkilos at patuloy na pagtataguyod ng patakaran na kinakailangan upang mapanatiling ligtas at nakaseguro ang aming komunidad.

"Tulad ng anumang masalimuot na usapin na may impluwensya sa badyet (pareho sa pambansa at personal) at lubos na sinasadya, kailangan nating magtuon ng pansin sa mga katotohanan at kung anong pagtatasa ng Congressional Budget Office (CBO) ang nagpakita sa bansa. Ang mga matagalang kita ay nababalewala ng pagkawala ng mga opsyon sa seguro para sa milyun-milyong Amerikano at isang matalas na paglilipat kung paano magbibigay ang market ng seguro ng abot-kayang pangangalaga, "sabi ni Aprigliano.

Sinabi niya na ang karamihan sa pagsisikap ng DPAC ay nasa ACA "pagpawi at palitan ang" pagsisikap sa Kongreso, partikular na tinuturuan at nag-aalok ng mga paraan para sa aming D-Komunidad na kumilos at itaas ang aming kolektibong tinig. Ang grupo ay naglalabas din ng isang bago, unang-ng-uri-uri na app para sa D-Komunidad upang makisali sa pagtataguyod sa pamamagitan ng smartphomes, parehong iOS at Android.

"Mahalagang malaman natin na hindi perpekto ang ACA at hindi palaging itinuturing ng mga indibidwal na ACA ang isang mabuting plano. Hindi ito perpekto, ngunit ito ay isang simula at may puwang para sa pagpapabuti kung mayroong dalawang partido na pakikipagtulungan at "Pagkatapos ng House nabigo na bumoto sa AHCA sa Marso 30, sinabi niya sa amin:" Ang walang boto ay isang reprieve, ngunit walang katapusan sa pagdating sa aming healthcare. DPAC ay patuloy na magsisikap upang matiyak ang lahat ng 29. 1 milyong katao na may diyabetis at ang mga naapektuhan ng mga patakaran sa pangangalaga sa kalusugan ng pederal at estado ay sakop ng access sa abot-kayang pangangalagang pangkalusugan. Ang aming mga kampanya upang maprotektahan ang mga may mga umiiral na kondisyon at mga paraan upang maabot ang mga tagabigay ng polisiya ay magpapatuloy. " > At gaano karaming oras ang ginugol ng DPAC dito, partikular?

"Hindi ko mabibilang ang mga oras, dahil hindi lamang ito bahagi ng ginagawa ng DPAC, ngunit personal ito sa akin, kaya nagkaroon ako ng ilang gabi na walang tulog," sabi ni Aprigliano.

Kudos sa Aprigliano at DPAC sa pagtulong sa pangunguna sa tinig ng pasyente ng komunidad sa kumplikadong paksa na ito.

JDRF Bombards Congress

Sa JDRF, sinabi ng Advocacy and Policy na si VP Cynthia Rice na ito ay isang busy na ilang buwan - lalo na sa Araw ng Pamahalaan ng grupo na naganap noong Pebrero 26 hanggang Marso 1.

" Pagkatapos ng maraming oras ng outreach sa mga opisina ng Congressional, ang aming mga boluntaryo ay nakuha at gaganapin halos 500 Congressional na mga pulong, "sabi niya." Sa mga pulong na ibinahagi ng mga boluntaryo ang aming mga prinsipyo sa pangangalagang pangkalusugan at hinimok ang mga miyembro na kunin ang mga pangangailangan ng komunidad ng T1D sa panahon ng pagsasaalang-alang ng anumang darating aksyong pambatas sa pangangalagang pangkalusugan. "

Noong Enero, inilabas ng JDRF ang Agenda ng Pagtatanggol nito para sa 2017 sa reporma sa pangangalagang pangkalusugan. Kabilang dito ang pagpapasalamat at pagganyak sa mga miyembro ng Kongreso na i-renew ang Special Diabetes Program (SDP) sa pagtatapos ng 2017, na nagbibigay ng $ 150M bawat taon sa pagpopondo ng T1D na pananaliksik. Para sa mga hindi makadalo sa Araw ng Pamahalaan sa D. C., Gumawa ang JDRF ng online action portal upang ibahagi ang mga prinsipyo ng reporma sa pangangalagang pangkalusugan ng organisasyon sa Kongreso. Mula noong simula ng Marso, sinabi ni Rice na ang JDRF ay nakipagtulungan rin sa halos isang dosenang iba pang mga organisasyon ng pasyente - lampas lamang sa diyabetis - sa pagpapadala ng magkasamang sulat sa Kongreso tungkol sa reporma sa pangangalagang pangkalusugan.

Karamihan sa mga mapagkukunan ng JDRF ay mga boluntaryo na oras - mula sa oras na ginugol sa buong bansa na nakikipag-ugnay sa mga mambabatas sa iba pang mga pagkilos, habang ang oras na batay sa kabanata ay halos lahat ng mga boluntaryo. Sa DC, mayroong apat na grupo ng kawani ng tagapagtaguyod: ang mga katutubo na nag-organisa ng mga boluntaryo, lehislatura na nagtatrabaho nang direkta sa Kongreso, regulasyon na nagtatrabaho sa FDA at mga siyentipiko na pinopondohan ng JDRF, at patakaran sa kalusugan na nakikipag-ugnayan sa CMS at mga plano sa kalusugan.Mayroong halos 15 kabuuan.

"Ang aming koponan ng tauhan (ay) ay nagpatuloy sa mga katanungan at pag-uusap sa mga kawani ng Kongreso sa isyu," sinabi niya sa simula ng Abril, bago magsimula ang Kongreso ng Easter Recess nito. "Kami ay may balita sa TV, Twitter at iba pang social media na nagmula sa Capitol at gumamit ng maraming email sa mga diskusyon sa mga kawani ng Hill upang mag-follow-up sa mga pagpupulong sa loob ng tao na mas maaga namin. "

Higit pa sa AHCA at reporma sa pangangalagang pangkalusugan, sinabi rin ni Rice Ang JDRF ay kumukuha ng mas malawak na aksyon sa mga isyu sa pag-access at affordability - aka #DiabetesAccessMatters at pagpepresyo ng insulin. Ang grupo ay nagtatrabaho sa labas ng D. C. direkta sa mga plano sa kalusugan, na umaabot sa mga tagaseguro at nagtataguyod, na pinangungunahan ng Chief Mission Officer na si Aaron Kowalski. Plano ng JDRF na palayain ang mga kampanya sa mga darating na buwan, Sinasabi sa amin ng Rice.

ADA Goes to The Hill

Ang American Diabetes Association (ADA) ay lumubog sa likod ng aktibidad sa reporma sa pangangalagang pangkalusugan sa ngayon, ngunit sa pamamagitan ng isang spokeswoman nagkuha kami ng nakasulat na tugon mula kay Dr. LaShawn McIver, ang kanilang Senior VP of Advocacy.

Sinasabi niya sa amin na lubhang nababahala sila na maraming proteksiyon para sa mga PWD na kanilang nakipaglaban upang maisama sa Affordable Care Act (aka Obamacare) mga taon na ang nakararaan ay nasa ilalim ng pagbabanta. Kabilang dito ang mga pangunahing proteksyon para sa mga taong may mga umiiral nang kondisyon at coverage hanggang edad 26, halimbawa. Karamihan sa mga pangmatagalang pagsisikap at posisyon ng org ay matatagpuan sa online na adbokasiya ng ADA sa online.

"Sa loob ng Asosasyon, binuo namin ang isang cross-functional na koponan ng kawani sa lahat ng antas kabilang ang aming pederal at pang-estado na pamahalaan na mga koponan ng affairs, pampublikong patakaran, grassroots at mga koponan ng komunikasyon upang protektahan at ipagtanggol ang ACA. sa pagtataguyod ng isang nagkakaisang tinig sa ngalan ng mga taong may mga malalang sakit. Kasama sa koponan ang mga tao na regular na nakikipagkita sa Capitol Hill, pati na rin ang mga miyembro ng koponan sa opisina na handa at handa na tumugon sa mabilis na pagbabago ng pampulitikang kapaligiran. sa ngalan ng mga taong may diyabetis at upang maisaaktibo ang aming network ng higit sa 480,000 na tagapagtaguyod upang itaas ang aming tinig sa Capitol Hill, "Isinulat ni McIver sa amin.

Magkano ang overtime na namuhunan, at ang mga antas ng stress ay nakaranas? Maaari lamang nating ipagpalagay.

Sinabi ng pahayag ng ADA: "Ang koponan ay nagtrabaho ng mga oras na kailangan upang magsagawa ng kritikal na pagtataguyod sa ngalan ng mga taong may diyabetis, kabilang ang mahabang gabi at katapusan ng linggo. ang mabilis na pagbabago ng debate, proseso at mga plano. "

McIver ay malinaw na ang ADA ay naniniwala na ang pagpasa ng AHCA ay" nagwawasak "para sa mga PWD at ginagawa ang lahat ng makakaya upang itulak ang Kongreso upang hindi lamang mapawalang-bisa ang kasalukuyang batas, mga proteksyon para sa aming D-Komunidad.

"Habang nasiyahan kami sa AHCA ay hindi lumipat ng dalawang linggo nakaraan, kami ay nananatiling nakatuon at naghanda upang ipagtanggol ang mga taong may diyabetis mula sa patuloy na pagbabanta ng kawalan ng saklaw ng kalusugan at proteksyon."

ADA ay nagtataglay ng taunang Tawag sa Kongreso habang ang lahat ng debate na ito ay ganap na namumulaklak sa pagtatapos ng Marso. Nag-publish ang organisasyon ng isang Storify social media recap ng mga pagsusumikap sa pagtataguyod, at nasiyahan din kami sa post na ito ng blog mula sa T2 D-

Sa nakasulat na pahayag, ang ADA ay nagbibigay ng ilang mahalagang mga istatistika tungkol sa pakikilahok at taktika sa ganitong pag-ikot ng mga pagbisita sa Kongreso:

Higit sa 180 tagapagtaguyod mula sa 33 na estado, kabilang ang mga matatanda at mga bata na nakatira sa parehong <1> Ang mga taong mula sa 11 na mga sentro ng pananaliksik sa diabetes ay naroroon upang magtaguyod.

35 miyembro ng Team Tackle, isang inisyatibo na nagdadala sa mga manlalaro ng football at mga miyembro ng NFL Players Association (NFLPA), ay din doon bilang bahagi ng pagsisikap ng ADA na itaas ang kamalayan ng diabetes at prediabetes.

Ipinahayag ang #MakeInsulinAffordable petisyon sa Kongreso, na kung saan tulad ng inilunsad sa Nobyembre 2016 at sa oras na ito ay iniharap kasama 235, 000 + lagda.

• Ang kabuuang 189 pulong ng Senado at Senado ay ginanap, kung saan ang mga tagapagtaguyod at mga propesyonal ay nagbahagi ng mga personal na istorya, impormasyon sa pananaliksik, at tinanong ang mga piniling lider na suportahan ang "mga prayoridad na pambatasan ng Asosasyon."
• "Mga kahilingan ng mga awtoridad na nakasentro sa paligid … na humihiling sa Kongreso hindi upang palayain ang (ACA) nang walang sabay-sabay kapalit na nagbibigay ng hindi bababa sa parehong mga proteksyon para sa mga may at nasa panganib para sa diyabetis. "
• " Malapit na nauugnay, ang mga tagapagtaguyod ay humingi ng transparency sa paligid ng tumataas na halaga ng insulin at para sa Kongreso hawakan ang mga pagdinig sa lahat ng mga entity sa kadena supply ng insulin upang matugunan ang mga dahilan para sa pagtaas ng mga presyo ng insulin. "
• Diabetes Educators at Endos: Isang Measured Approach
• Nakarating din kami sa parehong American Association ng Diabetes Educators (AADE) at ang American Association ng Clinical Endocrinologists (AACE).

• Ang director ng affairs na pambatasan at gobyerno para sa huli, AACE, ay nagsabi na ang mga physician 'org "ay hindi nagawa ang lugar."

At Direktor ng Pederasyon ng Pederasyon at Estado ng AADE Kurt Sinabi ni Anderson na ang mga tagapagturo ng tao ay kumuha ng maingat na diskarte upang magsalita tungkol sa repormang pangkalusugan kamakailan.

"Ang lahat ay medyo mabaliw, at pagkatapos ay hindi ito," sabi niya. "Habang nag-aalala kami tungkol sa nangyayari, at tiyak na may ilang panganib, wala ni isa itong totoong tunay. ang bandwidth at kawani ng ilang mga organisasyon … kaya habang kami ay nagpadala ng ilang mga alerto, ang aming posisyon ay talagang isang paghihintay-at-makita bago pagkuha ng mga miyembro energized at mobilized.Hanapin pabalik sa ito ngayon, iyon ay ang tamang tawag. "

Sa pagsisikap na pag-aralan ang AHCA at mga kaugnay na panukala, sinabi ni Anderson na matigas upang malaman kung ano ang maaaring maging aktwal na mga epekto o di-inaasahang epekto - lalo na sa antas ng estado, kung saan marami ang malapit na nanonood sa isyu ng Pagpapalawak ng Medicaid.

Grassroots Advocacy & Beyond

Malinaw, ang mga propesyonal na grupo na ito ay hindi lamang ang mga naghuhukay sa patakaran sa pangangalagang pangkalusugan at nagtataguyod ng ilang mga posisyon. May mga tao sa lokal na antas sa hindi mabilang na mga komunidad sa buong U. S. pagpapataas din ng kanilang mga tinig.

Kamakailan lamang noong Abril 1, isang pangkat ng mga tagapagtaguyod sa diyabetis at higit na nakaayos ang Marso Para sa Kalusugan sa mga lungsod tulad ng Washington D. C., Seattle, WA at iba pa sa buong bansa. Tingnan ang isang mahusay na write-up ni Stephen Shaul sa

Happy Medium

sa DC Marso, Kelly Kunik sa

Diabetesaliciousness

na bahagi ng NYC event, pati na rin ang iba pang mga account mula sa mga naka-plug sa pahina ng Facebook.

Longtime type 1 at tagataguyod si George Huntley, na nasa advocacy front sa loob ng tatlong dekada at kasalukuyang nagsisilbi sa National Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC), nagsasaad kung ang isa ay sumasang-ayon sa landas na tinatanggap o hindi, Ang nakatayo lamang para sa mga karapatan ng mga pasyente ay mahalaga sa sarili nito.

"Maaaring hindi ka sumasang-ayon sa isang diskarte o desisyon, o kahit na isang posisyon sa patakaran, ngunit upang sabihin na hindi sila nagmamalasakit o hindi kumakatawan sa mga tao sa diyabetis bilang pinakamahusay na maaari nilang hindi tumpak o makatarungan. 'Subukan ang kanilang mga puso upang gumawa ng mga pagpapabuti para sa mga taong may diyabetis. Tama, mali o walang malasakit, hindi para sa kakulangan ng pagsinta, "sabi ni Huntley (na itatampok dito sa

' Mine

bukas). Samantala, ang ACA ("Obamacare") ay nananatili ang batas ng lupain, bagaman walang alinlangan ito ay magiging isang patuloy na punto ng kontrobersiya. Ang Kongreso ay kasalukuyang nasa Pasko ng Pagkabuhay hanggang Abril ng Abril, upang marahil ay nagbibigay ng tagapagtaguyod ng pagkakataon na mahuli ang kanilang hininga. Ang susunod na mangyayari ay hulaan ng sinuman, ngunit sana lahat ng pagtataguyod na ito ay nagbabayad at gumagawa ng pagkakaiba na talagang tumutulong sa mga PWD. Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.