Pasyente Karanasan sa isang Artipisyal na Pancreas | DiabetesMine

Ang Artipisyal na Pankreas ay may potensyal na maging isang malaking hakbang sa pag-aalaga ng diyabetis. Bilang sabik na lahat tayo ay dapat itulak ang mga hangganan sa teknolohiya ng diyabetis, hindi natin malilimutan ang kahalagahan ng mga klinikal na pagsubok; walang mangyayari kung wala ang mga tunay na pasyente na handa at handang i-strap sa gear at ipaalam sa mga mananaliksik ang mga ito para sa mga oras sa pagtatapos, karamihan ng oras sa isang klinikal na setting.

Iyon ay maaaring hindi mukhang tulad ng pinaka-kahanga-hanga prospect, ngunit Tom Brobson, 52 taong gulang na PWD mula sa Virginia na diagnosed na 8 taon na ang nakaraan, ay up para sa hamon. Siya ay nakikilahok sa mga klinikal na pagsubok sa diyabetis sa nakalipas na limang taon. Sa partikular, siya ay isang paksa sa pag-aaral para sa Artipisyal na Pancreas Project sa University of Virginia noong 2007 at 2009 . Dagdag pa, siya ay lumahok sa iba pang mga pananaliksik, tulad ng isang pag-aaral sa mga kinetiko insulin noong Setyembre.

Si Tom ay sumali sa ang kawani ng JDRF bilang Direktor ng Major Donor Relations noong 2005 - pagkatapos ng isang taon lamang ng pagsasaayos sa kanyang bagong buhay na may diyabetis. Ngunit ang kanyang interes sa kalusugan, agham at teknolohiya ay nagsimula bago ang kanyang diagnosis. Dati, siya ay nagtrabaho para sa 16 taon sa kanyang alma mater, Virginia Tech, sa pagpapaunlad ng trabaho para sa agham ng unibersidad at nag-apply ng mga programa sa agham, at nagtrabaho rin siya sa Opisina ng Kalihim ng Department of Health and Human Services bilang isang policy analyst.

Ang bawat sentro ng pananaliksik ay karaniwang may sariling diskarte sa mga pagsubok sa pananaliksik, kaya kinuha ni Tom ang ilang oras upang talakayin ang kanyang karanasan sa amin: kung paano nila ginagawa ang mga bagay sa UVA, kung ano ang isang "hybrid-control" na modelo para sa Mukhang ganito ang APP, at kung ano ang nararamdaman nito na maalis ang kabuuang kontrol sa iyong diyabetis sa isang makina.

"Ito ay isang sandali ng pagbabago ng buhay, dahil nakita mo ang iyong sarili na napagtatanto na hindi mo na kailangang mag-isip tungkol sa iyong diyabetis. '"

- Tom Brobson, sa pagiging bahagi ng Artipisyal na Pasyente na klinikal na pagsubok

DM) Paano ka nasangkot sa pagsubok ng Artipisyal na Pancreas?

TB) Ang aking endocrinologist, si Stacey Anderson, ay isa sa mga mananaliksik para sa klinikal na pagsubok sa University of Virginia. Ako ay nasa isang simposyum na pananaliksik sa JDRF noong 2007, tuwing nagsasagawa ang mga desisyon sa FDA tungkol sa pagsulong sa unang pag-ikot ng mga pagsubok. Inalis ako ni Stacey at sinabi, "Dapat mong gawin ang pagsubok na ito." At sinabi ko, "Oo, iyan ay maraming kahulugan." Ako ay ang kanyang pasyente at nagkaroon ng kinakailangang mga gawaing isinulat. Sinisikap nilang gumawa ng mabilis na pagpapatala.

Nerbiyos ka ba tungkol sa pagsisimula ng klinikal na pagsubok?

Hindi partikular. Nagkaroon ako ng isang sandali ng pag-aalinlangan, ngunit mas nauugnay ito sa katotohanan na nagtatrabaho ako nang maayos upang maging isang mahigpit na kontroladong diyabetis.Ako ay kakaiba kung ang artipisyal na pancreas ay maaaring gawin kung ano ang aking ginagawa para sa aking sarili.

Nakuha mo na ang bahagi sa dalawang pagsubok ng APP sa ngayon. Ano ang iyong unang karanasan?

Ang paraan ng protocol ay dinisenyo, mayroong isang "panahon ng kontrol," pati na rin ang isang oras kapag magsuot ka ng system at ito ay tumatagal ng higit at nagpapatakbo ng mga bagay para sa iyo. Sa tuwing nagawa ko ito, bahagyang naiiba ito sa kung ano ang nasubok.

Sa unang pagkakataon, ang klinikal na pagsubok ay isang ganap na kontrol, ganap na closed-loop system. Nagpunta ako para sa oras ng pagkontrol, kung saan ang lahat ng mga aparato ay inilagay sa iyo. Dalawang sensors kasama ang pump ng insulin, ngunit talagang pinamamahalaan mo ang mga bagay sa iyong sarili. Sa katunayan, ikaw ay bulag sa feed ng data mula sa mga sensor. Ito ay naramdaman ng kaunti na gusto kong gawin nang paatras, sapagkat hindi ako umaasa sa mga sensor. Sinubok ko ang aking asukal sa dugo at tinitingnan ang pagkain, at hinulaan ang kung ano ang bolus.

Nang sabihin sa akin ng engineer, "Nakakuha ka namin. Ang sistema ay nagpapatakbo ng palabas," may sandali ng "Wow. Ano ang ibig sabihin nito?" Lagi kong nararamdaman na may isang subroutine na tumatakbo sa likod ng aking isip: kailangan ko bang kumain ng higit pa, paano ang aking mga sugars sa dugo? Ito ang unang bagay na ginagawa ko sa umaga, at ang huling bagay na ginagawa ko sa gabi. Ito ay isang sandali ng pagbabago ng buhay, dahil nakita mo ang iyong sarili na napagtanto na hindi mo kailangang isipin ang tungkol sa iyong diyabetis. May karaniwang hindi kailanman isang sandali ng araw na hindi ko iniisip ang tungkol sa aking diyabetis.

Pagkatapos ng ilang oras, ako ay kumakain at naninirahan at nag-iisip, ang sistema ay talagang mayroon ako. Pinayagan akong makita ang data-feed ng mga sugars sa dugo, ngunit hindi ko kailangang gawin ang anumang bagay dito. Iyon ay medyo isip-pamumulaklak at medyo emosyonal para sa akin.

May anumang kawili-wili o di-inaasahang mangyayari habang ikaw ay naka-hook up sa system?

Mamaya sa gabi, sa mga 11 ng hapon, ang aking endo at ang mga inhinyero ay nakikipag-usap sa isa't isa at malinaw na nagkakaroon ng isang confab sa isang bagay. Ako ay tulad ng, "Ano ba?" Tila nais ng system na suspindihin ang lahat ng insulin. Ang paraan ng algorithm na gumagana sa UVA ay na ito ay naka-dial ang basal sa lahat ng mga paraan pababa, at pagkatapos ay gumagamit ng maliit na bolus upang panatilihin kang "sa zone." Sa aking kaso, ang sistema ay tumitingin sa data, at hindi naisip na kailangan ko ang anumang basal o bolus. Tinanong ko, "Kaya ano ang gagawin natin tungkol dito?" Tulad ng sinabi ko sa bagay na ito. Ang aking endo ay nagsabi, "Iyon ang buong punto ng sistema, kaya gagawin namin iyon. Sa ngayon, gagawin natin ito kung ano ang dapat gawin." Para sa susunod na oras o kaya, naghihintay ako ng isang bagay na mangyayari - naghihintay na ang computer ay gumawa ng isang bagong desisyon o ang asukal sa dugo na baguhin o ang doktor ay sasapaw sa sistema. At pagkatapos ng isang oras, ang aking BG ay ganap na pagmultahin at ako ay ganap na matatag. Sa puntong ito, ito ay pagkatapos ng hatinggabi, at natagpuan ko ang aking enerhiya na umaakyat sa kaguluhan sa katotohanan na ang sistema ay gumagana at gumagana nang maayos. Nagsimula ako sa pag-text at nagsasabi sa mga tao na ito ay kahanga-hangang!

Sa wakas ang doktor ay nagsabi na kailangan kong matulog upang makita nila ang kababalaghan ng bukang-liwayway.

Kaya sinabi ko OK at isinara ko ang lahat ng bagay at bumagsak at natulog. Kapag nagising ako, bago pa alas-6 ng umaga, tiningnan ko ang aking doktor at tinanong kung ano ang nangyari. Sinabi ng aking endo na nagsimula ang microboluses muli kapag ang simula ng bukang-liwayway ay nagsimula sa umaga. Nagsimula ako sa pag-upo at ito ay mabait at dahan-dahang dinala ako pabalik. Ako ay talagang mahusay na kontrol sa magdamag.

Ano ang iyong karanasan sa pangalawang klinikal na pagsubok? Nagkaroon ba ng anumang bagay na nagbago?

Para sa ikalawang pagsubok, ito ay isang clinical trial ng hybrid-control, ngunit ang sistema ay may kakayahang. Sinubok din ang pagsubok na ito sa ehersisyo, samantalang ang una ay tungkol lamang sa pagkain. Sa pangalawang pagkakataon, ginamit namin ang mga sensors ng DexCom at ang bomba ng OmniPod. Ang lahat ng mga kagamitan ay inilagay sa isang fanny pack kaya naging mas malayo akong mobile. Maaari ka nang magsimulang makakita ng ebolusyon sa paggawa ng isang sistema na madaling gamitin.

Sa klinikal na pagsubok na ito, kumain ka lang ng salad sa 11 a. m. Pagkatapos ay hindi ka na gumawa ng kahit ano hanggang 4:00, kapag kailangan mong makakuha ng isang ehersisyo bike at ehersisyo para sa 30 minuto. Pagkatapos ay bumaba ka at hindi ka kumain ng hapunan hanggang 7 ng hapon. Pinagtutuunan nito ang isang mababang asukal sa dugo. Nang tumakbo ako sa palabas ng sarili ko, umalis ako kaagad pagkatapos na makarating sa bisikleta. Nang tumakbo ang system sa palabas, nagpunta ako ng 5, 10, 20 minuto, at ang sistema ay mainam. Sila ay kumukuha ng dugo mula sa akin gamit ang isang IV habang ehersisyo at ako ay pagmultahin. Ngunit sa ika-26 minuto, nicked ko ang threshold. Sa halip na bumababa tulad ng isang bato, ako ay mababaw na bumagsak. Ang mga protocol ng kaligtasan at ang mga talino ng sistemang ito ay nagsimulang tumawag pabalik sa pag-asam ng isang mababang haba bago ako magkakaroon, at halos nagtagumpay na bunutin ito.

Ano ang ibig sabihin ng "hybrid-control"?

Ang control-to-range hybrid system ay isang kumbinasyon ng iyo at sa sistema. Literal na nagsasabing OK, pupuntahan kita sa ilalim ng 200 mg / dl awtomatikong, ngunit kung ikaw ay sa ilalim ng 200 mg / dl, ako ay pagpunta sa default na bumalik sa iyong mga setting. Gagawin ko ang aking makakaya upang matulungan kang maiwasan ang pagpunta sa ibaba 100 mg / dl. Kung nasa ibaba ka ng target na iyon, papayagan kita sa iyo. Mayroong maraming mga dahilan para sa landas na iyon, higit sa lahat upang ang mga tao ay magkaroon ng tiwala sa sistema. Ang tao ay magkakaroon pa rin ng isang mahalagang papel. Noong Setyembre, ako ay nasa pagsusuri ng kinikilalang insulin para sa algorithm para sa Artipisyal na Pancreas Project, at nakuha ko at i-play sa platform ng cell phone na ginagamit ngayon sa mga klinikal na pagsubok sa Italya at France bilang susunod na hakbang sa teknolohiyang ito. Nakikita ko ito bilang isang napakalinaw na paglipat mula sa pagiging clunky sa pagiging ilagay sa isang fanny pack sa interface ng gumagamit sa isang cell phone. Hindi ko nais na ibalik ito!

Mukhang ang system na ito ay naka-color na ito.

Kung ang aparato ay lumilipat sa dilaw, ang algorithm ay nagpaplano na magkakaroon ka ng asukal sa dugo na hindi mo nais sa susunod na 45 minuto. Kung mapupunta ito sa pula, ang sistema ng kaligtasan ay darating. Sinasabi ng system, "Ginawa ko ang lahat ng magagawa ko upang mapigilan ka na maging mababa, kaya kailangan mong gawin ang isang bagay."

Mga bahagi ng oras na hinihiling sa iyo na maging kasangkot, at mga bahagi ng oras na ginagawa nito ang mga bagay awtomatikong.Kung ang iyong asukal sa dugo ay napupunta mataas, ito ay magiging mula sa dilaw na pula, magmungkahi ng isang 15 bolus na unit, at pagkatapos ay tanungin ang "Oo o Hindi?" Nagbibigay ito sa iyo ng pagkakataong maging bahagi ng proseso. Ngunit kung alam kong mag-ehersisyo ako, maaari kong balewalain ito. Kung wala kang anumang bagay, ang sistema ay pumapasok at naghahatid ng bolus at namamahala ka pabalik sa hanay.

Paano ka nagtitiwala sa teknolohiyang ito?

Ito ay isang kagiliw-giliw na tanong. Ako ba ay kumportable sa paggawa ng mga bagay? Oo, at hindi ko makapaghintay na gawin ito. Naibalik na ko ang pangangalaga ko sa isang makina sa ilang antas. Pinagkakatiwalaan ko ang bomba upang gawin kung ano ang ginagawa nito. Kung ang aking Omnipod ay nahihirapan, pagkatapos ay ito ay mag-alarma at maaari ko bang ilagay ang isang bago sa, o ito ay i-deactivate mismo. Ang sistemang ito ay ang parehong bagay. Ito ay isang makina, ito ay teknolohiya. Kung ang isang bagay ay hindi gumagana ng maayos, mapapansin ko ito o ang sistema ay makikilala ito para sa akin. Maaari akong makialam at gawin ang kailangan kong gawin. Ang partikular na kalamangan ay na ito ay isang matalinong sistema. Kung mayroon kang isang problema, tulad ng may kapansanan sa paghahatid, maaari itong i-flag ang mga bagay na mas maaga kaysa sa napansin ko. Nagdaragdag ka ng ilang talino sa system.

Nababahala ba ako na magkakamali at maghatid ng sobrang insulin? Hindi talaga. Dahil sa proteksyon ng kaligtasan ng kaligtasan, ang sistema ay nakagawa ng higit pa upang makatulong sa akin na maiwasan ang mga mas mababa kaysa sa gagawin ko para sa aking sarili. Malinaw na isang napakalaking hakbang pasulong sa paglubog na mayroon tayo ngayon. Sa unang klinikal na pagsubok, sa panahon ng seksyon ng kontrol, nang tumakbo ako sa palabas, nagkaroon ako ng hypoglycemia nang anim na beses at nagkaroon ako ng hyperglycemia minsan. Nang tumakbo ang system sa palabas, ako ay bumaba nang isang beses lamang at nagpunta ako nang mataas nang isang beses lamang, at ang mataas ay maihahambing sa sarili kong mataas. Ito ay isang post-pria spike lamang pagkatapos ng almusal.

Mayroon kang maraming magagandang bagay na sasabihin tungkol sa Artipisyal na Pankreas. Mayroon bang anumang hindi mo gusto tungkol dito?

Hindi ako pinapayagang umalis sa ospital at maranasan ang mga tunay na kalagayan sa mundo! Sa palagay ko lahat ng ito ay may katuparan na mayroon kaming uri ng diyabetis, may mga oras na ako ay pagod sa suot ng isang pump, kaya ipagpalagay ko sa isang punto na magiging katulad sa APP. Mayroong talagang walang negatibong, dahil hindi ito isang tapos na produkto. Hindi ko talaga masasabi na gusto ko ang tampok na ito kumpara sa isang ito.

Naramdaman ko na may coach sa aking bulsa. Isang personal na GPS system. Mahusay na tulong ito.

Ikaw din ang namamahala sa Major Donor Relations sa JDRF. Ano ang sinasabi mo sa mga potensyal o kasalukuyang mga donor tungkol sa Artipisyal na Pankreas? Paano mo inilarawan ito?

Nagsuot ako ng maraming iba't ibang mga sumbrero sa JDRF at nagtrabaho din ako bilang motivational speaker, na kumukonekta sa mga tagapanood ng JDRF sa katotohanan ng pananaliksik. Hindi lahat ay gung-ho tungkol sa Artipisyal na Pancreas Project. Ang ilang mga tao ay mas gusto makita ang interbensyon ng autoimmune o interbensyon ng beta cell. Sinusubukan kong ma-clued-in sa kung saan ang mga interes ng mga tao ay sa.

Para sa mga taong hindi pamilyar sa Artipisyal na Pancreas Project, sinisikap kong ipaliwanag sa kanila sa kanila na may tatlong mahahalagang piraso dito: isang sensor, isang pump at portable computer na nagbibigay-daan sa dalawa na magsalita sa isa't isa. Lahat tayo ay may posibilidad na magdala ng mga cell phone, at sa katunayan, na kung saan nais nating makita ang teknolohiyang ito.Na may kaugaliang makakuha ng interes ng mga tao.

Ano ang sinasabi mo sa mga donor - at mga interesadong pasyente

- tungkol sa pakikilahok sa mga klinikal na pagsubok? Hindi ko lubusang napagtanto ang kahalagahan ng mga klinikal na pagsubok bago, kung gaano kahirap ang mga ito. Ang mga ito ay nakakapagod, ngunit mahalaga ito sa pag-uusap ng pagsasalin. Ako ay talagang gumamit na bilang isang punto ng sanggunian. Tayong lahat ay kailangang maging lumahok sa mga pagsubok. Mayroong mga pagsubok na nagaganap, at ito ay nagpapakita ng pasulong na momentum at forward movement.

Talagang nasasabik kami tungkol sa kung saan pupunta ang teknolohiya ng APP. Salamat, Tom, para sa pagbabahagi ng iyong kuwento!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.