Ina ay nagbabahagi ng pakikibaka ng kanyang anak na may Type 1 Diyabetis

Sa nakalipas na ilang linggo, ang komunidad ng diabetes ay nagdusa ng maraming trahedya sa pagkawala ng mga kabataan sa diyabetis. Ito ay kagulat-gulat at nagagalit kapag ang diyabetis ay tumatagal ng buhay ng sinuman, ngunit sa paanuman ay higit pa kaya kapag pinutol nito ang isang batang buhay kaya maikli. Si Moira McCarthy Stanford ay isang mamamahayag, isang mahabang panahon na boluntaryo ng JDRF at ina sa Leigh, 22, at Lauren , 18 - na diagnosed na may uri 1 sa edad na 5.

Ngayon, si Lauren ay isa sa maraming mga kabataan na maaaring tumingin 'perpekto' sa labas, ngunit sa ilalim ng ibabaw, s siya ay labis na labanan sa pang-araw-araw na pamamahala ng D. Sa kabila ng mga kamakailang pangyayari, nagboluntaryo si Moira na buksan ang kanyang puso tungkol sa pagtataas ng isang teen na may diyabetis - sa pag-asang matutulungan ng kanyang mga salita ang iba.

Isang Guest Post ni Moira McCarthy Stanford

Naglalakad papunta sa kusina ko upang gawin ang isa sa milyun na gawaing-bahay na tila kailangan kong gawin araw-araw sa aking buhay, ako ay pinahinto ng emosyon na umabot sa akin nang napansin ko kung ano ang nasa counter .

Mga pagsubok na ginagamit na pagsubok. Silang tatlo. Hindi sa basura; huwag ilagay ang layo. Ngayon bago mo isipin ako ay isang mahusay na pambihira, isaalang-alang ito: ang paggulong ng emosyon na naramdaman ko ay dalisay, di malilipol na kagalakan. Sapagkat ang mga piraso ng pagsubok na littering aking granite countertop ay katibayan ng ang pinaka maganda ang uri ko maaaring isipin.

Sila ay katibayan na ang aking anak na babae ay sumuri sa kanyang asukal sa dugo.

Bakit, hinihiling mo, ipapadala ba ako nito sa ibabaw ng buwan nang siya ay may diyabetis para sa 13 sa kanyang 18 taon sa mundong ito? Kapag ang kabuuang daliri pricks tapos na siya tiyak na numero sa 40-libo-libo? Sapagkat, nakikita mo, siya ang tunay na kaluluwa ng kaluluwa: isang dalagang may dalagang may diyabetis na higit sa isang dekada. At habang nakikipagpunyagi ako upang makuha ang aking ulo sa paligid nito, ang ibig sabihin nito - mas maraming beses kaysa sa hindi sa nakalipas na limang taon - ang mga panahon ng pag-tsek na bihira kung sakaling, hindi papansin ang mga sugars sa dugo hanggang sa tumataas ang tiyan ng tiyan, "nalilimutan" sa bolus para sa meryenda (at kahit pagkain kung minsan) para sa kanya at isang pare-parehong estado ng pinagsamang pag-aalala, galit at kalungkutan para sa akin.

Sinasabi ko sa iyo ito dahil sa palagay ko ay oras na tayong lahat ay tumayo at tinanggap kung ano ang totoo sa maraming mga tahanan: ang aming mga tinedyer - kahit na ang pinakamaliwanag, pinakamahihusay, pinakanakakatawa at pinaka-nahimok ng lahat ng ito - ay may mahirap na pakikitungo sa ang pang-araw-araw na pangangailangan ng diabetes. Alam ko muna. Ang aking anak na babae ay ang "modelo ng pasyente" para sa oh-kaya-maraming taon. Sinimulan niya ang pagbibigay ng sarili niyang mga pag-shot mga linggo pagkatapos ng diagnosis ng kindergarten niya. Naintindihan niya ang matematika ng bolusing bago niya alam kung paano i-spell ang "algebra." Nagpunta siya sa pump bilang pinakabatang bata sa lugar ng Boston upang gawin ito sa panahong iyon, at inilarawan ito tulad ng isang tagamaneho ng tanke.Siya ay pitong taong iyon, at maaari kong sabihin sa iyo na hindi ko nagawa ang isang site na baguhin ang sarili ko. Siya ay kusang-loob na nakipagkabit sa isang CGM nang sila ay malaki at pangit (hindi ito tumagal nang mahaba, nakalulungkot), at naunawaan ang tungkulin nito. Siya ang kanyang presidente ng konseho ng mataas na paaralan. Siya ay nasa homecoming court. Binoto siya ng Most School Spirit sa pamamagitan ng kanyang mga kapwa mag-aaral. Siya ay isang four-year varsity tennis player. Siya ang anchor ng kanyang mga balita sa paaralan at ang kanyang hinirang para sa isang Emmy sa taong ito. Nagsalita siya bago ang Kongreso ng dalawang beses at nagsalita bilang bahagi ng Demokratikong Pambansang Kombensiyon noong 2008. Nang siya ay buhay, siya ay nagkaroon ng pribadong cell phone ni Senador Ted Kennedy sa speed dial. Sa ngayon siya ay tinanggap sa bawat kolehiyo na inilapat niya sa. Oo, siya ay medyo isang gal.

Kaya, isipin ng isa, ang ideya ng pag-pricking kanyang daliri upang suriin ang kanyang asukal sa dugo anim na beses o kaya beses sa isang araw at pagkatapos ay binibilang ang kanyang carbs at itulak ang ilang mga pindutan sa kanyang pump ay hindi dapat maging tulad ng isang malaking deal, tama? Ito ay isang bagay na dapat gawin at iyan, tama?

Mag-isip muli. Dahil ang diyabetis ay isang bagay na bumibiyahe sa aking anak na babae. Patuloy. Sinimulan nito ang tag-araw bago siya bumaba 13. Ako ay sumigaw sa buong club pool para sa kanya upang suriin ang kanyang asukal sa dugo at siya ay wala sa mood na gawin ito. Sa halip, sinubukan niya ang isang bagay na "bago." Siya ay fiddled sa kanyang meter para sa isang bit at pagkatapos ay yelled bumalik sa buong pool sa akin, "ako 173!" Ko nodded, reminded sa kanya upang iwasto, jotted ito down sa kanyang kulay-naka-code na log book at magpatuloy sa aking araw.

Sinabi niya sa akin na ang mga buwan mamaya na ang kanyang magiging punto; sa sandaling natikman niya ang "gamot" na gusto niyang labanan sa loob ng maraming taon. Ang gamot na ito ay tinatawag na kalayaan. Nang araw na iyon, napagtanto niya na pinagkakatiwala ko siya nang labis, magagawa niyang magawa o hindi gawin ang anumang nais niya. Ang ideya ng hindi pagsuri ay napakasarap, sabi pa rin niya ngayon sa palagay niya dapat niyang malaman kung ano ang pakiramdam ng mga drug addicts kapag sinubukan nila ang detox. Nilaktawan niya ang pagsubok nang higit pa at higit pa. Sa pamamagitan ng pagkahulog, nagsimula siyang laktawan ang mga dosis ng insulin. At tulad ng sinabi niya sa akin pagkatapos na siya ay nakarating sa ICU at halos namatay, bilang sakit na ginawa nito ang kanyang pisikal na pakiramdam, ang emosyonal na mataas ng DENYING diyabetis anumang kapangyarihan sa kanyang buhay (at oo, nakikita ko ang kabalintunaan dito) ginawa na kasindak-sindak na pakiramdam lahat ay nagkakahalaga ng habang panahon.

Kaya ang paglalakbay sa ICU ay ang aking gising na tawag. Tumawag ito ay malinaw; kumakain siya. Nagtrabaho ako sa pagiging higit sa kanyang mukha at aktwal na tumitingin sa meter at sa pump. Ang kanyang A1C ay bumaba. At nang sumunod na tag-init, bumalik ako sa pagiging muli sa mapagkakatiwalaang ina. Siya ay hindi kailanman muli ang lupain sa ICU, ngunit ang kanyang sugars sa dugo ay nagdusa. Tila siya ay may dalawang magandang linggo sa paggawa ng kung ano ang dapat niya, at pagkatapos ay siya ay bumagsak muli. Habang lumalaki siya at madalas ay hindi kasama ko, naging mas madali at mas madali para sa kanya na itago ang kanyang lihim. At kung gaanong alam ng kanyang intellectually kung ano ang ginagawa niya ay mali, ang pagkagumon ay masikip. Matapos ang isang partikular na walang tigil na A1C isang taon, sinubukan niyang ipaliwanag ang kanyang pakikibaka sa akin.

"Tulad ng natutulog ako sa gabi at sinasabi ko, 'Bukas ng umaga ay gumising ako at magsimula ng bago at gawin kung ano ang dapat kong gawin.Regular na ako suriin at dalhin ang aking insulin. Pupunta ako sa bolus tuwing kumakain ako. At simula bukas, magiging maayos. 'Ngunit pagkatapos ay gisingin ko at hindi ko magagawa iyan, Mama. Ang ibig sabihin nito ay ang kahulugan nito? "

Ummmm Na nagpapaliwanag ng tagumpay ng Programa ng Timbang ng Tagamasid. Ngunit ang bagay ay: siya ang kanyang buhay 999 na siya ay nagugulo sa bawat oras na siya ay natitisod muli, ang aking puso ay nasaktan pa. Hindi ko maamin ang alinman sa ito sa halos kahit sino, alinman. ang mga di-diyabetis-mundo kaibigan ay sinasabi ng isang bagay tulad ng, "Well, ay hindi ito lamang ng isang bagay ng disiplina?" O, "Well, kailangan mo upang makontrol lamang!" At kahit na ang aking diabetes-mundo kaibigan ay hukom. tila may A1Cof 6. 3. Wala sa mga ito isip check, at lahat ng mga ito lubos na maunawaan kung bakit dapat silang baguhin ang kanilang site sa bawat tatlong araw kahit na ito pa rin parang medyo magandang (o kaya silang lahat sabihin).

Hanggang sa nagsimula akong maging tapat tungkol dito. Nagsalita si Lauren bago ang Kongreso tungkol sa kanyang mga pakikibaka at ang linya ng mga tao na naghihintay na makipag-usap sa kanya pagkatapos ay nakaunat na tila baga magpakailanman. Mayroong mga bata na nagawa ang parehong bagay at hindi pinapapasok ito, ang mga magulang na natakot sa kanilang mga anak ay ginagawa ang pareho, ang mga magulang na gustong malaman kung paano panatilihin ang kanilang mga anak sa paggawa nito, o mga bata na nagsasabi "OMG. kuwento." Pagkatapos ay sinimulan kong pahiwatig sa mga kaibigan ng D-mundo na ang lahat ay hindi ducky sa aming bahay. Ang ilang mga matapang na kaluluwa ay umabot sa akin at sinabi sa akin - nang pribado - na sila rin ay nakikipagpunyagi sa kanilang kabataan. Pa rin, umupo ako dito ngayon medyo shamed bilang isulat ko ito.

Pagkatapos ng lahat, ako ay tagapagtanggol ng aking anak na babae. Ako ang kanyang nagtatanggol na linebacker. Paano ko ipaalam kung anong masama ang dumating sa kanya? Ibig sabihin ko, diyabetis? Hindi ko mai-block iyon. Ngunit ang mga komplikasyon? Iyon ay sa aking relo. Magandang Panginoon.

Ngunit narito ang bagay: Talagang naniniwala ako na sa pamamagitan ng pagtugon nang hayagan, tutulungan namin ang milyun-milyong tao at kahit na makatipid ng bilyun-bilyong dolyar. Paano kung walang kahiya-hiya na naka-attach sa iyong tinedyer na may diyablo na nagrebelde? Paano kung ito ay hindi naiiba kaysa, sabihin, admitting ang iyong kid nilaktawan ang kanilang mga araling-bahay at nakuha ang isang zero sa isang bagay (kung ano ang bata ay hindi nagawa na isang beses?) Paano kung sa halip ng pagtatago sa kahihiyan, kabataan - at mga magulang ng mga kabataan - ay nagkaroon ng isang buksan ang forum upang pag-usapan ang kanilang sitwasyon at maghanap ng mga paraan upang gawing mas mahusay ang mga bagay? Panahon na para sa mga di-sumusunod na tinedyer at ang kanyang magulang na lumabas sa closet.

Naniniwala ako na ito ay magdadala sa amin ng mas malapit sa isang lunas. Paano? Dahil, una, ang malungkot na pagkakataon ay ang taon ng pagdadalaga ay mga taon na ang hinog na katawan upang magsimula sa landas sa mga komplikasyon. Mahalaga ang mahigpit na kontrol. Gayunpaman, ang mga hormones ng mga tinedyer ay sapat na upang gawin kapag sinusubukan mong mabuti, at mahirap na nais na subukan. Makipag-usap tungkol sa ilang mga halo-halong up bagay. Kaya paano kung makakahanap tayo ng isang paraan upang matulungan ang mga kabataan na manatili sa mas mahigpit na kontrol?Iyon ay makatipid ng daan-daang milyong dolyar sa health c

para sa mga ospital ngayon, at marahil bilyun-bilyong dolyar sa gastos sa pangangalagang pangkalusugan para sa mga komplikasyon sa kalsada. Siyempre ang totoong "lunas" ay ang sagot, ngunit hindi ba ang isang mahusay, matalino, maliit, madaling gamitin na artipisyal na pancreas tulungan tulay ang nakatatakot na puwang na ito?

Ibig kong sabihin, paano kung ang mga unang tao ang APP ay makikinabang ay ang mga nag-aaral ay nagpakita na ang pinakamasama sa mga pagsubok sa CGM? Dahil ang kadahilanan na ginawa nila ang pinakamasama ay simple: SILA AY TINANGGAP. Tulad ng aking anak na babae, ang kanilang kimika ay nakagagalaw sa kanila sa pisikal at emosyonal. Naunawaan nila ang nakatutuwang ideya na ang kahila-hilakbot na pakiramdam ng patuloy na mataas na sugars sa dugo ay isang makatarungang kalakalan dahil sa pagkawala ng pakiramdam ng obligasyon sa kanilang sakit. Kaya, bigyan ang obligasyon sa isang cool na maliit na tool. Ano ba, dalhin ito kapag sila ay 23 kung gusto mo. Kung ang lahat ng ginagawa namin ay lumikha ng isang mundo kung saan ang mga kabataan at ang kanilang mga magulang ay maaaring sumisigaw ng "tiyuhin" at isang mahusay na tool ay ibibigay sa kanila, hindi ba namin nabago na ang mundo ng diyabetis ng kapansin-pansing?

Ang malungkot na bagay ay ito: ang ilang mga ina (o ama) sa banda na may isang walong taong gulang na may diyabetis ay magbabasa nito at cluck ang kanyang (o ang kanyang) dila at sabihin, "Natutuwa ako na hindi ako ' Tumaas ang bata ko sa ganitong paraan. Natutuwa akong hindi ginagawa ng anak ko. " Siya ay magiging malungkot; hindi siya sumasang-ayon. Alam ko ito dahil ako ang ina. Naisip ko na ang lahat ng ito. At tingnan kung saan ang landas na iyon ay tumawid sa amin. Kaya kung ang taong iyon ay ikaw, ayaw kong marinig ito. Ngunit kung kailangan mo ng suporta at pag-unawa kung haharapin mo ito, mapupunta ako para sa iyo.

Ang aking anak na babae ay gumagawa ng mas mahusay na ito linggo: kaya ang mga piraso ng pagsubok littering aking countertop. Ang kanyang huling endo appointment ay isang bangungot. Ang kanyang A1C ay dumating mataas at ang kanyang endo sinabi sa kanya, sa walang katiyakan mga tuntunin, isang bagay na sa likod ng aking ulo: kung hindi siya ay baguhin ang kanyang mga paraan at patunayan ang kanyang sarili, hindi siya ay heading off sa kahanga-hangang kolehiyo sa ngayon ang layo na inilagay namin ang isang deposito para sa kanya.

Galit ko na habang ang iba pang mga bata ay nakapagpapagalaw sa mga kasama sa kuwarto, siya ay naglalarawan kung paano masira ang mga taon ng mahirap na pakikibakang diabetes. Kinamumuhian ko na talagang kailangan niyang gawin ito sa tamang paraan minsan at para sa lahat. Ngunit, habang ngumiti ako sa mga luha sa litter sa counter, nararamdaman ko ang sobrang pag-asa. Gustung-gusto ko ang aking anak na babae. Siya ay malakas, matalino, nakakatawa at mabuti sa puso. Magagawa niya ito. At ang pinakamagandang bagay na maaari kong gawin para sa kanya ay umamin na mahirap, tulungan ang kanyang subukan, maunawaan kapag siya slips up, at nagsusumikap para sa mailap na mas mahusay na paraan ng buhay para sa kanya sa kalye.

Moira, ang aking anak na babae ay walang diyabetis, ngunit siya ay isang nanalong tinedyer, at ako ay sumigaw kapag nabasa ko ito. Ang dalisay, walang dungis na katapatan ay palaging ang pinakamahusay na patakaran sa aking aklat.

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.