Isang Komunidad sa Online na Pag-unlad ng Diyabetis

Ilang maikling taon na ang nakakalipas, walang maaaring makita ang Diabetes Ang Online na Komunidad ay magiging ano ngayon. At gumagalaw sa direktang direksyon na ito ay pagpunta …

Seryoso, malamang na sana ay tumawa sa ideya habang nanginginig ang kanilang mga ulo sa kawalang-paniwala!

Kailanman ay "Kami laban sa Iyo," sa mga tuntunin ng relasyon sa pagitan ng Pharma at mga taong may diabetes (PWD). Nagkaroon ng maliit na pakikipag-ugnayan; hindi namin alam ang mga ito at hindi nila kami kilala.

Ngunit iyon ay nagbago nang kapansin-pansing, at patuloy na nagbabago. Matagal na kami bilang isang komunidad, ibinabahagi ang aming mga kuwento at

pagtataguyod nang mas malawak kaysa sa naisip nating posible. Ngunit may isang mahabang paraan upang pumunta pa rin, at tila kami ay sa isang kawili-wiling mga sangang daan ngayon lang.

Sa kung ano ang maaaring tinatawag na "simula" - isang dekada o higit pa matapos ang Internet ay nagbigay ng ilang mga unang forum, list-servs at message boards - isang maliit na PWD ang kinuha sa susunod na hakbang sa pagsisimula ng kanilang sariling mga blog upang ibahagi ang kanilang mga kuwento at kumonekta sa iba. Pag-iisip kung paano sila nagsimula, marami ang may isang katulad na mensahe: Upang huwag mag-iisa nang mag-isa, upang makakuha ng lampas sa mga kuwento ng horror tungkol sa diyabetis, at upang mahanap ang iba na "makuha ito" at maaaring makipag-usap sa labas ng medikal na salita.

Yep, yaong mga "maagang taon," na nagbibigay ng inspirasyon para sa marami sa atin upang makarating sa ganito.

Iyan ang dahilan kung bakit sinimulan ni Amy ang 'Mine , at kung bakit nagsimula na rin ako - unang paghahanap at nakatago sa maliit na online na komunidad noong huling bahagi ng 2005 bago isara ang aking personal na blog sa isa na nakatuon sa diyabetis. At sa huli ay pinagsasama ito sa aking karera sa pamamahayag sa kung saan tayo ngayon.

Di-nagtagal, nagsimulang sumabog ang DOC. Ang bilang ng mga blog ay nagmumula, pagkatapos ay nagdala ng Twitter ang isang mas real-time na boses sa pakikipag-ugnayan, mas maraming mga komunidad ang nakakatulad, at ang mga meetup ay nagdala ng mga online na relasyon sa "tunay na mundo."

Isang sampling lamang ng kung ano ang dumating mula sa mga summit na ito: ang ideya para sa mga katutubo ng grupong Diabetes Advocates, kung saan ngayon ay higit sa 100 PWD ang nagkakasama upang maitataguyod at maabot ang iba; Mga komersyal na glucose meter ng dugo na nagpapakita ng "hindi perpekto" na mga resulta; at ilang mga indibidwal na magagamit ang ilang mga produkto upang mag-ulat at suriin ang mga ito para sa mas malaking D-Komunidad.

Ang mga sangang daan na ating kinakaharap ngayon, IMHO, ay ang Pharma ay nakakakuha ng higit na integral na kasangkot sa aming mga "katutubo" na pagsisikap. Ang mga kumpanyang ito ay nagtatrabaho nang mas malapit kaysa kailanman sa mga D-blogger, at hindi lamang sa mga pitch ng produkto. Higit pa sa mga tinig ng DOC ay nagiging madalas na guest-blogger o mga paksa ng mga panayam sa mga site na pinangunahan ng Pharma.Ang ilang mga blogger ay nagtatrabaho pa rin para sa mga kumpanya mula sa oras-oras, pagtulong sa mga kaganapan sa pabalat at ipalaganap ang salitang diyabetis para sa mas malawak na komunidad.

Dalhin Sanofi-Aventis U. S. bilang isang halimbawa. Naka-jump na sila sa DOC sa nakaraang taon at kalahati, hindi lamang nakaka-engganyo sa Facebook at Twitter ngunit nagsisimula ng isang blog na tinutukoy na Talakayin ang Diyabetis noong Enero 2011, na itinatampok ng maraming sa amin. Nagdagdag din sila ng iba pang mga hakbang, pagdaragdag ng online na encyclopedia ng diyabetis na tinawag na Diapetapedia na parang kahalintulad na katulad ng Diaboogle Search Engine ni Bernard Farrell, na may mga elemento ng

Six Until Me -maggawa ng D-Terms of Endearment (kahit na ginagamit niya "Hindi ako tinukoy ng diyabetis" na linya); at tumatalon sa bandwagon na may sarili nitong hamon sa disenyo ng diyabetis na mukhang halos kapareho ng isa sa aming sariling Amy trailblazed noong 2007. Karamihan sa kamakailan lamang sa Mayo, nakalikha pa sila ng isang bagong online community site na tinatawag na The Diabetes Experience (The DX), na may isang kayamanan ng mga balita at mga artikulo pati na rin ang isang feed ng D-blog at kahit na mga post mula sa aming kapwa D-blogger na bayad para sa pagsulat sa kanila. Nagtatampok ngayon ang site ng DX ng isang seksyon ng Q & A na malapit nang kahawig ng aming sariling hanay ng Ask D'Mine. At kamakailan lamang, ang

Medtronic ay nagpalabas ng kanyang pinakabagong panlipunan ng social media sa pamamagitan ng paglikha ng pahina ng "timeline" sa Facebook na tinatanggap ang mga PWD upang ibahagi ang kanilang sariling mga personal na kuwento - nang libre!

Ito lamang ang paraan ng mundo ngayon, dahil mas marami ang ginagawa ng pharma upang makisali sa mga mamimili at mga pasyente.

Nakikita natin ang marami sa mga ganitong uri ng pagsisikap, na mukhang "co-opt" sa marami sa mga pagsisikap sa katutubo na pasyente namin na nagsimula sa online. Totoo, ang ilan sa mga ideyang ito ay hiniram mula sa ibang lugar upang magsimula, tulad ng Maaari Mong Gawin ang Proyekto na ito na isang D-focus na twist sa It's Better Initiative na Ito; at DSMA (Diabetes Social Media Advocacy na pinasigla ng Health Care Social Media (#hcsm) twitter-chat; at kahit TuDiabetes sa maraming mga paraan ay isang "Facebook sa insulin."

Ang mga ito ay ang lahat ng makikinang na mga pagkukusa na nilikha ng aming mga kaibigan at mahusay na tagapagtaguyod, at walang sinuman ang nagtatanong ng kanilang halaga.

Ngunit may talagang pagkakaiba sa pagitan ng kung ano ang ginagawa ng "Mga PWD" kumpara sa kung ano ang nangyayari kapag sinusubukan ng Pharma na gawin ang pareho? Totoo ba ito, at inilagay lamang ang mga ideyang ito "

Pinuntahan ko ang komunikasyon director ng Sanofi na si Laura Kolodjeski upang itanong mismo ang tanong na iyon.

"Bilang bahagi ng aming pangako sa DOC, nilikha namin ang mga mapagkukunang ito upang kumonekta, magbigay ng tumpak na impormasyon, edukasyon, at hikayatin ang pag-uusap. Tinitingnan namin, at nakikipagtulungan nang malapit sa mga miyembro ng DOC para sa feedback kung paano namin madadagdagan ang halaga, at nagsisikap na magbigay ng mga solusyon, "sumulat siya sa tugon ng email Napakagandang corporate-spea k.

Sinasabi ni Laura na "kasiya-siya" sila … ngunit dahil lamang sa ang DOC ay "kaya tumatanggap at handang magtiwala na interesado kami sa pakikinig, pag-aaral at pagtulong."

Idinagdag niya: "Sa aming karanasan kaya Sa ngayon, nakikipag-ugnayan ang higit sa lahat sa bawat indibidwal na miyembro ng komunidad.Mula nang pasimulan ang aming online na pakikipag-ugnayan, nakapagtayo kami ng makabuluhang pakikipag-ugnayan sa ilan at maraming iba pa na hindi pa namin 'natutugunan. 'Dahil ang ating mga kadahilanan para sa pakikipagtulungan ay nakabatay sa pagtukoy kung paano mas mahusay na paglingkuran ang mga pangangailangan ng komunidad, tinitingnan natin ang mga miyembro ng komunidad upang tulungan tayong maunawaan kung paano nila nais (o hindi) gustong sumali.

Sa tingin ko ang LAHAT ng mga plataporma at inisyatiba at mga tinig ay mahalaga. Lahat tayo ay nagbabahagi at nagtatayo sa ginagawa ng iba, na ginagawang mas mabuti at inaasahan na palakasin ang tinig ng D-Komunidad. , kung saan pumunta kami mula rito?

Iyon ay naging isang paksa ng pag-uusap kamakailan lamang sa maraming mga lupon ng diyabetis, na may ilang mga blogger na nagsusulat ng magagaling na mga post sa tema. Ang aming kolumnistang si Wil Dubois ay nagsulat tungkol dito sa kanyang personal na blog at ang kailanman- ang savvy Scott Strumello ay pareho, at ang parehong TuDiabetes at Diyabetis Araw-araw na naabot sa kanilang mga miyembro para sa mas malawak na feedback sa liwanag ng mga paparating na Roche blogger summit sa ibang pagkakataon ngayong tag-init.

Sa isang Kamakailang panayam ng DSMA Live, ang tagapangasiwa ng marketing ng Roche Diabetes na si Rob Muller ay nagsabi sa host Scot t Johnson na ito ay pa rin lamang ang simula ng empowerment pasyente sa pamamagitan ng online na pagsisikap. "Ito ay ang lahat ng tungkol sa pagbubukas up ng isang dialogue at paggawa ng 'negosyo ng diyabetis' personal," sinabi niya.

Umaasa kami na si Rob ay tama tungkol sa paniwala na ang mga kumpanya ay "nagkoordina ng mga tinig, nagpapalakas sa mensahe at patuloy na nagpapaunlad ng mga personal na relasyon, (na kung saan ay para sa higit na kabutihan.")

Maaari ba kaming lahat na umiiral, o ang komunidad na ito sa isang punto ay masyadong malaki o napakarami ng pareho?

Tulad ng dati, umaasa kami na ang sagot dito ay ang positibong pag-unlad, at patuloy naming itinatayo ang bawat isa at ibinabahagi ang aming mga kolektibong tinig upang makagawa ng pagkakaiba. Kahit na ang ilan sa aming mga gawaing pagsasalaysay ay magkakasama sa pakikipagtulungan, gusto naming isipin na ang lahat ay nagpapalakas sa aming komunidad at nakikinabang sa mga hindi maaaring alam na bahagi pa rin sila nito.

Tulad ng sinabi ni Rob: "Anong iba pang oras sa kasaysayan ang nagkaroon ng pagkakataong magkaroon ng ganitong uri ng pag-uusap? Ang kapangyarihan at platapormang itinayo ng DOC para sa sarili ay hindi kapani-paniwala, at sobra tayong nasasabik na maging bahagi ng . "

Tunay.

Ito ang kuwento ng DOC. Ang aming kuwento, bilang PWDs. Isinusulat pa rin namin ito, at kami sa

'Mine

ay hindi maaaring maghintay upang makita kung ano ang susunod na kabanata. Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.