Kritikal na mga D-Data Isyu sa Panghinaharap na Surface

Noong Biyernes bago ang ADA Scientific Sessions sa San Francisco noong nakaraang linggo, nag-host kami ng aming pangalawang DiabetesMine D-Data ExChange event sa isang cool na "urban" na pulong na lugar na bloke lamang mula sa malaking sentro ng kombensiyon. Ang mga larawan mula sa pangyayaring iyon ay nasa ngayon sa aming pahina sa Facebook.

" Nagbigay ang iyong kaganapan ng isang forum para pag-usapan ang mga kritikal na isyu na wala pa sa radar screen ng propesyonal na komunidad ng diabetes at hindi natugunan sa lahat sa ADA Scientific Sessions ," ayon kay Dr. Howard Wolpert, senior physician at direktor ng bagong Joslin Institute for Technology Translation. Pinuri niya ang "spectrum of expertise" sa silid, kabilang ang dalawang FDA folks, senior leadership mula sa JDRF, at isang sino sa mga D-data at mga developer ng device. Sa mga tuntunin ng inisyatibo na pinangunahan ng pasyente upang mabilis na makahanap ng mga paraan para sa modernong teknolohiya upang mapabuti ang ating buhay, hindi tayo maaaring maging mas maligaya sa kung paano nakuha ang pagtitipon na ito!

Ito ay isang hindi kapani-paniwala darating-sama ng tungkol sa 75 mga tao na may mga kamay-sa paglahok sa diyabetis tech na pagbabago, at sa partikular, mga isyu ng data at aparato interoperability. Ang aming grupo ay naglaan ng gamut mula sa mga direktor ng FDA at mga malalaking gumagawa ng device sa mga mananaliksik mula sa mga malalaking klinika, tulad ni Dr. Wolpert, sa mga kamag-anak mula sa Canada na aktwal na nagsusulat ng mga bagong pamantayan sa industriya, sa mga independiyenteng pasyente-negosyante na nagtatangka sa kanilang sariling mga solusyon.

Tulad ng unang D-Data ExChange huling Taglagas, ang layunin ay upang dalhin ang mga key na mga tao magkasama upang pag-usapan kung paano maaaring magamit ng mga bagong application at platform ang paggamit ng data ng diabetes:

• bawasan ang mga gastos sa pangangalagang pangkalusugan
• dagdagan ang transparency sa mga tagapamahala ng desisyon ng patakaran at mga pangkat ng pangangalaga
• pagbutihin ang mga prospect para sa pakikipag-ugnayan ng pasyente (higit naming magagamit ang mga PWD na mga tool na ito kung maaari nilang makamit ang isang bagay na mahalaga para sa amin!)

Ang tema ng kurso ay #WeAreNotWaiting - alam namin na may isang tonelada ng potensyal sa teknolohiyang ito, ngunit hindi pa namin talaga magagawang i-tap ito pa dahil sa "nawawalang link" ng interoperability ng data.

Para sa kalahating araw na pangyayari, sinubukan naming bigyan ang mga tao ng isang masalimuot na nangyayari sa diyabetis na pagbabago mula sa iba't ibang mga anggulo:

Malaking Klinika

- David Kerr, direktor ng Innovation at Research sa Sansum Diabetes Institute sa Santa Barbara, nagbigay ng isang mahusay na pagbubukas talk tungkol sa mga bagong paraan na tinitingnan nila ang pakikipag-ugnayan ng mga tao, machine, at panlipunan bahagi ng pag-aalaga ng diyabetis. Tingnan ang Slide 6 ng kanyang pahayag para sa kung ano pa ang mali sa mga tool sa tech na diabetes ngayon. Sa Trenches ng Pangangalaga sa Pasyente

- Si Emily Garber, isang clinical dietitian at CDE sa Duke University Hospital sa North Carolina, ay isang trainer ng insulin pump na nagtatrabaho sa mga pediatric at high-risk na populasyon sa pagbubuntis.Batay sa mga pangangailangan na nakita niya sa kanyang trabaho, itinatag niya ang isang startup na tinatawag na Medtuit upang bumuo ng dalawang mobile apps na idinisenyo upang mapabuti ang kalagayan sa kalusugan at nutrisyon ng mga populasyon na ito. Hiniling namin sa kanya na ipakita ang kanyang karanasan bilang isang case study ng conceptualizing at pagkatapos ay paglikha at pagsubok ng kapaki-pakinabang na tech apps na makakatulong sa mga pasyente at mga doktor sa tunay na mundo. Sa National Health Data Level Level

- Horst Merkle, Direktor ng Mga Sistema sa Pamamahala ng Impormasyon para sa Roche Diabetes Care at VP ng Continua Health Alliance na ipinaliwanag kung paano gumagana ang Continua upang lumikha ng "global na mga plug-and-play na mga gabay sa disenyo ng interoperability" at isang programa ng sertipikasyon ng produkto para sa lahat ng mga tool na ito na hinihimok ng data. Nakaranas pa rin sila ng mga hamon sa mga gobyerno at mga manlalaro sa industriya na nagtutulak (o nag-drag sa kanilang mga paa), ngunit pinangalanan niya ang Denmark bilang isang nagniningning na halimbawa kung paano makikinabang ang lahat ng pinag-isang balangkas ng IT Health. Ang #WeAreNotWaiting Call to Action

- Howard Look, CEO ng Tidepool at co-host ng kaganapang ito, hinarap ang itinatag na mga gumagawa ng device sa diabetes sa kanyang pahayag. Nagsimula siya sa pamamagitan ng pagtatanong sa mga malalaking katanungan tungkol sa pagmamay-ari at pag-access ng datos: At pagkatapos ay iniharap niya ang grid sa ibaba, na kung saan ang koponan ng #WeAreNotWaiting ay nagtatrabaho sa loob ng ilang buwan, na nag-rate ng malaking D-device makers sa iba't ibang mga panukalang " pagiging bukas. " Napagpasyahan naming hindi magpalagayang-kilala ito, upang hindi ilagay ang mga tao mula sa mga kumpanyang ito na nakaupo sa kuwarto nang labis sa lugar; ang mga ito ay, pagkatapos ng lahat, ang mga indibidwal na passionately pagpindot patungo sa mga layuning ito. At mas mabuti pa, ang Tidepool ay nasa aktibong pag-uusap sa karamihan sa mga vendor na ito tungkol sa mga pakikipagtulungan at mga paraan upang gawing mas bukas ang kanilang mga platform. Ang ideya ay na sa oras na ang aming susunod na D-Data ExChange roll sa paligid sa Nobyembre, ang grid na ito ay magiging mas maraming berde!

Mga Diskusyon sa Grupo

Sa kalagitnaan, nag-set up kami ng mga talahanayan ng diskusyon sa iba't ibang paksa para sa aming mga eksperto sa D-Data upang kumonekta. Ang mga kagiliw-giliw at mabunga na pag-uusap ay nagkaroon ng lahat.

May utang kaming espesyal na sigaw-sa pagpapahalaga sa Stayce Beck at Beth Stephen ng FDA para sa paglaki upang maging default na figureheads para sa ahensiya. Tinagubilinan nila ang lahat ng mga tanong at pag-aalinlangan na may katalinuhan at biyaya.

Ang isang pantay na sigaw ay napunta kay Dr. Joseph Cafazzo at Melanie Yeung ng University of Toronto's Center para sa Global eHealth Innovation, na humantong sa isang talakayan na binabalangkas ang kanilang groundbreaking na gawain sa pagbubuo ng Mga Pamantayan ng Industry para sa D-Data at mga aparato, na nakikipagtulungan sa mga pamantayan ng teknolohiya mga katawan IEEE, Continua, at ang espesyal na grupo ng interes ng Bluetooth LE.

Susunod na dumating ang Tech Demo

, mula sa walong grupo na gumagawa ng mga kamangha-manghang bagay (dalawang detalyadong detalyado sa ibaba): * Ipinapakita ng Tidepool ang cloud-based na platform nito, at Blip at Nutshell apps nito. Blip culls ng data mula sa iba't ibang mga aparato at lumilikha ng isang madaling basahin pagbabahagi ng log na mga pasyente at mga doktor ay maaaring makipagtulungan sa, at ang maikling salita ay isang talagang cool na app upang matulungan kang matuto mula sa iyong mga nakaraang karanasan sa pagkain, sa gayon maaari mong "pumutok ang kulay ng nuwes" sa Halimbawa, ang dosing insulin para sa iyong paboritong burrito.Super sumasamo at kapaki-pakinabang na mga bagay-bagay!

* Developer Ben West ay nagpakita ng isang bagay na siya ay nagtatrabaho sa tinatawag na "Makipag-chat sa isang insulin pump" - isang bagong paraan upang makuha at i-parse ang data ng insulin bomba (para sa techie karamihan ng tao).

* Ang koponan mula sa mySugr demoed sa kanilang mga popular na pag-log at motivational app (na may maliit na Halimaw), isa sa mga pinaka-popular na apps sa komunidad ng diyabetis, hangga't maaari naming sabihin.

* Ang mga hacker ng PWD Dana Lewis at Scott Leibrand ay nagpapakita ng #DIYPS (Do-It-Yourself Pancreas System) na kanilang binubuo - mahalagang paraan upang ma-optimize ang CGM at pump technology upang payagan ang real-time na pagproseso ng blood glucose (BG ), insulin sa board, atbp; magtakda ng mga nako-customize na alerto batay sa data at mga trend ng CGM; at kahit na mag-set up ng mga real-time na predictive na alerto para sa hinaharap na mataas o mababang BG estado (oras nang maaga). Tingnan ang detalyadong paliwanag dito.

* David Edelman, tagapagtatag ng

DiabetesDaily , at ang iba pa na may LabStyle Innovations ay nasa kamay na nagpapakita ng bagong-gulang na Dario all-in-one meter. Ito ay hindi pa magagamit sa U. S., ngunit kapag ito ay, ito ay i-on ang iyong smartphone sa isang pinagsamang glucose meter na kumpleto sa strips, lancet poker, at app ng telepono. Ang yunit mismo ay tungkol sa laki ng mas magaan na sigarilyo.

td {border: 1px solid #ccc;} br {mso-data-placement: same-cell;}

-> * Sa harap ng Big Data, ang aming kaibigan at kapwa tagapagtaguyod na si Anna McCollister-Slipp ay nagsagawa ng mga kakayahan sa pagpoproseso ng kanyang kumpanya, si Galileo Analytics: "Nagbibigay kami ng mga mananaliksik ng data ng lahat ng antas na may isang madaling-gamitin na, ulap na nakabatay sa visual na data ng pagmimina platform na nagbibigay-daan sa real-time na pagtatasa ng kumplikadong data sa kalusugan."

At gayon din ang dalawang mga demo na nakatayo sa akin, dahil bagaman sila ay nagmumula sa kabaligtaran ng mga mapagkukunan - isang solusyon na tinaguyod ng komunidad kumpara sa paglunsad ng opisyal na programa mula sa isang pangunahing pambansang klinika - parehong may potensyal na tunay na makatipid ng mga buhay sa panandaliang:

Nightscout / CGM sa Cloud - Whoa!

Ang mga tao sa kuwarto sa aming kaganapan ay positibo na tinatangay ng hangin sa pamamagitan ng demo ng mga ito na solusyon sa katutubo. Mahalaga, isang pangkat ng mga tech-savvy diabetes dads na-hack ang isang paraan upang mag-stream ng data mula sa Dexcom G4 CGM upang ipakita sa halos anumang aparato, kahit saan, sa real time. Mayroon silang isang CGM sa Cloud Facebook na pahina na lumalaki sa pamamagitan ng mga leaps at hangganan bilang salitang spreads (higit sa 1, 400 mga miyembro sa petsa), at kabilang ang mga detalyadong pagtuturo dokumento sa kung paano i-set up ang iyong sarili!

Tulad ng maaari mong isipin - at tulad ng ipinaliwanag sa pamamagitan ng unang beta tester D-Dad Frank Wisneski - ito ay isang tunay na tagumpay solusyon para sa mga magulang ng mga batang may diabetes sa partikular:

"Mayroon ka ngayong may Dexcom CGM para sa iyong anak ba? Nais mo ba na may isang paraan na maaari mong makita ang data na iyon habang nasa paaralan ka, at ikaw ay 50 milya ang layo sa trabaho? O sa hapunan kasama ang iyong asawa o sa isang petsa, at nagnanais na may isang paraan sa iyo maaaring malaman kung ano ang nangyayari habang sila ay nasa lola o may isang sitter? O kung ang iyong anak ay malayo sa kolehiyo sa Massachusetts at ikaw ay nakaupo sa iyong sopa sa Los Angeles?Yeah. Ang bagong programa na ito ay … "

Tingnan ang buong D-Dad Jason Calbrese ng buong D-Data ExChange na pagtatanghal sa Nightscout na nai-post sa Slideshare.

Ang presentasyon ay nagpapakita ng buong arkitektura para sa solusyon, at naglalarawan kung paano tinitingnan ng mga magulang ngayon ang kanilang data ng mga bata sa iPad, mga wristwatches ng bato, at kahit na sa kanilang malaking screen TV!

Lahat kami ay nanunukso na ang mga tao ng FDA sa silid ay dapat na nakatago ang kanilang mga mata, dahil ang mga bagay na ito ay nasa labas ng grid para sigurado, kasing layo ng regulatory oversight goes. Ngunit muli silang makatotohanang at mapagkaloob na sapat upang sabihin (ang aking paraphrase): "Alam namin na ang mga bagay na ito ay nangyayari doon. Ang mga tao ay may access sa teknolohiya at may kakayahang bumuo ng kanilang sariling mga solusyon. Hindi namin posibleng i-pulis ang lahat ng bagay na pinag-iisipan nang nakapag-iisa. "

Ito ang #WeAreNotWaiting na binigyang-kinikilala, Mga Tao Tandaan ang paglalarawan ng grupo ng Facebook:" Ang mga miyembro ay hindi handang maghintay para sa isang inaprubahang solusyon at sa halip ay nagtatrabaho ang mga bug na may open source code / apps, "at hinihiling nito ang mga gumagamit na magpadala ng anumang may-katuturang mga URL na itinakda nila sa email Iamnotwaiting @ wearenotwaiting org para sa publikasyon at pagbabahagi.

kasama ang: "Ang sistemang ito ay hindi isang bagay na maaari mong bilhin mula sa Dexcom, hindi isang bagay na maaari mong i-download mula sa Google Play o Pebble App store ngunit isang hindi perpektong sistema na nangangailangan ng trabaho upang i-install, suporta at kagamitan upang bilhin. Kung nais mo ang isang perpektong sistema, hindi ito para sa iyo, ngunit kung nais mo ang isang pang-edukasyon na tool upang ang iyong mga anak / mga kaibigan / kasintahan / kasintahan / mga magulang ay maaaring subaybayan habang sila ay nasa isa pang kuwarto, sa ibang estado, sa isang petsa ng pag-play,

Hinihikayat namin kayo na suriin ito.

HypoMap ng Joslin Pinatatakbo ng Glooko > HypoMap ay isang napaka-cool na paggamit ng teknolohiya ng app upang matulungan kaming PWDs subaybayan ang mga detalye ng aming mga hypoglycemic kaganapan upang maaari naming matuto mula sa aming mga karanasan, at upang mahulog ang data para sa klinikal na kaalaman. ay hindi nagkaroon ng isang mahusay na paraan upang kolektahin ang data na ito sa petsa, dahil ito ay may malaking potensyal na tulungan kaming makilala ang aming mga pattern o ang aming sariling mga personal na pulang flag na maaaring magpahiwatig ng isang darating na mababa.

HypoMap prompt mo upang mag-log ang mga detalye, at Ini-import din nito ang data mula sa iyong glucose meter, sa pamamagitan ng Glooko's MeterSync cable na katugma sa 21 FDA-cleared meters. Lahat ang naka-log na data ay makikita sa mga ulat ng parehong mga pasyente at ang kanilang pangkat ng pangangalaga.

Ang bagong system ay gagamitin ang Glooko's Population Tracker platform, na inihayag ng Glooko at Joslin noong Pebrero, na nagpapahintulot sa mga ospital na pamahalaan ang lahat ng data na dumarating at mag-flag ng mga pasyente na may hypo- o hyperglycemic na mga kaganapan o mga uso.

Ano ang isang mahusay na praktikal na aplikasyon ng teknolohiya para sa aming komunidad, IMHO! At ayon kay Joslin, makakatulong ito na mabawasan ang higit sa 250, 000 mga ospital na ngayon ay nagaganap bawat taon dahil sa malubhang hypoglycemia. Ito ay parang gastos sa aming sistema ng kalusugan tungkol sa $ 13 bilyon sa isang taon (!)

Sinasabi ng MobiHealthNews na ang pakikipagtulungan na ito ay isang unang hakbang lamang patungo sa mas malaking platform na "virtual Joslin" na ibinabalik ni Glooko at Joslin noong Enero. Ang Big Idea ay "gamitin ang mga algorithm ng pagkilala ng pattern upang mahulaan kung ang mga pasyente ay nasa panganib para sa malubhang hypoglycemia o iba pang mga komplikasyon at pag-trigger ng mga interbensyon ng provider bago ang mga malubhang komplikasyon at mga gastos ay lumabas."

Sila ay tiyak na may malalaking plano para sa HypoMap mismo. Kabilang sa mga tampok na Bersyon 2 ang "mga senyales ng paggagamot sa pasyente, na naka-target na pang-edukasyon na pagpapadala ng mensahe … pagtugon sa mga nakilala na mga kasanayan sa pamamahala ng sarili at mga gawi na nakakatulong sa hypoglycemia, at predictive analytics." Wow!

Ang isang footnote ay ang Joslin ay nagsampa ng isang pansamantalang patent sa ilan sa mga tampok na imbento ni Dr. Wolpert para sa sistemang ito - kaya nananatili itong makita kung paano ito magkasya sa landscape ng Open Systems / Interoperability.

Final Words …

Dana Lewis, D-blogger, tagataguyod at hacker ng proyekto #DIYPS, ay sumulat sa amin sa araw na sumunod sa Summer D-Data ExChange: "

Ito ay isang hindi kapani-paniwala na kaganapan at nakuha ko kaya marami sa mga ito, personal na bilang isang taong may diyabetis upang makita ang pag-unlad na nangyayari, at din bilang isang tao na sinusubukan upang magkaroon ng mga solusyon para sa ilang mga problema D - ngunit hindi bilang isang bahagi ng isang itinatag D-kumpanya. magtrabaho sa pag-coordinate, pagho-host, at paghawak sa amin nang sama-sama!

" Salamat MO, Dana. At lahat ng mga smart developers, engineers, at regulatory decision makers na gumagawa ng tunay na pagbabago ay mangyayari ngayon sa real-time upang gawin ang pinakamahusay na posibleng paggamit ng mga tool sa tech sa buhay ng mga taong may diyabetis!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Disclaimer

Ang nilalamang ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diyabetis. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.