Ang "Ethical Imperative" ng Diabetes Interoperability

Ang katotohanan ay, ang isang maliit na bilang ng mga tagagawa ay kasalukuyang mayroong isang muog sa aming data sa diyabetis. Kinokolekta ng kanilang mga system ang mahalagang data sa kalusugan na ito para sa amin, ngunit idinisenyo upang pigilan ito upang maniwala kami sa kanilang mga produkto ng eksklusibo upang i-access ito, ibahagi ito, o pag-aralan ito.

Parami nang parami ang mga pasyente ay nakakahanap ng hindi matatagalan na ito, at napupuno sa paghihintay sa industriya ng Pharma na yakapin ang mga mahahabang bukas na pamantayan.

Medyo nahuhumaling ako sa isyung ito sa aking sarili, at ginawa itong ang pinakababang kaganapan ng DiabetesMine Innovation Summit ngayong taon. At patuloy kong naririnig ang tungkol sa mga pasyente na kumukuha ng mga bagay sa kanilang sariling mga kamay. Ang isa sa mga ito ay si Benjamin West, isang developer na software ng tatlumpung uri ng isang bagay na nakatira sa San Francisco at gumagana sa network ng kumpanya Meraki (ginagawa nila ang wifi para sa Coffee 6 at kape ni Peet). Sa kanyang libreng oras, siya ay lumilikha ng isang web-based na "sandbox" at recruiting iba pang mga tech-savvy PWDs upang makatulong sa kanya crack ang code sa pagbabahagi ng data sa diyabetis. Puwera biro!

"Ang pump ay naka-attach sa iyo at gumaganap ng therapy sa iyo. May karapatan kang malaman at may access sa mga rekord ng medisina. Ngunit para sa ilang kadahilanan, ang mga sapatos na pangbabae at mga metro ng glucose ay hindi gumana Ang tanging paraan upang makuha ang mga talaang ito ay upang dumaan sa vendor. Sa tingin ko mayroong isang tunay na etikal na mahalaga dito, isang wastong etikal, "sabi ni Benjamin.

Tunog ng maraming tulad ng rally sigaw ng ePatient Movement, "Gimme my damn data!"

Maraming mga proyekto na pinapatakbo ng Benjamin nang sabay na kasama ang paglikha ng firmware upang tumakbo sa Beaglebone (isang iPhone stand-in); nakikipagtulungan sa isang pagsisikap sa pagmimina ng data na tinatawag na DUBS (Diabetes Understanding By Simulation); paglikha ng Insulaudit, isang library ng Python na sumusubok na mangolekta ng data mula sa maraming mga device; at isang proyektong "Decoding CareLink" na gumagamit ng CareLink USB stick tulad ng remote control upang idirekta ang pump at i-download ang data.

Kung sumasang-ayon ka na ang industriya ay obligado na ibigay ang iyong data nang walang bayad, sa palagay ko kakaunti sa amin na may diyabetis ang magtaltalan na ang paggawa ng mga produkto ng higit na madaling maipagpatuloy at mas madali ang pagbabahagi ng data ay isang kinakailangan upang makakuha ng mas mahusay na mga resulta mula sa mga tool na ito . Sa madaling salita, kailangan namin ang pagkakakonekta upang mapabuti ang pangangalaga!

"Ang bawat araw na hindi ako makakakuha ng data mula sa mga aparatong ito ay isa pang araw na mas marami akong nanganganib," sabi ni Benjamin. "Ang teknolohiya na magagamit sa lahat ng dako ngayon ay gumagawa ng mga bagay na ito kasing dali ng mga bloke ng lego. Mayroon akong isang programa na isinasama ang aking bomba at metro sa aking cell phone … Ang pagkonekta sa mga protocol ng komunikasyon ay hindi mahirap, lihim lang ito. "

Just Who is Benjamin West?

Sinulat ni Benjamin sa FDA, nag-post ng ilang mga talakayan tungkol sa kanyang mga proyekto sa TuDiabetes, at sinubukan pa ring mag-enlist sa Society for Participatory Medicine upang tulungan siyang magtipon ng isang koponan upang ipasok ang kumpetisyon ng Collaborate / Activate crowdsourcing ng Sanofi noong nakaraang taon - ngunit walang sinuman ang masakit.

Ang FDA ay sumiklab sa kanya, at sa site ng TuDiabetes, tinutukan siya ng ibang mga miyembro na masyadong nakatuon sa raw data. Sinasabi niya ito ay marahil isang isyu sa pang-unawa: "Sa palagay ko ay dumating ako bilang isang labis na techy geek na nayayamot lamang. Ngunit may diyabetis ako sa loob ng 10 taon at natagpuan ko ang hindi matatagalan na ito. Walang paraan upang i-cross-check upang tiyakin ang iyong bomba o metro ay gumagana nang tama, o pagsamahin sa ibang mga aparato - ito ay kakaiba lamang na hindi mo magagawa iyon. Ang punto ko ay ang kaligtasan ay hindi isang tampok, lalo na hindi sa mga medikal na talaan. Ang kaligtasan ay pampubliko - isang pampublikong kabutihan. "

Si Benjamin ay talagang isang katutubong taga-New Jersey na nasuri sa edad na 21 habang nag-aaral ng musika sa Arkansas 'Harding University. Nilayon niya ang musika upang maging kanyang buhay, ngunit natuklasan ang isang kakayahan para sa computer science at sa huli ay nakakuha ng dual degree.

Pagkalipas ng diagnosis ("nagastos ako ng ilang masamang araw sa ospital") nagpunta siya sa isang endocrinologist sa Little Rock, AK, na nagsanay sa kanya sa mga hiringgilya, ngunit inilipat siya sa isang insulin pump sa loob ng isang taon, binanggit pumping bilang Gold Standard of care.

"Sa oras na ako ng pag-iisip ng isang tao, sa isang lugar ay magkakaroon ng software na magpapalabas ng aking metabolismo - dahil ang diyabetis ay tungkol sa pagsunog ng pagkain sa katawan - at makikita ko ang pagtingin sa data at makita kung paano Ang aking mga pancreas ay kumikilos. Gagamitin ko ang data na iyon upang tumugon sa mga therapeutic na desisyon … Masyadong mabilis ako ay disenchanted, "sabi niya.

Sa halip, sinimulang isulat niya ang kanyang mga sugars sa dugo sa mga card ng tala, na kung saan siya ay nalulunod sa lalong madaling panahon. Nang walang wastong pagsubaybay sa data, ang kanyang control ng glucose ay nakuha ang lahat ng palo. "Ako ay talagang pumunta sa ospital ilang beses," sabi niya.

Napagtanto niya na magagamit niya ang mga prinsipyo mula sa kanyang trabaho sa IT na "pumunta rogue" sa paglikha ng mga koneksyon ng data ng diyabetis na kailangan niya. "Alam namin kung paano mag-set up ng isang network upang ito ay gumagana para sa lahat. unlad ng koponan (mga 6 na tao), ngunit mayroon kaming console na nakabatay sa web na maaaring malaman ng sinuman, o maaari silang magbahagi ng isang link sa iba upang malaman ito. "

Siya ay may mga koneksyon sa mga miners ng data sa pamamagitan ng kanyang ama, dating sa mga lab ng Lawrence Livermore na ngayon ay nagtatrabaho sa AT & T na bumuo ng analytics at prediksyon na software. At ang kapatid ni Benjamin na si Nathan, na nagtapos ng graduate degree sa engineering ng computer, ay kasangkot din. Nagtatrabaho siya sa firmware para sa Beaglebone - isang "open board iPhone" na nagbibigay-daan sa mga developer na bumuo ng mga accessory. "Nathan plugged sa isang USB gamit ang lahat ng aking diyabetis gear. Maaari kong magpadala ng isang mensaheng SMS at ito ay ilakip ang isa sa mga device sa internet Hindi mo kailangan ng espesyal na suporta sa vendor; maaari kang magdagdag ng iba pang mga device! " Sabi ni Benjamin.

Maliit na Tulong mula sa Itaas

Tinanong ni Benjamin ang lahat ng mga nangungunang kumpanyang pump at meter upang magbigay ng bukas na access sa kanilang mga protocol ng komunikasyon (tulad ng user manual para sa mga programmer). Sa ngayon, ang tanging JNJ LifeScan lamang ang naging kooperatiba. Ang Medtronic ay lalong lumalaban, na nagpapahina sa Benjamin bilang isang pumpper ng Medtronic.

Ang isang taong siya ay nakikipagtulungan sa, Si Johnson sa Berkeley, CA (tagalikha ng DUBS), ay tila nakagawa ng isang tool para sa mga prediksiyon ng glucose na maaaring maging isang boon sa mga pasyente.

"Mayroon kaming mga prediksyon na mga algorithm na handa nang pumunta - naghihintay lang kami ng data," sabi ni Benjamin.

Bilang isang halimbawa: ang isang "pag-hack" na proyektong ginagawa nila ay gumagamit ng CareLink USB stick tulad ng isang remote control, upang i-download ang data at magsagawa ng custom analysis, at pagkatapos ay lumikha ng therapeutic plan para sa susunod na 6 na oras, isaalang-alang ang iyong mga plano upang kumain o mag-ehersisyo. Wow!

Ito ay lumalabas na ang Medtronic ay aktwal na nagpapalakip ng sarili nitong remote control device, ngunit ang isa ay ang crafting ng Benjamin ay magkakaroon ng mas kaunting mga pindutan, mas maraming mga pag-andar, at maging mas customizable ng gumagamit.

Sa etikal na argumento sa mga karapatan ng mga ari-arian ng data, binibigyan ni Benjamin ang link na ito sa isang geeky ngunit kaugnay na pagtatanghal sa "darating na digmaang sibil sa pangkalahatang layunin ng computing."

Bilang isang touchpoint, tinanong ko ang iginagalang na teknolohiyang diabetes ng guro na si Scott Hanselman Ang gawain ni Benjamin (siya talaga ang nagtapos sa akin sa kuwento!). Sinasabi lang niya na ang ginagawa ni Benjamin ay "sobrang makabagong."

D-Hackers Wanted!

" Kailangan namin ang mga coder, IT-solvers, dokumentador - at mga vendor na talagang nasasabik tungkol sa pagbabago. Hindi mo kailangang maging isang propesyonal na developer - hinahanap namin ang sinuman na mabuti sa paglutas ng mga tech puzzle. "

" Sa sandaling makuha namin ang data na decoded, kakailanganin naming malaman kung paano i-program ang paggunita. Gusto ko hamunin ang iyong mga mambabasa na tulungan akong mag-disenyo ng perpektong hanay ng mga visualization, "sabi niya, pagdaragdag na ang Glucosurfer ay maaaring magbigay ng isang magandang halimbawa. Sa panig ng vendor, naniniwala ang Hanselman na ang mga pambungad na protocol ay darating lamang bilang resulta ng presyur sa merkado. "Kung nais ng kumpanya na panatilihing sarado ito, hayaan ang mga tao na tumigil sa pagbili ng kanilang mga bagay-bagay," sabi niya.

"Sa madaling salita, kailangan naming pasyente ang mga pasyente (ang kanilang mga customer) sa mga kumpanyang ito upang makapaglaro ng patas?" Itinanong ko.

"Oo, sumasang-ayon ako na ang presyon ay gumagawa ng pagkakaiba - 100%," sumulat si Hanselman.

Maaaring makipag-ugnay sa mga interesadong partido sa Benjamin West dito.

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline.Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.