Kapag ang MS ay wala na kahit saan, ang kaalaman ay kapangyarihan

2. 5 milyong katao sa buong mundo ang nabubuhay na may maramihang esklerosis at karamihan sa kanila ay nakakuha ng diyagnosis sa pagitan ng edad na 20 at 40. Kaya, ano ang gusto mong matanggap Diyagnosis sa isang batang edad kapag maraming tao ang naglulunsad ng mga karera, nagpakasal, at nagsisimula ng mga pamilya?

Para sa marami, ang mga unang araw at linggo pagkatapos ng isang diagnosis ng MS ay hindi lamang isang pagkabigla sa sistema, ngunit ang kurso ng pag-crash tungkol sa isang Ang kondisyon at mundo na halos hindi nila alam ay umiiral.

Alam ni Ray Walker ito nang una. Si Ray ay tumanggap ng diagnosis ng relapsing-remitting MS noong 2004 sa edad na 32. Siya rin ang mangyayari isang produkto manager dito sa Healthline at nilalaro ng isang malaking papel sa pagkonsulta para sa MS Buddy, isang iPhone at Android app na nagkokonekta sa mga tao na may MS sa isa't isa para sa payo, suporta, at higit pa. o makipag-chat kay Ray tungkol sa kanyang mga karanasan sa mga unang ilang buwan kasunod ng kanyang diagnosis at kung bakit ang suporta sa peer ay napakahalaga sa sinuman na nabubuhay na may malalang kondisyon.

Paano mo unang natutunan na mayroon kang MS?

Ako ay nasa golf course nang tumawag ako mula sa opisina ng aking doktor. Sinabi ng nars, "Hi Raymond, tinatawagan ko na iiskedyul ang iyong panggulugod. "Bago iyon, pumunta na lang ako sa doktor dahil naranasan ko ang pamamanhid sa aking mga kamay at paa sa loob ng ilang araw. Ang doktor ay nagbigay sa akin ng isang beses sa paglipas at narinig ko ang walang hanggang ang utak tapikin tawag. Nakakatakot na bagay.

Ano ang mga susunod na hakbang?

Walang sinubok para sa MS. Pumunta ka sa isang buong serye ng mga pagsubok at, kung ilan sa mga ito ay positibo, maaaring kumpirmahin ng iyong doktor ang pagsusuri. Sapagkat walang test ang nagsasabi, "Oo, mayroon kang MS," ang mga doktor ay tumatagal ng mabagal.

Marahil ay ilang linggo bago sabihin ng doktor na mayroon akong MS. Ginawa ko ang dalawang talukap ng talukap ng mata, isang pinukaw na potensyal na pagsubok sa mata (na sumusukat kung gaano kabilis ang nakikita mo ay ginagawa ito sa iyong utak), at pagkatapos ay taunang MRI.

Kilala ka ba sa MS noong natanggap mo ang iyong diagnosis?

Ako ay hindi sa lahat. Alam ko lang ang isang bagay, na si Annette Funicello (isang artista mula sa '50s) ay may MS. Hindi ko alam kung ano ang ibig sabihin ng MS. Pagkatapos kong marinig na posible ito, agad akong nagsimulang magbasa. Sa kasamaang palad, nahanap mo lamang ang pinakamasamang sintomas at posibilidad.

Ano ang mga pinakamalaking hamon sa umpisa, at paano ka nakipagtulungan sa kanila?

Ang isa sa mga pinakamalaking hamon noong una akong na-diagnose ay pag-aayos sa lahat ng available na impormasyon. May isang kakila-kilabot na maraming basahin para sa isang kondisyon tulad ng MS. Hindi mo mahuhulaan ang kurso nito, at hindi ito mapapagaling.

Naramdaman ba ninyo na mayroon kang sapat na mapagkukunan kung saan haharapin ang MS, kapwa sa pisikal at mental?

Hindi ko talaga magkaroon ng isang pagpipilian, kailangan lang akong makitungo. Ako ay bagong kasal, nalilito, at tapat, kaunti natakot.Sa una, ang bawat sakit, sakit, o pakiramdam ay MS. Pagkatapos, sa loob ng ilang taon, walang MS. Ito ay isang emosyonal na roller coaster.

Sino ang iyong pangunahing pinagkukunan ng patnubay at suporta sa mga unang araw na iyon?

Ang aking bagong asawa ay nandoon para sa akin. Ang mga libro at internet ay isa ring pangunahing pinagkukunan ng impormasyon. Nagtimbang ako sa National Multiple Sclerosis Society sa simula.

Para sa mga libro, sinimulan ko ang pagbabasa ng mga biograpya tungkol sa mga paglalakbay ng mga tao. Lumaki ako sa mga bituin sa una: Ang Richard Cohen (asawa ni Meredith Vieira), Montel Williams, at David Lander ay lahat ay nasuri sa oras na iyon. Ako ay kakaiba kung paano naapektuhan ng MS ang mga ito at ang kanilang mga paglalakbay.

Kapag hiniling kang sumangguni sa MS Buddy app, ano ang mga tampok na iyong naisip na pinaka-mahalaga para sa mga developer upang makakuha ng tama?

Mahalaga sa akin na pinalalakas nila ang isang relasyon ng tagapagturo. Kapag ikaw ay unang nasuri, ikaw ay nawala at nalilito. Tulad ng sinabi ko ng mas maaga, may napakaraming impormasyong lumabas doon, napalubog ka.

Nais kong mahal ko ang isang beterano sa MS upang sabihin sa akin na ang lahat ay magiging tama. At ang mga beterano ng MS ay may sapat na kaalaman upang magbahagi.

Ito ay higit sa sampung taon mula nang iyong diagnosis. Ano ang motivates sa iyo upang labanan ang MS away?

Ito tunog cliché, ngunit ang aking mga anak.

Ano ang isang bagay tungkol sa MS na nais mong maunawaan ng ibang tao?

Dahil lang ako ay mahina paminsan-minsan, iyon ay hindi nangangahulugan na hindi rin ako maaaring maging malakas.

Tungkol sa 200 mga tao ay diagnosed na may MS bawat linggo sa Estados Unidos lamang. Maaaring maging mahalaga para sa mga taong naghahanap ng mga sagot, payo, o isang taong makipag-usap lamang sa mga grupo ng apps, forums, events, at social media na kumonekta sa mga taong may MS sa bawat isa.

Mayroon ka bang MS? Tingnan ang aming Pamumuhay sa komunidad ng MS sa Facebook at kumonekta sa mga nangungunang MS na mga blogger!