Apat na Bagong (Pamilyar) Diabetes Non-Profit

Ang isang bagay na hindi mo maaaring tanggihan ang tungkol sa aming Diyabetis na Komunidad ay na mayroong maraming madamdamin na mga tao na nagtatrabaho nang husto upang makatulong na gawing mas mabuting lugar sa mundong ito para sa mga may malubhang pancreases.

At marami sa mga pagsisikap na ito ay na-crystallized sa nakalipas na ilang buwan sa isang alon ng mga bagong di-profit na mga org ng diabetes.

Oo naman, ang di-profit na mundo ng PWD na humantong sa PWD ay tila medyo masikip (ang mga eksaktong numero ay mahirap na dumating, dahil hindi sila nakarehistro sa anumang gitnang lugar).

Ngunit isang ilang dosenang spring sa isip kaagad … mula sa malaking pambansang pagtataguyod outfits sa mas maliit na mga grupo na tumutulong sa mga koneksyon sa komunidad sa pananaliksik at paggamot pokus, mga kampo ng diyabetis at mga lokal na programa, pangkalahatang diyabetis edukasyon at iba pa. Sa ganitong kahulugan, tayo ay pinagpala.

Mula noong Agosto 2013, apat na bagong di-kita na diabetis ang nabuo ng mga grupo na maaaring pamilyar sa iyo. Ano ang bago ay naitatag nila ang bawat isa (o mga pulgada mula sa pagtatag ng) opisyal na 501 (c) 3 na non-profit na kalagayan, ibig sabihin ay nagiging mga tax-exempt na mga organisasyong mayayamang-tao na pinamamahalaan ng isang lupon ng mga direktor at nakatuon sa isang kawanggawa.

Narito ang isang maikling rundown ng backstory sa apat na mga grupo na pinag-uusapan natin:

Ang CWD ay Pupunta ng Malayang Muli

Ang patalastas ay dumating Disyembre 6 na matapos ang halos anim na taon bilang bahagi ng Johnson & Johnson, ang minamahal na organisasyon na kilala namin bilang mga Bata na may Diyabetis ay malayang muli, ngayon sa format ng isang nonprofit na nakabase sa Ohio. D-Dad Jeff Hitchcock, na ang anak na babae na si Marissa ay diagnosed sa edad na 2, itinatag CWD noong Hunyo 1995 bilang isang paraan upang matulungan ang kanyang pamilya na kumonekta sa iba na naninirahan sa uri.

Dahil ang pagbuo bilang isang online na forum para sa mga pamilya noong 1995 , Ang CWD ay nag-host sa kanilang mga kaibigan sa Life Conference sa Florida noong 2000 at na siyempre lumaki upang isama ang libu-libong pamilya bawat tag-init. Ang malaking taunang kumperensya ng FFL ay nananatiling isang pangunahing priyoridad, sabi ni Jeff, at ngayon ay nagsasagawa rin sila ng ilang mas maliliit na kumperensya at seminar sa FFL sa buong bansa sa buong taon. At huwag kalimutan ang nakasisiglang Tumahi Para sa Buhay na lumalaki nang mas malaki sa loob ng higit sa isang dekada ngayon! Ang CWD Foundation ay kasalukuyang pinuno ng Jeff sa Ohio at D-Mom na si Laura Billetdeaux sa Michigan, ngunit sinasabi niya na tinitingnan nila ang hinaharap na pangangailangan upang matiyak na ang website at kumperensya ay maaaring patuloy na maabot ang maraming mga tao hangga't maaari.

siyaTribe, the Foundation

Noong Nobyembre, narinig namin ang balita na ang aming kaibigan at ang iginagalang na analyst na si Kelly Close ay naging isang non-profit na kumpanya, na naaangkop na pinangalanan ang DiaTribe Foundation . Ang pokus ay nagpapakita ng ating sarili sa

'Mine : "pagpapabuti ng buhay ng mga taong apektado ng diabetes at prediabetes, at pagtataguyod para sa pagkilos." Ipinanganak noong 2006 bilang isang self-funded na walong-pahinang quarterly newsletter sa pinakabagong balita sa pananaliksik at produkto, ang diaTribe ay nai-publish 24+ na pahina bawat buwan mula noong 2010. Mula sa isang diaTribe < reader survey, ang epekto para sa aming komunidad ay hindi kapani-paniwala: 95% sinabi diaTribe nakatulong sa kanila na matuto nang higit pa tungkol sa pag-aaral ng diyabetis at balita ng produkto; 82% naisip na ang nilalaman ay nakatulong sa kanila na magkaroon ng mas mahusay na pag-uusap sa mga tagapagkaloob ng pangangalagang pangkalusugan; 64% ay naniniwala na ito

nakatulong sa kanila na mapabuti ang kanilang pamamahala ng D; at 42% kahit na sinabi ito nakatulong mapabuti ang kanilang A1C. Nice! Sinulat ni Kelly sa isang hanay na kamakailan lamang na ang paglikha ng bagong pundasyon ay "magpapahintulot sa amin na magpalaki ng mga pondo at upang magdagdag ng higit pang mga mapagkukunan upang mapabuti ang publikasyon . Habang lumalaki ang Foundation, susuriin natin ang mga bagong programa na makakatulong ang mga taong may diyabetis at prediabetes ay nakakamit ang mas maligaya at malusog na buhay. " Hindi makapaghintay na marinig kung ano ang susunod para sa diaTribe

! (btw, kami ay lubos na nagpapasalamat para sa kamakailang coverage ng diaTribe

sa aming Summit sa Innovation ng Diabetes.) Oh, So Sweet: Diabetes Media Foundation Noong Disyembre, ang aming mga kaibigan Jessica Sinimulan ni Apple at ng kanyang asawa na si Michael ang kanilang online na magazine,

A Sweet Life , at mga kaugnay na proyekto sa isang bagong non-profit na nakabase sa New York, na tinatawag na Diabetes Media Foundation. Ang kanilang pagtuon ay: "pagpapakalat ng impormasyon tungkol sa, at pagbuo ng komunidad sa paligid, pamumuhay ng isang malusog na buhay na may diyabetis. Tinutulungan ng DMF ang mga taong naninirahan sa o apektado ng diyabetis na makahanap ng impormasyon, komunidad, at suporta mula sa isa't isa, at ibahagi ang kanilang mga kuwento. Sinasabi sa atin ni Jess na hindi nila alam ang tungkol sa mundo ng di-kita noong nagsimula sila sa A Sweet Life

noong 2009, at mas kilala pa sila, maaaring sila ay nagsimulang magsimula nang ganitong uri ng organisasyon upang magsimula may. Sinabi niya na ang mga tao ay mahusay na tumugon sa kanilang trabaho sa online na isinulat hindi lamang ng koponan ng asawa-at-asawa ng PWD, kundi sa pamamagitan ng kanilang pagpapalawak ng bilang ng karagdagang mga manunulat kabilang na sina Karmel Allison at Catherine Price. "Nakatulong kami sa mga tao, at walang mas kasiya-siya kaysa iyon, "sabi ni Jess.

Ngayon na may status na hindi-profit, nakikita ni Jess na "talagang nasa kanilang elemento," at ngayon ay lumilikha ng ilang mga bagong online na programa. Ang una, inilunsad noong Pebrero 1, ay ang kanilang bagong Digital Diabetes Library na nagtatampok ng mga aklat na "nilikha ng mga taong may diabetes para sa mga taong may diyabetis, sinasabi nila ang mga kuwento na nagmula sa puso." Marami kaming isinulat tungkol sa kahalagahan ng pagkakaroon ng napakaraming mga bagong D-authors at mga libro sa komunidad na ito, kaya mahusay na idagdag sa lineup ng mga lugar upang mahanap ang mga ito! Ang pagiging kapwa mamamahayag ng diabetes, natutuwa kami upang makita kung paano lumalaki ang bagong D-Media Foundation. Glu na Binds (o Unites) …

Maaari mong matandaan ang post na aming ibinahagi sa unang bahagi ng Nobyembre tungkol sa isang bagong hindi kumikita na tinatawag na Unit io, na inilunsad bilang bagong organisasyong payong na namumuno sa T1DExchange national type 1 registry at ang MyGlu online social network platform. Siyempre, nagsimula ang Glu at ang Registry noong 2010 sa pagbibigay ng pondo mula sa Leona M. at Harry B. Helsmley Charitable Trust, at sa gayon ay magaling na makita ang mga pagsisikap na magkakasama sa ilalim ng sariling walang pananagutan sa lahat ng sarili .

Ang Unitio ay isang natatanging bagong modelo na nakatuon sa pagtapik sa mga komunidad ng pasyente upang mapabilis ang pananaliksik at pagpapaunlad ng mga bagong paggamot. Sa kanilang sariling mga salita, ang org ay nagtatrabaho "upang lumikha ng real-world, pasyente na data platform na dinisenyo upang mapabilis ang lahat ng aspeto ng pag-unlad ng gamot at aparato sa pamamagitan ng isang pinagsama-samang sistema ng mga tao at institusyon na nagsusumikap upang mabasa ang iba't ibang bahagi ng mga komplikadong sakit." Iyon ay isang katiting, ngunit mahal namin kung ano ang nakukuha nila sa.

DCAF - Hindi ang Coffee Kind

Alam namin at mahal ang lingguhang chat sa Twitter na tinatawag na #DSMA (opisyal na kilala bilang Diabetes Social Media Advocacy) na itinatag ng PWD Cherise Shockley halos apat na taon na ang nakararaan, at na ngayon ay lumago sa isang trio ng mga programa ng radyo Blogtalk kabilang ang DSMA Live sa Huwebes gabi; isang D-magulang 'ipakita ang bawat iba pang Lunes; at DSMA en Vivo para sa komunidad ng Latino sa Martes. Hindi banggitin ang DSMA Blog Carnivals bawat buwan at ang inisyatibo ng Blue Fridays na nilikha ni Cherise upang itaas ang kamalayan sa pangkalahatang publiko.

Ipinahayag ng Cherise ang kanyang plano na maging isang non-profit sa kalagitnaan ng 2012, kasama ang bagong organisasyon na tinatawag na Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). Siya ay opisyal na nagsampa para sa pagtatalaga noong Pebrero 2013, at naghihintay ng pag-sign-off ng pederal na gobyerno (i.

"Noong nagsimula ako sa DSMA noong 2010, hindi ko inasahan na mapalago o makakaapekto sa komunidad sa wa

ys na mayroon itong," Sinasabi sa amin ng Cherise. "Ako ay isang 30-taong-gulang na may isang ' Aha Moment '… Kami ay nasa proseso ng pagsasaayos ng organisasyon at pagsuri ng mga proseso at programa, kapag natanggap namin ang aming 501 (c) 3 na kalagayan handa tayong magtuon sa misyon, pananaw at komunidad ng DCAF. "

Sa ngayon, sinabi ni Cherise na ang gastusin ng grupo ay binabayaran ng kanyang out-of-pocket at ng ilang mapagkaloob na donor sa D-Komunidad. Ang non-profit na kalagayan ay makatutulong sa pagtaas ng pag-abot ng DCAF sa kabila ng online na komunidad upang magagawa nilang mas offline, sabi niya.

Mayroong maraming tap sa 2014 at higit pa, Sinasabi sa amin ng Cherise: Ang DCAF ay nakikisosyo sa Diabetes Sisters, isa pang 501 (c) 3 nonprofit na naglalayong tulungan ang mga kababaihan na may anumang uri ng diyabetis. Ang isang magkasamang pagtalakay ay ginanap noong nakaraang taon sa kanilang pagpupulong ng Weekend for Women, at ang parehong ay pinlano para sa mga komperensiya sa Chicago, LA, at Washington D. C. sa taong ito.

Gayundin, inaasahan ni Cherise na patuloy na suportahan ng Roche Diabetes ang mga pulong ng DSMA Live na gaganapin kasabay ng ADA Scientific Sessions noong nakaraang taon sa Chicago at ng AADE conference sa Philly, na bawat isa ay nagdala ng mga 80 tao para sa isang lokal na pagtitipon.Mayroon ding plano upang muling i-host ang World Diabetes Day na Twitter chat, na nagkakaisa ng 530 kalahok at naabot ng 10 milyong mga impression noong nakaraang taon (!). Oh, at dahil ang WDD ay nasa BLUE FRIDAY (isa pang campaign na kamalayan na pinangunahan ng DCAF) para sa 2014 … isipin ang lahat ng mga posibilidad ng pagtataguyod ng kadakilaan!

Mayroon ding mga plano para sa bagong programa na gagamitin ng Google Hangouts upang paganahin ang mga pakikipag-ugnayan sa mukha sa pamamagitan ng video … at pahiwatig: maaaring tinatawag itong DCAF Talk! Ang pag-asa ay upang ilagay iyon sa lugar sa katapusan ng 2014, at ang Cherise ay naghahanap ng pasulong na makipagtulungan sa iba pang mga grassroots org at mga lokal na komunidad sa lahat ng kanyang mga aktibidad sa DCAF.

Ang Nonprofit Experience

Upang makakuha ng ilang mga tagaloob na pananaw sa mga hamon na nakaharap sa mga taong ito, narating namin ang aming kaibigan at kapwa D-Tagapagtaguyod na si Manny Hernandez, na nagtatag ng non-profit Diabetes Hands Foundation noong 2008. Nakita Niya isang malaking paglago ng mga di-kita na diyabetis sa nakalipas na limang o anim na taon, lalo na ng tulong ng social media na tumulong na palakasin ang tinig ng pasyente at pagkakakonekta ng komunidad.

"Ang enerhiya at pag-iibigan sa komunidad ng diyabetis ay lumalaki sa bawat taon, at ang 2013-2014 ay nararamdaman tulad ng momentum na ito ay partikular na tumatawag," sabi niya. "Maaari mo itong madama kapag tumingin ka sa paligid at tingnan ang dami ng pagkamalikhain, at mga bagong grupo na hindi pangkalakal na umuusbong o muling umuusbong (tulad ng sa kaso ng CWD na muling naging hindi pangkalakal). "

Siyempre, sa lahat ng mga bagong enerhiya ay ang "kalat" ng pagkakaroon ng napakaraming sa puwang ng di-kumikita, at ang mas malaking mga org ng diabetes na may mas malaking badyet ay maaaring malimit kung minsan kung ano ang ginagawa ng iba.

"Ito ay naging mas mahirap kaysa sa bago upang epektibong gamitin ang social media bilang isang outreach channel, isang bagay na ginamit upang maging napaka cost-effective, sa panahon ng 'maagang araw' ng puwang na ito," sinabi ni Manny, pagdaragdag na nangangailangan ito ang mga pagsisikap na maging higit na naka-target at madiskarteng ngayon. "Ang mga tao ay nagsisimula sa pakiramdam nalulula sa halaga ng impormasyon na kanilang nakukuha sa pamamagitan ng social media."

Sinabi ni Manny na napakahusay na makita ang lahat ng mga pagsisikap na ito, ngunit alam niya mula sa karanasan na ito ay hindi isang madaling landas na dadalhin at ang mga likas na obligasyon ng pagpapatakbo ng isang di-kita ay isang bagay na dapat isipin bago ang diving sa na may parehong mga paa.

Inirerekomenda niya ang mga tao na gawin muna ang kanilang araling-bahay at siguraduhin na may tiyak na pangangailangan para sa kung ano ang ibibigay, at ang hindi pangkalakal na modelo ang tamang paraan upang maibigay ang mga serbisyong iyon. Ang isa pang alternatibong pagpili sa pagpunta para sa isang independiyenteng 501c3 na pagtatalaga ay ang paniwala ng isang piskal na sponsorship, mahalagang isang di-nagtutubong organisasyon ng host na maaaring makatulong sa ilan sa mga "back-office" na aspeto tulad ng payroll, mga benepisyo, mga tax return, at pagsunod sa pederal o estado. .

Sa kabila ng lahat ng pang-administratibong pananakit ng pag-alis ng walang kita, sinabi ni Manny na ang gantimpala para sa kanya ay nasa mga taong nakikinabang sa mga komunidad na ito: "Sa umagang ito ay naalaala ko ang isang magandang larawan mula sa isang miyembro sa TuDiabetes na naglalarawan kung paano ito para sa sa kanya, nang makita niya ang pagtugon ng komunidad sa suporta ng isang nangangailangan ng tulong.Ibinigay niya ito sa mga puting selula ng dugo na nagmamadali sa site ng isang impeksiyon na tutulong. "

Tungkol sa iba pang payo para sa mga bagong o lumilitaw na di-kita, nakasulat ang isang post na nagbibigay-kaalaman sa blog na nagbibigay ng ilang pananaw batay sa kanyang mga karanasan. Alam namin na sa kamakailang Medtronic Diabetes Forum, doon ay isang buong kalahating araw na nakatuon sa pakikipag-usap sa hinaharap ng pagtataguyod, at maaari nating gamitin ang lahat ng online na pagsisikap upang lumikha ng epekto sa real-world. Ang kagyat na resulta ay isang pagtuon sa kampanya ng Spare A Rose, upang laktawan ang paggastos sa mga regalo ng Fancy na Valentine at ruta na ang pera sa halip ay sa mga PWD na nagdurusa sa mga bansa ng Third World.

Ngunit siyempre para sa bawat grupo ng pagtataguyod o kampanya, ang pagpopondo ay isang malaking bahagi ng palaisipan, at kapag mayroong maraming maliit na di-kita na humihiling sa parehong industriya at mas malaki mga organisasyon para sa suporta, s Maaaring labanan ang ome upang makakuha ng kung ano ang kailangan nila - tulad ng nakita namin kamakailan sa aming mga kaibigan sa Behavioral Diabetes Institute. Gusto naming kumpirmahin na ang

BDI ay nasa paligid pa rin

at hindi ganap na isinara ang mga pintuan nito, ngunit kailangang i-cut ang karamihan ng programming na pinlano para sa 2014 at nakikipaglaban pa rin upang mahanap ang pinansyal na katayuan nito. Aling nakakagulat, isinasaalang-alang ang hindi kapani-paniwala na pangangailangan para sa kung ano ang kanilang d

o!

Mayroong tiyak na pangangailangan para sa lahat ng programang ito, at gumagawa sila ng mahusay na trabaho - at bilang resulta mas maraming PWD ang natututo tungkol sa mga org at pagsisikap na ito. Kaya paano natin matutulungan na tiyakin na sila ay napapanatiling?

Ano ang tila nakuha ng mga pag-uusap sa Medtronic event (at nakaraang mga forum ng mga katulad na tagataguyod) ay upang gawin ang mga programang ito na may sapat na kakayahan, sa huli ay bumaba sa amin ang mga PWD. Ang bawat indibidwal ay maaaring makatulong sa pagbabahagi ng mabuting salita tungkol sa kung ano ang ginagawa, at magboluntaryo ang kanilang oras kung kailan at kung posible.

Tulad ng sinabi ni Cherise sa panahon ng Sanofi na itinaguyod na Partners In Patient Health event noong Oktubre, ang mga sa amin sa DOC ay maaaring maging "mga sundalo ng paa" upang makatulong na makipag-ugnayan sa iba pang mga D-Komunidad.

Maaari naming simulan ngayon sa pamamagitan ng pagdaragdag ng aming mga saloobin sa isang virtual na brainstorming na pinangungunahan ng tagapagtaguyod Bennet Dunlap sa kanyang blog

YDMV

. At ikalawa naming tinawagan ni Kim Vlasnik na "gamitin ang iyong mga mapagkukunan at mga koneksyon upang higit pang maisagawa ang mga gawa ng mga tagapagtaguyod ng diyabetis." Sa pagtatapos, natutulungan tayo ng bawat isa, upang matulungan ang mga nangangailangan tulungan mo ang karamihan … Iyan ang ginagawa sa amin ng isang komunidad, tama ba? Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.